INTERES NACIONAL

INTERÉS NACIONAL

Ley 27552

Lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis.

El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en Congreso, etc. sancionan con fuerza de

Ley:

Artículo 1º- Declárese de interés nacional la lucha contra la

enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis,

entendiéndose por tal a la detección e investigación de sus agentes

causales, el diagnóstico, tratamiento, su prevención, asistencia y

rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, como así

también la educación de la población respecto de la misma.

Art. 2°- La presente ley tiene por finalidad establecer el régimen

legal de protección, de atención de salud, trabajo, educación,

rehabilitación, seguridad social y prevención, para que las personas

con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis alcancen su

desarrollo e inclusión social, económica y cultural, conforme lo

previsto en la Constitución nacional.

Asimismo, por tratarse de una discapacidad visceral que no tiene cura,

contarán con una protección integral no solo a nivel diagnóstico y

tratamiento médico desde el nacimiento, sino a todo nivel para lograr

su adecuada integración social.

Art. 3°- Las disposiciones de la presente ley serán de aplicación en

todo el territorio de la República Argentina. La autoridad de

aplicación será la que el Poder Ejecutivo establezca en la

reglamentación de la presente ley, la que deberá coordinar con las

provincias el efectivo cumplimiento de esta ley. Su ejecución en cada

jurisdicción estará a cargo de las respectivas autoridades sanitarias a

cuyos fines podrán dictar las normas complementarias que consideren

necesarias para el mejor cumplimiento de la misma y su reglamentación.

Art. 4°- La autoridad de aplicación deberá establecer normas de

provisión de medicamentos e insumos, las que deben ser revisadas y

actualizadas como mínimo cada dos (2) años, a fin de incluir, en la

cobertura, los avances farmacológicos y tecnológicos que resulten de

aplicación en la terapia de la fibrosis quística y promuevan una mejora

en la calidad de vida de los pacientes.

Art. 5°- Las obras sociales, comprendiendo por tal concepto las

entidades enunciadas en el artículo 1° de la ley 23.660, las enmarcadas

en la ley 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la

Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación,

las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención

al personal de las universidades, como así también todos aquellos

agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados,

independientemente de la figura jurídica que posean, tendrán a su cargo

con carácter obligatorio, la cobertura total del cien por ciento (100%)

de las prestaciones que sean indicadas por los médicos

profesionales y que necesiten las personas con fibrosis quística de

páncreas o mucoviscidosis, debiendo otorgar cobertura integral de

medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos,

kit de tratamientos, terapias de rehabilitación y todas las

prestaciones que sean indicadas por los profesionales médicos,

en un plazo máximo de treinta (30) días corridos, para aquellos casos

que no sean urgentes y para estos últimos de forma inmediata.

Art. 6°- La cobertura integral del cien por ciento (100%) de los

medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos,

kit de tratamientos, terapias de rehabilitación, traslados y todas las

prestaciones que sean indicadas por los profesionales médicos,

destinados a las personas con fibrosis quística de páncreas o

mucoviscidosis, debe ser provista en las condiciones y cantidades

necesarias **según lo prescriba el

médico, quedando prohibida su sustitución y/o modificación por parte de

la obra social, empresa de medicina prepaga y del sector público de

salud.**

Igualmente tendrán cobertura del cien por ciento (100%) todos los

estudios de diagnóstico, tratamiento y control que se relacionen o

deriven de la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis, como así

también el diagnóstico y tratamiento de los órganos que vayan siendo

afectados por el avance de la enfermedad. Dichas patologías, contarán

con la misma cobertura para tratamientos psicológicos y/o psiquiátricos

que sean necesarios.

Art. 7°- Confirmado el diagnóstico de la persona con fibrosis quística

de páncreas o mucoviscidosis por parte de autoridad competente,

corresponderá al Ministerio de Salud de la Nación en los términos de la

ley 25.504 el otorgamiento inmediato del Certificado Único de

Discapacidad a la persona diagnosticada, el cual será de por vida.

Confirmado el diagnóstico e indistintamente de la ciudad en la que

resida el paciente, la autoridad competente deberá coordinar la

derivación inmediata a los centros multidisciplinarios especializados

en la patología, garantizándose un adecuado seguimiento, como así

también los traslados pertinentes cada vez que sean requeridos.

Art. 8°- La fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis no será

causal de impedimento para el ingreso laboral, tanto en el ámbito

público, como en el privado. El desconocimiento de este derecho será

considerado acto discriminatorio en los términos de la ley 23.592 y sus

modificatorias.

Art. 9°- En toda controversia judicial o administrativa en la cual el

carácter de fibroquístico o paciente de mucoviscidosis sea invocado

para negar, modificar o extinguir derechos del trabajador, será

imprescindible el dictamen del área respectiva del Ministerio de Salud y Acción Social por intermedio de juntas médicas especializadas que se conformarán al efecto, según lo establezca la autoridad de aplicación.

Art. 10.- El Ministerio de Salud de la Nación deberá establecer una

directa relación de apoyo con las entidades científicas, asociaciones

civiles y O.N.Gs que a la fecha de la sanción de la presente estén

desarrollando actividades inherentes al objetivo de la misma, en el

territorio nacional, o a nivel internacional. Asimismo deberá apoyar la

formación de especialistas tanto pediátricos como de adultos.

La autoridad de aplicación deberá llevar a cabo campañas nacionales

informativas de detección y de concientización de la enfermedad, a fin

de lograr un adecuado conocimiento en la sociedad de esta patología,

que permita una mayor integración social de los pacientes.

Art. 11.- La autoridad de aplicación convendrá con el Ministerio de

Educación de la Nación, fomentar con las jurisdicciones locales y las

instituciones educativas en todos los niveles, programas educativos y

formativos que permitan el acceso de alumnos y docentes a un

conocimiento adecuado de la problemática, especialmente en aquellos

establecimientos donde asistan alumnos con fibrosis quística de

páncreas o mucoviscidosis, como así también arbitrar los medios

necesarios para garantizar una correcta difusión y concientización de

la patología mencionada.

Art. 12.- La pesquisa neonatal conforme a lo regulado en la ley 26.279,

deberá implementarse como práctica obligatoria en todas las clínicas,

instituciones u hospitales públicos o privados. De confirmarse el

diagnóstico de una persona con fibrosis quística, deberá incluirse

también en la pesquisa a sus hermanos o descendientes directos para

controlar la aparición de nuevos casos por tratarse de una enfermedad

congénita, debiendo dichos estudios tener la cobertura integral del

cien por ciento (100%) del costo que demande.

Art. 13.- Quedan incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO)

todos estos procedimientos y prácticas, como los de diagnóstico,

medicamentos y terapias de apoyo, establecidos en los artículos 1°, 3°,

4° y 5° de la presente ley, con los criterios y modalidades de

cobertura que establezca la autoridad de aplicación.

Art. 14.- Los pacientes cuyo deterioro pulmonar lo justifique, podrán

ser sometidos a trasplante pulmonar, o cardio pulmonar, cuando el

médico tratante lo considere más oportuno previo acuerdo con familiares

y/o pacientes, no pudiendo discutirse la oportunidad del trasplante,

siendo el profesional, el único autorizado a decidirlo conforme al

estado del paciente. La mencionada práctica será ejecutada conforme a

lo previsto por la ley 26.066 de trasplante de órganos.

Art. 15.- Todas las instituciones de atención médica tanto públicas

como privadas, deberán elaborar un registro estadístico unificado de

personas que padezcan la enfermedad, como así también un informe sobre

las acciones llevadas a cabo a nivel nacional y en forma conjunta con

las autoridades provinciales.

Art. 16.- La autoridad de aplicación deberá crear un banco de drogas

único nacional para el tratamiento de pacientes con fibrosis quística

de páncreas o mucoviscidosis, a los efectos de la distribución de los

medicamentos necesarios para cada paciente. Dicho banco podrá también

gestionar la compra de drogas producidas en el exterior, para

tratamientos específicos que así lo requieran.

Art. 17.- Los gastos que demande el cumplimiento de la presente ley

serán atendidos con las partidas que al efecto destine en forma anual

el Presupuesto General de la Administración Pública para el Ministerio

de Salud de la Nación.

Art. 18.- La presente ley es de orden público, por lo que la autoridad

de aplicación deberá celebrar los convenios necesarios con las

jurisdicciones provinciales y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, a fin

garantizar la implementación de esta ley en todo el territorio nacional.

Art. 19.- La presente ley será reglamentada dentro de los noventa (90)

días de su publicación, no pudiendo introducir la autoridad de

aplicación criterios y modalidades de cobertura que restrinjan los

derechos reconocidos por esta ley.

Art. 20.- Comuníquese al Poder ejecutivo nacional.

DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOS AIRES, A

LOS VEINTITRES DIAS DEL MES DE JULIO DEL AÑO DOS MIL VEINTE.

REGISTRADA BAJO EL N° 27552

CLAUDIA LEDESMA ABDALA DE ZAMORA - SERGIO MASSA - Marcelo Jorge Fuentes - Eduardo Cergnul

e. 11/08/2020 N° 31748/20 v. 11/08/2020

(Nota Infoleg: Los textos en negrita fueron observados por elDecreto N° 662/2020B.O. 11/08/2020)