Por el derecho a la vida de los niños con cáncer en Colombia

Congreso de Colombia

DECRETA:

CAPÍTULO I

Objeto, definiciones, beneficiarios modelo integral de atención y aseguradores

Artículo 1°.Objeto de la ley. Disminuir de manera significativa, la tasa de mortalidad por cáncer en los niños y personas menores de 18 años, a través de la garantía por parte de los actores de la seguridad social en salud, de todos los servicios que requieren para su detección temprana y tratamiento integral, aplicación de protocolos y guías de atención estandarizados y con la infraestructura, dotación, recurso humano y tecnología requerida, en Centros Especializados habilitados para tal fin.

Parágrafo. El Ministerio de la Protección Social con la Asesoría del Instituto Nacional de Cancerología y la Asociación colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica (ACHOP) diseñará, actualizará, y/o mejorará, según el anexo técnico de la presente ley, los requisitos esenciales de los Centros de Atención, los protocolos y las guías, para las causas más frecuentes de cáncer infantil en Colombia, dentro de un plazo máximo de 12 meses.

Artículo 2°. Beneficiarios. Son beneficiarios de la presente ley:

• 1. La población menor de 18 años a quien se le haya confirmado, a través de los estudios pertinentes, el diagnóstico de cáncer en cualquiera de sus etapas, tipos o modalidades, certificado por el Onco-hematólogo Pediátrico, debidamente acreditado para el ejercicio de su profesión, de acuerdo con la normatividad vigente y el anexo técnico.

• 1. La población menor de 18 años con diagnóstico confirmado y certificado por el Onco-hematólogo Pediátrico de Aplasias Medulares y Síndromes de Falla Medular, Desórdenes Hemorrágicos Hereditarios, Enfermedades Hematológicas Congénitas, Histiocitosis y Desórdenes Histiocitarios

• 1. La población menor de 18 años, cuando el médico general o cualquier especialista de la medicina, tenga sospecha de cáncer o de las enfermedades enunciadas en el numeral 2 del presente artículo y se requieran exámenes y procedimientos especializados, hasta tanto el diagnóstico no se descarte.

Parágrafo. Cuando el médico tratante, independientemente de su especialidad, presuma la existencia de cáncer o de las patologías mencionadas en el numeral 2 del presente artículo, deberá remitir al paciente, a la unidad de cáncer correspondiente a la zona, sin perjuicio de ordenar todos los exámenes de apoyo diagnóstico y procedimientos especializados que se consideren indispensables hasta que el diagnóstico sea descartado.

Artículo 3°. Garantía de la atención. El Ministerio de Salud y Protección Social, en un término de un (1) año, reglamentará la creación y puesta en marcha de una base de datos para la agilidad de la atención del menor con cáncer. La información que sea consignada en la base de datos estará sometioa a reserva en los términos del artículo 34 de la Ley 23 de 1981, y su tratamiento deberá sujetarse a lo establecido en la Ley Estatutaria 1581 de 2012, así como a las demás normas vigentes sobre protección de datos personales y las disposiciones que las modifiquen, sustituyan o complementen. El médico que tenga la presunción diagnóstica de cáncer en un menor, beneficiario de la presente ley, lo incluirá en esta base de datos, previa autorización de los padres, tutores del menor o representantes legales, que podrá ser consultada en tiempo real y que le permitirá a la EPS, ARS o Entidad Territorial a cargo, según los regímenes de la seguridad social en salud vigentes en el país, encontrar al paciente en el sistema.

En esta base de datos se especificará que cada beneficiario de la presente ley, contará, a partir de ese momento y hasta que el diagnóstico no se descarte, con todos los procedimientos de manera integral e inmediata. No se requerirá autorización para acceder a los procedimientos, elementos y servicios que se requieran para la atención integral de los beneficiarios de la ley. Las Administradoras de Planes de Beneficios no podrán solicitar autorización alguna para la atención integral de los menores con cáncer. Parágrafo 1°. Estos procedimientos serán entendidos como todos los elementos y servicios que se requieran para la atención de los beneficiarios de la presente ley como consultas, apoyo nutricional, exámenes de apoyo diagnóstico, medicamentos, intervenciones quirúrgicas y el seguimiento al paciente. En todo caso el paciente recibirá la atención requerida, para lo cual en el evento de no encontrarse afiliado la IPS adelantará las acciones correspondientes con el fin de realizar el proceso de afiliación al régimen correspondiente, sin que ello implique barreras de acceso en la garantía del servicio. Parágrafo 2°. El Gobierno nacional, en un término inferior de un (1) a.ño a partir de la promulgación de la ley, reglamentará el mecanismo a través del cual las Entidades Administradoras de Planes de Beneficios y los prestadores de servicios de salud llevarán el control administrativo de los servicios prestados a los menores con cáncer. En ningún caso, este mecanismo podrá sustituir la autorización que se elimina en este artículo; por el contrario, garantizará la atención integral de los menores con cáncer sin restricción alguna. Parágrafo 3°. La Superintendencia Nacional de Salud, dentro de sus facultades de inspección, vigilancia y control, sancionará a las Entidades Administradoras de Planes .de Beneficios y a los prestadores de servicios de salud que soliciten autorización alguna para la atención integral de los menores con cáncer. La solicitud de autorizaciones se presume como' una actuación que pone en riesgo la vida de los menores con cáncer como sujetos de especial protección constitucional, de conformidad con el numeral 1 del artículo 130 de la Ley 1438 de 2011, modificado por la Ley 1949 de 2019.

Artículo 4°. Modelo Integral de Atención. A partir de la confirmación del diagnóstico de Cáncer y hasta tanto el tratamiento concluya, los aseguradores autorizarán todos los servicios que requiera el menor, de manera inmediata. Estos servicios se prestarán en la Unidad de Atención de Cáncer Infantil, de acuerdo con el criterio de los médicos tratantes en las distintas especialidades, respetando los tiempos, para confirmación de diagnóstico e inicio del tratamiento que establezcan las guías de atención, independientemente de que los mismos, tengan una relación directa con la enfermedad principal o que correspondan a otros niveles de complejidad en los modelos de atención de los aseguradores.

En caso de que la Unidad no cuente con este servicio o no cuente con la capacidad disponible, se remitirá al centro que esta seleccione, sin que sea una limitante, el pago de Copagos o Cuotas Moderadoras, ni los períodos de carencia, independientemente del número de semanas cotizadas.

Cuando el menor deba ser trasladado a otra Unidad de Cáncer Infantil, ello se hará de manera coordinada entre la entidad remisora y receptora, o el ente territorial y la EPS, debiendo la primera suministrar toda la información necesaria para que el tratamiento del menor se continúe sin ningún tropiezo.

Parágrafo 1°. Será la Unidad de Cáncer Infantil quien suministre los medicamentos de óptima calidad, y quien los facture a la EPS correspondiente, de acuerdo con los requisitos por esta establecidos. Así mismo, se garantizará la aplicación de los tratamientos preventivos que como Vacunación Anual contra Influenza, deben recibir los familiares y convivientes del menor, los cuales se suministrarán en la Unidad de Cáncer Infantil, de acuerdo con la guía de atención y protocolos; esto con el propósito de evitar que la falta de estas medidas preventivas, ponga en peligro la efectividad del tratamiento del menor.

Parágrafo 2°. La aseguradora o la entidad territorial, según las normas vigentes y aquellas que defina la Comisión Reguladora de Salud, podrá repetir contra el Fondo de Solidaridad y Garantía, Fosyga, el valor de los servicios que no se encuentren incluidos en su respectivo Plan de Beneficios y que hayan sido suministrados al menor enfermo de Cáncer. En todo caso, los beneficiaros de la presente ley, no están sujetos a los períodos de carencia ni a los Copagos o cuotas Moderadoras. El Ministerio de la Protección Social reglamentará en un plazo de 6 meses, el procedimiento para efectuar este recobro de manera ágil.

Parágrafo 3°. Cualquier atención o servicio formulado al menor con cáncer, estará soportado en los protocolos y guías de atención a que hace referencia el artículo primero de la presente ley y en el anexo técnico y mientras estos se elaboran, en el criterio del especialista responsable de su tratamiento.

Parágrafo 4°. La aseguradora o la entidad territorial que no cumpla con lo dispuesto en este artículo, retarde, obstaculice o dificulte el acceso inmediato del menor a los servicios que requiere, será sancionado con una multa hasta de 200 SMMLV. La Superintendencia de Salud y las Secretarías Departamentales, Distritales y Municipales de Salud, en ejercicio de sus competencias serán las entidades encargadas de la Inspección, Vigilancia y Control.

CAPÍTULO II

De los prestadores de servicios

Artículo 5°.Las Unidades de Atención de Cáncer Infantil (UACAI). A partir de la entrada en vigencia de la presente Ley, las unidades de Atención de Cáncer Infantil en Colombia, estarán ubicadas en los hospitales o clínicas de nivel III y IV de complejidad pediátricos o con servicio de pediatría de nivel III o IV y cumplir los requisitos que establece la Resolución 1043 del Ministerio de la Protección Social, el Anexo Técnico, u otra reglamentación que se expida encaminada a optimizar la prestación de los servicios a los menores que padecen Cáncer.

Parágrafo 1°. El Ministerio de la Protección Social se encargará de sectorizar la atención teniendo en cuenta las necesidades de la demanda para que su ubicación geográfica sea racional.

Parágrafo 2°. El Ministerio de la Protección Social en un plazo máximo de 6 meses reglamentará los requisitos esenciales de las Unidades de Atención de Cáncer Infantil, así como el número de Unidades por ente territorial, de conformidad con la demanda, contando con la asesoría del Instituto Nacional de Cancerología y la Sociedad de Onco-Hematología Pediátrica, y tales requisitos serán exigidos a todas las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud que oferten cualquier servicio de atención a menores con cáncer a los que se refiere la presente ley.

Artículo 6°.De los plazos para cumplir las condiciones básicas de la Unidad de Atención de Cáncer Infantil. Las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud, IPS, que cumplan con lo estipulado en este artículo, en cuanto a nivel de complejidad, que en la actualidad se encuentren prestando los servicios para tratar menores con cáncer, tendrán un plazo máximo de dos años para habilitar los requisitos establecidos en el anexo técnico, teniendo en cuenta las siguientes prioridades:

• a) Inmediato: Área delimitada específica y exclusiva para la Unidad de Cáncer Infantil, con personal exclusivo. Los menores no estarán dispersos por todo el Hospital tanto en salas de internación como para quimioterapia ambulatoria;

• b) Central de preparación de cistostáticos, en un término de 12 meses;

• c) A 24 meses la construcción y adecuación arquitectónica de la unidad.

Parágrafo. En un plazo máximo de 6 meses el Ministerio de la Protección Social revisará la factibilidad económica de que las tarifas vigentes cubran la inversión de infraestructura y dotación de la Unidad de Cáncer Infantil, en un término máximo de 10 años y propondrá de ser el caso, los ajustes necesarios al ente regulador competente.

Artículo 7°.De la oferta de servicios. A partir de la vigencia de la presente ley, las Aseguradoras del régimen contributivo y subsidiado en salud, tendrán entre su red de prestadores, las Unidades de Cáncer Infantil de las zonas o regiones en donde tengan beneficiarios, de conformidad con la disponibilidad y de acuerdo con los parámetros de población que establece el anexo técnico y que defina el Ministerio de la Protección Social.

Artículo 8°.Diagnóstico Oportuno y Referencia Temprana por parte de Médicos Generales u otros Especialistas. El médico general o especialista (patólogos externos a la unidad de cáncer, entre otros), deberán disponer de las guías que permitan, sin ninguna dilación, remitir al menor con una impresión diagnóstica de Cáncer, o las enfermedades mencionadas en el parágrafo 2° del artículo 2° de la presente ley, a una Unidad de Cáncer Infantil, habilitada o en proceso de habilitación, del III o IV nivel de complejidad, para que se le practiquen, oportunamente, todas las pruebas necesarias orientadas a confirmar o rechazar el diagnóstico.

Parágrafo. En un término de seis (6) meses a partir de la promulgación de la presente ley, el Ministerio de la Protección Social elaborará las guías a que se refiere el artículo anterior y promoverá las acciones de capacitación, que sean necesarias, para que el médico general y otros especialistas, puedan dar un manejo adecuado y oportuno a los niños que sufran o se sospeche que puedan sufrir, de cualquiera de las enfermedades que contempla la presente ley.

Artículo 9°.Oportunidad y efectividad de las muestras histopatológicas de menores con Cáncer. A partir de la entrada en vigencia de la presente ley y sin perjuicio de los requisitos que se presentan en el anexo técnico y las guías de atención, los patólogos externos a la Unidad de Cáncer, deberán procesar la biopsia correspondiente, en un tiempo máximo de 7 días o menos, de acuerdo a la Guía de Atención y ante la sospecha de Cáncer, deberán reportarlo a la Unidad de Cáncer para la ubicación del paciente y el registro en el sistema, incluyendo además del informe escrito, los datos para la ubicación del paciente y las preparaciones histológicas o el bloque de parafina del tumor original.

Parágrafo. El incumplimiento de lo dispuesto en este artículo se sancionará en los términos establecidos en el parágrafo 4° del artículo 4° de la presente ley.

Artículo 10. Comité de Tumores. Puesto que el manejo de un niño con cáncer impone la necesidad de un trabajo multidisciplinario e interdisciplinario, a partir de la entrada en vigencia de la presente ley, las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud con Unidades de Atención de Cáncer Infantil, habilitadas o en proceso de habilitación, contarán con un Comité de Tumores con el propósito de desarrollar una actividad coordinadora, de control y asesoría sobre la enfermedad, dentro de la IPS. El Comité tendrá las funciones que se incluyen en el Anexo Técnico.

Artículo 11. Red de Unidades de Atención de Cáncer Infantil. A partir de la vigencia de la presente ley, las Unidades de Atención CA infantil habilitadas o en proceso de habilitación en el país, serán organizadas en una red virtual, que además de facilitar el apoyo recíproco contribuya a la gestión del conocimiento, difusión de buenas prácticas, realización de estudios e investigaciones científicas sobre las patologías de que trata esta ley, y sobre otras que, según la práctica y desarrollo de la medicina, lleguen a pertenecer a este grupo.

Parágrafo. El Ministerio de la Protección Social, en un término de 6 meses, a partir de la entrada en vigencia de la presente ley, reglamentará los criterios para la conformación de la Red de Unidades de Atención de Cáncer en el país.

CAPÍTULO III

De la información, registro e investigación

Artículo 12.Registro Nacional de Cáncer Infantil. Para el desarrollo de la garantía establecida en el artículo 3° de la presente ley, se crea el Registro Nacional de Cáncer Infantil, con el propósito de llevar en tiempo real, el registro sobre el diagnóstico, seguimiento y evolución del tratamiento del paciente, con la información que permita una atención de calidad y la realización de estudios científicos. La información mínima indispensable que deberá capturar este sistema, aparece en el anexo técnico. Dicho registro hará parte del Sivigila y será de notificación obligatoria en tiempo real por parte de los actores de la seguridad social en salud, sin perjuicio de optimizar los datos, según el nuevo sistema de información que prevé la Ley 1122 de 2007.

Parágrafo 1°. En un plazo no superior a un año, el Ministerio de la Protección Social y el Instituto Nacional de Salud, con la asesoría de la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica (ACHOP), y los Consejos Asesores en el tema, efectuarán las adaptaciones necesarias al actual Sivigila, para la captura, procesamiento, archivo y consulta de la información de los niños con cáncer.

Este registro será diligenciado en tiempo real y será un requisito básico para la legalización de la factura por parte de la IPS de los servicios prestados, sin perjuicio de los requisitos establecidos en las normas. Se desarrollará un Software único de obligatoria adopción para las Unidades y será de obligatoria adopción por parte de los prestadores de estos servicios.

Parágrafo 2°. El Ministerio de la Protección Social, en un término de 6 meses, reglamentará la creación y puesta en marcha de la base de datos para la agilidad de la atención del menor con Cáncer de que trata el artículo 3° de la presente ley.

Parágrafo 3°. Créase el Número Único Nacional para los beneficiarios de la presente ley. Este Número Único Nacional servirá como mecanismo para registrar de manera confiable, las muertes, abandonos y demás información que facilite el seguimiento de los pacientes y la realización de estudios e investigaciones, según metodología que en un plazo máximo de un año implemente el Ministerio de la Protección Social, como parte del Registro Nacional de Cáncer Infantil.

CAPÍTULO IV

Del apoyo integral al menor con Cáncer

Artículo 13.Servicio de Apoyo Social. A partir de la vigencia de la presente ley, los beneficiarios de la misma, tendrán derecho, cuando así lo exija el tratamiento o los exámenes de diagnóstico, a contar con los servicios de un Hogar de Paso, pago del costo de desplazamiento, apoyo psicosocial y escolar, de acuerdo con sus necesidades, certificadas por el Trabajador Social o responsable del Centro de Atención a cargo del menor.

Parágrafo 1°. En un plazo máximo de seis meses, el Ministerio de la Protección Social reglamentará lo relacionado con el procedimiento y costo de los servicios de apoyo, teniendo en cuenta que estos serán gratuitos para el menor y por lo menos un familiar o acudiente, quien será su acompañante, durante la práctica de los exámenes de apoyo diagnóstico.

El tratamiento, o trámites administrativos, así como la fuente para sufragar los mismos, teniendo como base los recursos que no se ejecutan del Fosyga o los rendimientos financieros del mismo.

Parágrafo 2°. En un plazo máximo de seis (6) meses, el Ministerio de Educación, reglamentará lo relativo al apoyo académico especial en las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud que oferten cualquier servicio de atención a los beneficiarios de la presente ley, para que las ausencias en el colegio por motivo del tratamiento y consecuencias de la enfermedad, no afecten de manera significativa, su rendimiento académico. El Ministerio de Educación también velará por que los colegios públicos y privados desarrollen y cumplan un plan de apoyo emocional a los beneficiarios de esta ley y a sus familias.

Artículo 14.Consejo Nacional Asesor del Cáncer Infantil. Créase el Consejo Nacional Asesor de Cáncer Infantil, como ente encargado de efectuar el seguimiento y monitoreo de la implementación de la presente ley, así como de las políticas y planes nacionales que de la misma se deriven, y propondrá, de ser necesario, los ajustes que hagan falta.

El Consejo Nacional Asesor estará integrado por: El Ministro de la Protección Social o su delegado, el Director del Instituto Nacional de Cancerología, el presidente de la Asociación colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica, Director del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar, representante de las EPS, representante de las IPS, un representante de las Organizaciones sin Ánimo de Lucro o Fundaciones dedicadas al apoyo de los niños que padecen Cáncer y un representante de los padres de familia.

Parágrafo. El Consejo Asesor, tendrá entre otras, las siguientes funciones:

• a) Efectuará el monitoreo y seguimiento a la implementación de la presente ley;

• b) Asesorará al Ministerio de la Protección Social en el desarrollo de la reglamentación que se deriva de la presente ley;

• c) Propondrá políticas, planes y estrategias orientadas a mejorar la atención integral del menor con cáncer y a disminuir los índices de mortalidad de esta población;

• d) Propondrá los ajustes necesarios a la reglamentación vigente, incluyendo la presente ley;

• e) Velará por la eficacia del Sistema Nacional de Información;

• f) Establecerá metas de mejora continua en el manejo de los menores colombianos que padecen de Cáncer y que son beneficiarios de la ley;

• g) Propondrá mecanismos y ajustes para mejorar el modelo de atención integral al menor enfermo de cáncer;

• h) Establecerá prioridades para la realización de estudios e investigaciones científicas relacionadas con el CA infantil;

• i) Analizará la evolución de los indicadores de CA Infantil, proponiendo metas al respecto;

• j) Apoyará la gestión de todo tipo de recursos en apoyo a la atención del menor con Cáncer.

• k) Asesorará a necesidad, al Ministerio de la Protección Social, a la Comisión Reguladora de Salud y a otras entidades que así lo requieran, en cuanto a tarifas, costos, procedimientos y demás temas que permitan mejorar la atención integral a los niños, niñas y jóvenes, beneficiarios de la presente ley;

• I) Presentará y sustentará anualmente en el mes de abril a las Comisiones Séptimas del Congreso de la RepLlblica durante una sesión conjunta, un informe en el que se detallarán su labor y actividades.

• m) Generará su reglamento interno.

Parágrafo 2°. En el término de los 6 meses posteriores a la publicación de la presente ley, el Ministerio de la Protección Social reglamentará todo lo concerniente al Consejo Nacional Asesores en CA Infantil, la elección de sus miembros, la periodicidad de sus reuniones y demás aspectos que garanticen su óptimo funcionamiento.

Artículo 15.Consejos Departamentales Asesores. En cada departamento de Colombia, se organizarán los Consejos Departamentales asesores en CA infantil, como órganos de apoyo a la implantación, seguimiento y mejora continua de la presente ley, integrados por: El Secretario Departamental de Salud, Secretario de Educación, Director de la Unidad de CA Infantil habilitada o en proceso de habilitación en el Departamento, Presidente del Consejo de Política Social, Director del ICBF, representante de una organización sin ánimo de lucro, representante de las EPS de la jurisdicción, representante de los padres de familia y un representante de la comunidad.

Los Consejos Departamentales asumirán las funciones descritas en los literales anteriores, en el ámbito y competencias del territorio.

Parágrafo 1°. En el término de los 6 meses posteriores a la publicación de la presente ley, el Ministerio de la Protección Social reglamentará todo lo concerniente a los Consejos Nacional y Departamentales Asesores en CA Infantil, la elección de sus miembros, la periodicidad de sus reuniones y demás aspectos que garanticen su óptimo funcionamiento.

Disposiciones finales

Artículo 16.Vigencia. Esta ley rige a partir de su sanción y publicación, derogando todas aquellas disposiciones que le sean contrarias.

El Presidente del honorable Senado de la República,

Javier Cáceres Leal.

El Secretario General del honorable Senado de la República,

Emilio Otero Dajud.

El Presidente de la honorable Cámara de Representantes,

Édgar Alfonso Gómez Román.

El Secretario General de la honorable Cámara de Representantes,

Jesús Alfonso Rodríguez Camargo.

REPÚBLICA DE COLOMBIA - GOBIERNO NACIONAL

Publíquese y cúmplase.

Dada en Bogotá, D. C., a 26 de mayo de 2010.

ÁLVARO URIBE VÉLEZ

El Ministro de Hacienda y Crédito Público,

Óscar Iván Zuluaga Escobar.

El Ministro de la Protección Social,

Diego Palacio Betancourt.

CORTE CONSTITUCIONAL

Secretaría General

Bogotá, D. C., veintisiete (27) de abril de dos mil diez (2010)

Oficio N° CS-112

JAVIER CÁCERES LEAL

Presidente

Senado de la República

Referencia: Expediente OP-116 Sentencia C-850/09. Proyecto de ley número 336 de 2008 Cámara, 094 de 2007 Senado, por el derecho a la vida de los niños con cáncer en Colombia. Magistrado Ponente Nilson Pinilla Pinilla.

Estimado doctor:

Comedidamente y de conformidad con el artículo 16 del Decreto 2067 de 1991, me permito enviarle copia de la Sentencia C-850 de 2009 del veinticinco (25) de noviembre de dos mil nueve (2009), proferida dentro del proceso de la referencia.

Al tiempo, le remito el expediente legislativo constante de 328 folios.

Cordialmente,

Martha Victoria Sáchica Méndez,

Secretaria General.

Anexo copia de la Sentencia con 52 folios.

CORTE CONSTITUCIONAL

-Sala Plena-

SENTENCIA C-850 DE 2009

Referencia: Expediente OP-116.

Objeciones presidenciales al Proyecto de ley número 094 de 2007 Senado, 336 de 2008 Cámara, por el derecho a la vida de los niños con cáncer en Colombia.

Magistrado Ponente: Nilson Pinilla Pinilla

Bogotá, D. C., noviembre veinticinco (25) dos mil nueve (2009).

La Sala Plena de la Corte Constitucional, en cumplimiento de sus atribuciones constitucionales y de los requisitos y trámite establecidos en el Decreto 2067 de 1991, ha proferido la siguiente

SENTENCIA

• I. ANTECEDENTES

Mediante oficio recibido el 26 de enero de 2009 en la Secretaría General de la Corte Constitucional, el Presidente del Senado de la República remitió el Proyecto de ley número 094 de 2007 Senado, 336 de 2008 Cámara, por el derecho a la vida de los niños con cáncer en Colombia, objetado por el Ejecutivo por razones de inconstitucionalidad, siendo radicado como Expediente OP-116.

En providencia de febrero 5 del año en curso, se dispuso fijar en lista el asunto y se ordenó oficiar a los Secretarios Generales del Senado de la República y de la Cámara de Representantes, para que remitieran información sobre el acto sometido al juicio constitucional.

En comunicación de febrero 9 del presente año, el Jefe de la Sección de Leyes del Senado de la República solicitó la devolución del expediente legislativo, en razón de que "el trámite de aprobación del informe de objeciones ante la Cámara de Representantes quedó pendiente…", lo anterior "… con el fin de que se surta dicho trámite".

En auto de febrero 18 del año en curso, la Sala Plena de esta corporación dispuso abstenerse de decidir sobre las objeciones presidenciales al proyecto de ley de la referencia y ordenó devolver al Presidente de la Cámara de Representantes el expediente legislativo para que diera cumplimiento al artículo 167 de la Constitución Política.

Con oficio de abril 3 del cursante año, el Presidente del Senado de la República remitió nuevamente el expediente del proyecto de ley, incluyendo la aprobación del informe sobre las objeciones en sesión plenaria de la Cámara de Representantes.

Cumplido el mencionado trámite y recibido el concepto del señor Procurador General de la Nación, corresponde entonces a esta Corte pronunciarse sobre las objeciones presidenciales.

• II. TEXTO DEL PROYECTO DE LEY

A continuación se transcribe el texto del proyecto de ley objetado por el Gobierno:

"LEY No.

'por el derecho a la vida de los niños con cáncer en Colombia'

El Congreso de Colombia

DECRETA:

Objeto, definiciones, beneficiarios modelo integral de atención y aseguradores

Artículo 1°. Objeto de la ley.Disminuir de manera significativa, la tasa de mortalidad por cáncer en los niños y personas menores de 18 años, a través de la garantía por parte de los actores de la seguridad social en salud, de todos los servicios que requieren para su detección temprana y tratamiento integral, aplicación de protocolos y guías de atención estandarizados y con la infraestructura, dotación, recurso humano y tecnología requerida, en Centros Especializados habilitados para tal fin.

Parágrafo.El Ministerio de la Protección Social con la Asesoría del Instituto Nacional de Cancerología y la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica (ACHOP) diseñará, actualizará, y/o mejorará, según el anexo técnico de la presente ley, los requisitos esenciales de los Centros de Atención, los protocolos y las guías, para las causas más frecuentes de cáncer infantil en Colombia, dentro de un plazo máximo de 12 meses.

Artículo 2°. Beneficiarios.Son beneficiarios de la presente ley:

• 1. La población menor de 18 años a quien se le haya confirmado, a través de los estudios pertinentes, el diagnóstico de cáncer en cualquiera de sus etapas, tipos o modalidades, certificado por el Onco-hematólogo Pediátrico, debidamente acreditado para el ejercicio de su profesión, de acuerdo con la normatividad vigente y el anexo técnico.

• 2. La población menor de 18 años con diagnóstico confirmado y certificado por el Onco-hematólogo Pediátrico de Aplasias Medulares y Síndromes de Falla Medular, Desórdenes Hemorrágicos Hereditarios, Enfermedades Hematológicas Congénitas, Histiocitosis y Desórdenes Histiocitarios

• 3. La población menor de 18 años, cuando el médico general o cualquier especialista de la medicina, tenga sospecha de cáncer o de las enfermedades enunciadas en el numeral 2 del presente artículo y se requieran exámenes y procedimientos especializados, hasta tanto el diagnóstico no se descarte.

Parágrafo.Cuando el médico tratante, independientemente de su especialidad, presuma la existencia de cáncer o de las patologías mencionadas en el numeral 2 del presente artículo, deberá remitir al paciente, a la unidad de cáncer correspondiente a la zona, sin perjuicio de ordenar todos los exámenes de apoyo diagnóstico y procedimientos especializados que se consideren indispensables hasta que el diagnóstico sea descartado.

Artículo 3°. Garantía de la atención.El Ministerio de la Protección Social, en un término de 6 meses, reglamentará la creación y puesta en marcha de una base de datos para la agilidad de la atención del menor con Cáncer.

De manera que el médico que tenga la presunción diagnóstica de Cáncer en un menor, beneficiario de la presente ley, lo incluirá en esta base de datos, que podrá ser consultada en tiempo real y que le permitirá a la EPS, ARS o Entidad Territorial a cargo, según los Regímenes de la Seguridad Social en Salud vigentes en el país, encontrar al paciente en el sistema.

En esta base de datos se especificará que cada beneficiario de la presente ley, contará, a partir de ese momento y hasta que el diagnóstico no se descarte, con la autorización de todos los procedimientos, de manera integral e inmediata.

Parágrafo.Estos procedimientos serán entendidos como todos los elementos y servicios que se requieran para la atención de los beneficiarios de la presente ley como consultas, exámenes de apoyo diagnóstico, medicamentos, intervenciones quirúrgicas y el seguimiento al paciente.

Todos los procedimientos tendrán un manejo equivalente a los servicios incluidos en el Plan Obligatorio de Salud, POS, por parte del asegurador o ente territorial.

Si el paciente pertenece al grupo de los denominados vinculados al Sistema de Seguridad Social en Salud, será afiliado de manera inmediata, a una Empresa Promotora de Salud de este régimen. Si ello no fuere posible, por cualquier causa, seguirá recibiendo esta atención integral, a cargo de la entidad territorial.

Artículo 4°. Modelo Integral de Atención. A partir de la confirmación del diagnóstico de Cáncer y hasta tanto el tratamiento concluya, los aseguradores autorizarán todos los servicios que requiera el menor, de manera inmediata. Estos servicios se prestaran en la Unidad de Atención de Cáncer Infantil, de acuerdo con el criterio de los médicos tratantes en las distintas especialidades, respetando los tiempos, para confirmación de diagnóstico e inicio del tratamiento que establezcan las guías de atención, independientemente de que los mismos, tengan una relación directa con la enfermedad principal o que correspondan a otros niveles de complejidad en los modelos de atención de los aseguradores.

En caso de que la Unidad no cuente con este servicio o no cuente con la capacidad disponible, se remitirá al centro que esta seleccione, sin que sea una limitante, el pago de Copagos o Cuotas Moderadoras, ni los períodos de carencia, independientemente del número de semanas cotizadas.

Cuando el menor deba ser trasladado a otra Unidad de Cáncer Infantil, ello se hará de manera coordinada entre la entidad remisora y receptora, o el ente territorial y la EPS, debiendo la primera suministrar toda la información necesaria para que el tratamiento del menor se continúe sin ningún tropiezo.

Parágrafo 1°.Será la Unidad de Cáncer Infantil quién suministre los medicamentos de óptima calidad, y quién los facture a la EPS correspondiente, de acuerdo con los requisitos por esta establecidos. Así mismo, se garantizará la aplicación de los tratamientos preventivos que como Vacunación Anual contra Influenza, deben recibir los familiares y convivientes del menor, los cuales se suministrarán en la Unidad de Cáncer Infantil, de acuerdo con la guía de atención y protocolos; esto con el propósito de evitar que la falta de estas medidas preventivas, ponga en peligro la efectividad del tratamiento del menor.

Parágrafo 2°.La aseguradora o la entidad territorial, según las normas vigentes y aquellas que defina la Comisión Reguladora de Salud, podrá repetir contra el Fondo de Solidaridad y Garantía, Fosyga, el valor de los servicios que no se encuentren incluidos en su respectivo Plan de Beneficios y que hayan sido suministrados al menor enfermo de Cáncer. En todo caso, los beneficiarios de la presente ley, no están sujetos a los períodos de carencia ni a los Copagos o cuotas Moderadoras. El Ministerio de la Protección Social reglamentará en un plazo de 6 meses, el procedimiento para efectuar este recobro de manera ágil.

Parágrafo 3°.Cualquier atención o servicio formulado al menor con cáncer, estará soportado en los protocolos y guías de atención a que hace referencia el artículo 1° de la presente ley y en el anexo técnico y mientras estos se elaboran, en el criterio del especialista responsable de su tratamiento.

Parágrafo 4°.La aseguradora o la entidad territorial que no cumpla con lo dispuesto en este artículo, retarde, obstaculice o dificulte el acceso inmediato del menor a los servicios que requiere, será sancionado con una multa hasta de 200 SMMLV. La Superintendencia de Salud y las Secretarías Departamentales, Distritales y Municipales de Salud, en ejercicio de sus competencias serán las entidades encargadas de la Inspección, Vigilancia y Control.

CAPÍTULO II

De los prestadores de servicios

Artículo 5°. Las Unidades de Atención de Cáncer Infantil (UACAI).A partir de la entrada en vigencia de la presente ley, las unidades de Atención de Cáncer Infantil en Colombia, estarán ubicadas en los hospitales o clínicas de nivel III y IV de complejidad pediátricos o con servicio de pediatría de nivel III o IV y cumplir los requisitos que establece la Resolución 1043 del Ministerio de la Protección Social, el Anexo Técnico, u otra reglamentación que se expida encaminada a optimizar la prestación de los servicios a los menores que padecen Cáncer.

Parágrafo 1°.El Ministerio de la Protección Social se encargará de sectorizar la atención teniendo en cuenta las necesidades de la demanda para que su ubicación geográfica sea racional.

Parágrafo 2°.El Ministerio de la Protección Social en un plazo máximo de 6 meses reglamentará los requisitos esenciales de las Unidades de Atención de Cáncer Infantil, así como el número de Unidades por ente territorial, de conformidad con la demanda, contando con la asesoría del Instituto Nacional de Cancerología y la Sociedad de Onco-Hematología Pediátrica, y tales requisitos serán exigidos a todas las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud que oferten cualquier servicio de atención a menores con cáncer a los que se refiere la presente ley.

Artículo 6°. De los Plazos para cumplir las condiciones básicas de la Unidad de Atención de Cáncer Infantil.Las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud, IPS, que cumplan con lo estipulado en este artículo, en cuanto a nivel de complejidad, que en la actualidad se encuentren prestando los servicios para tratar menores con cáncer, tendrán un plazo máximo de dos años para habilitar los requisitos establecidos en el anexo técnico, teniendo en cuenta las siguientes prioridades:

• a) Inmediato: Área delimitada específica y exclusiva para la Unidad de Cáncer Infantil, con personal exclusivo. Los menores no estarán dispersos por todo el Hospital tanto en salas de internación como para quimioterapia ambulatoria;

• b) Central de preparación de cistostáticos, en un término de 12 meses;

• c) A 24 meses la construcción y adecuación arquitectónica de la unidad.

Parágrafo.En un plazo máximo de 6 meses el Ministerio de la Protección Social revisará la factibilidad económica de que las tarifas vigentes cubran la inversión de infraestructura y dotación de la Unidad de Cáncer Infantil, en un término máximo de 10 años y propondrá de ser el caso, los ajustes necesarios al ente regulador competente.

Artículo 7°. De la Oferta de Servicios.A partir de la vigencia de la presente ley, las Aseguradoras del régimen contributivo y subsidiado en salud, tendrán entre su red de prestadores, las Unidades de Cáncer Infantil de las zonas o regiones en donde tengan beneficiarios, de conformidad con la disponibilidad y de acuerdo con los parámetros de población que establece el anexo técnico y que defina el Ministerio de la Protección Social.

Artículo 8°. Diagnóstico Oportuno y Referencia Temprana por parte de Médicos Generales u otros Especialistas.El médico general o especialista (patólogos externos a la unidad de cáncer, entre otros), deberán disponer de las guías que permitan, sin ninguna dilación, remitir al menor con una impresión diagnóstica de Cáncer, o las enfermedades mencionadas en el parágrafo 2° del artículo 2° de la presente ley, a una Unidad de Cáncer Infantil, habilitada o en proceso de habilitación, del III o IV nivel de complejidad, para que se le practiquen, oportunamente, todas las pruebas necesarias orientadas a confirmar o rechazar el diagnóstico.

Parágrafo.En un término de seis (6) meses a partir de la promulgación de la presente ley, el Ministerio de la Protección Social elaborará las guías a que se refiere el artículo anterior y promoverá las acciones de capacitación, que sean necesarias, para que el médico general y otros especialistas, puedan dar un manejo adecuado y oportuno a los niños que sufran o se sospeche que puedan sufrir, de cualquiera de las enfermedades que contempla la presente ley.

Artículo 9°. Oportunidad y efectividad de las muestras histopatológicas de menores con Cáncer.A partir de la entrada en vigencia de la presente ley y sin perjuicio de los requisitos que se presentan en el anexo técnico y las guías de atención, los patólogos externos a la Unidad de Cáncer, deberán procesar la biopsia correspondiente, en un tiempo máximo de 7 días o menos, de acuerdo a la Guía de Atención y ante la sospecha de Cáncer, deberán reportarlo a la Unidad de Cáncer para la ubicación del paciente y el registro en el sistema, incluyendo además del informe escrito, los datos para la ubicación del paciente y las preparaciones histológicas o el bloque de parafina del tumor original.

Parágrafo.El incumplimiento de lo dispuesto en este artículo se sancionará en los términos establecidos en el parágrafo 4 del artículo 4° de la presente ley.

Artículo 10. Comité de Tumores.Puesto que el manejo de un niño con cáncer impone la necesidad de un trabajo multidisciplinario e interdisciplinario, a partir de la entrada en vigencia de la presente ley, las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud con Unidades de Atención de Cáncer Infantil, habilitadas o en proceso de habilitación, contarán con un Comité de Tumores con el propósito de desarrollar una actividad coordinadora, de control y asesoría sobre la enfermedad, dentro de la IPS. El Comité tendrá las funciones que se incluyen en el Anexo Técnico.

Artículo 11. Red de Unidades de Atención de Cáncer Infantil.A partir de la vigencia de la presente ley, las Unidades de Atención CA infantil habilitadas o en proceso de habilitación en el país, serán organizadas en una red virtual, que además de facilitar el apoyo recíproco contribuya a la gestión del conocimiento, difusión de buenas prácticas, realización de estudios e investigaciones científicas sobre las patologías de que trata esta ley, y sobre otras que, según la práctica y desarrollo de la mediana, lleguen a pertenecer a este grupo.

Parágrafo.El Ministerio de la Protección Social, en un término de 6 meses, a partir de la entrada en vigencia de la presente ley, reglamentará los criterios para la conformación de la Red de Unidades de Atención de Cáncer en el país.

CAPÍTULO III

De la información, registro e investigación

Artículo 12. Registro Nacional de Cáncer Infantil.Para el desarrollo de la garantía establecida en el artículo 3° de la presente ley, se crea el Registro Nacional de Cáncer Infantil, con el propósito de llevar en tiempo real, el registro sobre el diagnóstico, seguimiento y evolución del tratamiento del paciente, con la información que permita una atención de calidad y la realización de estudios científicos. La información mínima indispensable que deberá capturar este sistema, aparece en el anexo técnico. Dicho registro hará parte del Sivigila y será de notificación obligatoria en tiempo real por parte de los actores de la seguridad social en salud, sin perjuicio de optimizar los datos, según el nuevo sistema de información que prevé la Ley 1122 de 2007.

Parágrafo 1°.En un plazo no superior a un año, el Ministerio de la Protección Social y el Instituto Nacional de Salud, con la asesoría de la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica (ACHOP), y los Consejos Asesores en el tema, efectuarán las adaptaciones necesarias al actual Sivigila, para la captura, procesamiento, archivo y consulta de la información de los niños con cáncer.

Este registro será diligenciado en tiempo real y será un requisito básico para la legalización de la factura por parte de la IPS de los servicios prestados, sin perjuicio de los requisitos establecidos en las normas. Se desarrollará un software único de obligatoria adopción para las Unidades y será de obligatoria adopción por parte de los prestadores de estos servicios.

Parágrafo 2°.El Ministerio de la Protección Social, en un término de 6 meses, reglamentará la creación y puesta en marcha de la base de datos para la agilidad de la atención del menor con Cáncer de que trata el artículo 3° de la presente ley.

Parágrafo 3°.Créase el Número Único Nacional para los beneficiarios de la presente ley. Este Numero Único Nacional servirá como mecanismo para registrar de manera confiable, las muertes, abandonos y demás información que facilite el seguimiento de los pacientes y la realización de estudios e investigaciones, según metodología que en un plazo máximo de un año implemente el Ministerio de la Protección Social, como parte del Registro Nacional de Cáncer Infantil.

CAPÍTULO IV

Del apoyo integral al menor con cáncer

Artículo 13. Servicio de Apoyo Social.A partir de la vigencia de la presente ley, los beneficiarios de la misma, tendrán derecho, cuando así lo exija el tratamiento o los exámenes de diagnóstico, a contar con los servicios de un Hogar de Paso, pago del costo de desplazamiento, apoyo psicosocial y escolar, de acuerdo con sus necesidades, certificadas por el Trabajador Social o responsable del Centro de Atención a cargo del menor.

Parágrafo 1°.En un plazo máximo de seis meses, el Ministerio de la Protección Social reglamentará lo relacionado con el procedimiento y costo de los servicios de apoyo, teniendo en cuenta que estos serán gratuitos para el menor y por lo menos un familiar o acudiente, quién será su acompañante, durante la práctica de los exámenes de apoyo diagnóstico.

El tratamiento, o trámites administrativos, así como la fuente para sufragar los mismos, teniendo como base los recursos que no se ejecutan del Fosyga o los rendimientos financieros del mismo.

Parágrafo 2°.En un plazo máximo de seis (6) meses, el Ministerio de Educación, reglamentará lo relativo al apoyo académico especial en las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud que oferten cualquier servicio de atención a los beneficiarios de la presente ley, para que las ausencias en el colegio por motivo del tratamiento y consecuencias de la enfermedad, no afecten de manera significativa, su rendimiento académico. El Ministerio de Educación también velará porque los colegios desarrollen y cumplan un plan de apoyo emocional a los beneficiarios de esta ley y a sus familias.

Artículo 14. Consejo Nacional Asesor del Cáncer Infantil.Créase el Consejo Nacional Asesor de Cáncer Infantil, como ente encargado de efectuar el seguimiento y monitoreo de la implementación de la presente ley, así como de las políticas y planes nacionales que de la misma se deriven, y propondrá, de ser necesario, los ajustes que hagan falta.

El Consejo Nacional Asesor estará integrado por: El Ministro de la Protección Social o su delegado, el Director del Instituto Nacional de Cancerología, el presidente de la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica, Director del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar, representante de las EPS, representante de las IPS, un representante de las Organizaciones sin Ánimo de Lucro o Fundaciones dedicadas al apoyo de los niños que padecen Cáncer y un representante de los padres de familia.

Parágrafo.El Consejo Asesor, tendrá entre otras, las siguientes funciones:

• a) Efectuará el monitoreo y seguimiento a la implementación de la presente ley;

• b) Asesorará al Ministerio de la Protección Social en el desarrollo de la reglamentación que se deriva de la presente ley;

• c) Propondrá políticas, planes y estrategias orientadas a mejorar la atención integral del menor con cáncer y a disminuir los índices de mortalidad de esta población;

• d) Propondrá los ajustes necesarios a la reglamentación vigente, incluyendo la presente ley;

• e) Velará por la eficacia del sistema nacional de información;

• f) Establecerá metas de mejora continua en el manejo de los menores colombianos que padecen de Cáncer y que son beneficiarios de la ley;

• g) Propondrá mecanismos y ajustes para mejorar el modelo de atención integral al menor enfermo de cáncer;

• h) Establecerá prioridades para la realización de estudios e investigaciones científicas relacionadas con el CA infantil;

• i) Analizará la evolución de los indicadores de CA Infantil, proponiendo metas al respecto;

• j) Apoyará la gestión de todo tipo de recursos en apoyo a la atención del menor con Cáncer;

• k) Asesorará a necesidad, al Ministerio de la Protección Social, a la Comisión Reguladora de Salud y a otras entidades que así lo requieran, en cuanto a tarifas, costos, procedimientos y demás temas que permitan mejorar la atención integral a los niños, niñas y jóvenes, beneficiarios de la presente ley;

1) Presentará un informe anual al Congreso de la República, en el que detallará su labor y actividades;

• m) Generará su reglamento interno.

Parágrafo 2°.En el término de los 6 meses posteriores a la publicación de la presente ley, el Ministerio de la Protección Social reglamentará todo lo concerniente al Consejo Nacional Asesores en CA Infantil, la elección de sus miembros, la periodicidad de sus reuniones y demás aspectos que garanticen su óptimo funcionamiento.

Artículo 15. Consejos Departamentales Asesores.En cada departamento de Colombia, se organizarán los Consejos Departamentales Asesores en CA infantil, como órganos de apoyo a la implantación, seguimiento y mejora continua de la presente ley, integrados por: El Secretario Departamental de Salud, Secretario de Educación, Director de la Unidad de CA Infantil habilitada o en proceso de habilitación en el Departamento, Presidente del Consejo de Política Social, Director del ICBF, representante de una organización sin ánimo de lucro, representante de las EPS de la jurisdicción, representante de los padres de familia y un representante de la comunidad.

Los Consejos Departamentales asumirán las funciones descritas en los literales anteriores, en el ámbito y competencias del territorio.

Parágrafo 1°.En el término de los 6 meses posteriores a la publicación de la presente ley, el Ministerio de la Protección Social reglamentará todo lo concerniente a los Consejos Nacional y Departamentales Asesores en CA Infantil, la elección de sus miembros, la periodicidad de sus reuniones y demás aspectos que garanticen su óptimo funcionamiento.

Disposiciones finales

Artículo 16. Vigencia.Esta ley rige a partir de su sanción y publicación, derogando todas aquellas disposiciones que le sean contrarias".

• III. OBJECIONES DEL GOBIERNO NACIONAL

Para el Gobierno el proyecto de ley objetado transgrede el artículo 152 de la Constitución Política, que ordena someter al trámite de ley estatutaria lo relacionado con derechos fundamentales, pues regula el derecho a la salud de los menores que padecen cáncer, el cual por expreso mandato del artículo 44 de la Constitución y la jurisprudencia de esta Corte (C-463 y T-760 de 2008), ostenta dicho carácter, no sólo por su conexidad con otros derechos de la misma estirpe, sino por derivar directamente del principio de universalidad de la seguridad social consagrado en el artículo 48 superior.

Afirma que el proyecto de ley es contrario a la Constitución Política, pues al establecer restricciones que impiden al Estado superar las fallas en la regulación integral y articulada del Sistema de Seguridad Social en Salud, afecta de manera directa los derechos a la salud y la vida y, en general, los derechos de los niños. Al respecto explica que el proyecto interfiere en la adopción de las medidas orientadas a corregir las fallas de regulación analizadas por la Corte en la Sentencia T-760 de 2008, lo que se traduce en un obstáculo para garantizar el derecho fundamental a la salud y los demás derechos fundamentales conexos, como los previstos en los artículos 11 y 44 superiores.

Considera que la corrección de las medidas regulatorias debe analizarse integralmente a partir del universo de patologías que deben atenderse, como también a partir de los distintos grupos y, en general, de toda la población, además de consideraciones sobre los recursos disponibles, como lo resalta la Corte en el citado pronunciamiento.

En este sentido indica que para esta Corte la prestación de los servicios de salud a la población debe ser resultado de la adopción de una política pública en materia de salud, que tenga en cuenta de manera global e integral los beneficios que se pueden otorgar, dados unos recursos limitados, tarea que corresponde al Gobierno Nacional, al Consejo Nacional de Seguridad Social en Salud y a la Comisión de Regulación en Salud CRES, según lo previsto por la Ley 1122 de 2007.

Expresa que la objeción no pretende desconocer la protección a la salud de los niños, en particular de quienes padecen cáncer, sino lograr que la actividad legislativa sea coherente con el carácter integral y universal de ese derecho fundamental que, en su criterio, sólo se puede alcanzar a través del análisis por parte de las instancias que cuentan con la información y tienen competencia para definir los alcances y posibilidades reales del sistema de salud, lo cual no excluye la elaboración y presentación por parte del Gobierno Nacional de proyectos de ley para tal fin.

Manifiesta que la política pública en salud no se puede configurar de manera dispersa a través de diferentes proyectos de ley, que al regular diversas patologías vayan definiendo los contenidos del plan de beneficios, pues se trata de un asunto que exige el análisis previo de su pertinencia e integración en un sistema cuyo contenido debe definirse con base en la evaluación y definición de un esquema de financiación sostenible en el tiempo, que permita el acceso efectivo a las prestaciones que otorga.

Sobre el particular, comenta que el legislador radicó en cabeza del Consejo Nacional de Seguridad Social en Salud, y posteriormente en cabeza de la CRES mediante la Ley 1122 de 2007, la competencia para definir los contenidos del Plan Obligatorio de Salud y el valor de la Unidad de Pago por Capitación, a efectos de garantizar la viabilidad financiera de dichos beneficios.

En su opinión, la problemática descrita es una práctica legislativa actual y así lo evidencian los proyectos de ley que tratan diversos contenidos y alcances muy amplios o ilimitados en materia de salud, como el alcoholismo fetal, la anemia drepanocítica, el enanismo, la obesidad, prótesis oculares, la epilepsia, la vasectomía y ligadura de trompas, entre otros, que actualmente hacen tránsito en el Congreso de la República.

Expresa que para el Consejo de Seguridad Social en Salud y, en su momento, para la CRES, resultaría imposible la definición integral y sostenible de beneficios en materia de salud, razón por la cual debe entenderse que para la determinación de la política en ese campo deben concurrir de manera armónica, de acuerdo con sus competencias, distintas instancias del Estado, incluida la legislativa, como resultado de un análisis previo e integral, que permita definir claros límites a los beneficios correspondientes, a efectos de garantizar su viabilidad en función de los recursos disponibles.

Sostiene que los Ministros de la Protección Social y de Hacienda y Crédito Público en comunicación enviada al Congreso durante el trámite del proyecto de ley, señalaron que toda patología debe tener tratamiento adecuado y oportuno en el Sistema General de Seguridad Social, donde se contempla la atención del cáncer de los niños; así mismo, expresaron que la definición de los contenidos del POS por vía legislativa desarticula el diseño del sistema creado por el mismo legislador, advirtiendo que también que en los últimos años el Sistema General de Seguridad Social en Salud presenta un aumento en el número de afiliados, gracias al incremento del número de asegurados del régimen subsidiado, mientras que el régimen contributivo se ha mantenido casi estable, como lo corrobora el estudio realizado en el año 2007 por la Fundación Corona, la Universidad de los Andes, el Departamento Nacional de Planeación y la Universidad del Rosario.

Estima importante resaltar el esfuerzo que implicó la creación de la Comisión de Regulación en Salud, CRES, en la Ley 1122 de 2007, como organismo de carácter técnico al que le fueron atribuidas las funciones de definir y modificar los Planes Obligatorios de Salud; definir y revisar, como mínimo una vez al año, el listado de medicamentos esenciales y genéricos que harán parte de los Planes de Beneficios y definir el valor de la Unidad de Pago por Capitación de cada régimen, entre otras.

Afirma que en la aludida comunicación los ministros también manifestaron que no resulta adecuado parcelar la atención de ciertas enfermedades y generar tratamientos preferenciales para unas patologías o de unos sectores sobre otros, pues si bien ello podría tener justificación, en el momento de expedir regulaciones en esta materia todo enfermo o grupo etario reclamaría por la suya aferrándose a su especialidad, naturaleza y padecimientos, entre otras razones.

Reitera que a través de iniciativas como la objetada, el Sistema General de Seguridad Social en Salud pierde su carácter general, al proliferar subsistemas con esquemas de atención especiales, perdiendo interrelación las partes que lo componen y de ahí que la Corte en la referida Sentencia T-760 de 2008, haya ordenado, entre otras medidas, revisar los contenidos del POS, actualizar y unificar los planes de beneficios para los niños y niñas del Régimen Contributivo y el Subsidiado, teniendo en cuenta la sostenibilidad financiera y manteniendo en cabeza de la CRES la competencia técnica de definir los contenidos del POS, en armonía con las necesidades epidemiológicas de la población y la disponibilidad de recursos.

Expone que actualmente el CNSSS adelanta estudios y análisis que permitan alcanzar los objetivos señalados por la Corte, lo cual exige revisar la forma en que deberán integrarse dentro del POS las diversas enfermedades, entre ellas las de alto costo, como el cáncer, sin perjuicio de la sostenibilidad financiera del plan de beneficios que llegue a aprobar.

Afirma que como en la actualidad el Sistema General de Seguridad Social en Salud garantiza a la población el acceso al tratamiento del cáncer, en términos de los recursos disponibles en el país y en el mismo Sistema, tanto para el Régimen Contributivo como para el Subsidiado, resulta necesario revisar no solamente los beneficios previstos para la atención de esa enfermedad, sino los que existen y/o se otorgarán para la atención de las demás patologías, comenzando por las de la población menor de 12 años.

Estima conveniente que el órgano legislativo tenga en cuenta que de acuerdo con los lineamientos de la Sentencia T-760 de 2008, la CRES o, en su defecto el CNSSS, tiene competencia para definir coberturas, visualizando el panorama general del sistema y la sostenibilidad financiera del mismo, a partir de los recursos que racionalmente pueden aplicar el Estado y las personas con capacidad de pago, por lo cual el proyecto de ley objetado se constituye, no por la población a la cual beneficia, en un factor de desarticulación frente a las decisiones que señala la sentencia.

Otra objeción que formula el Ejecutivo contra el proyecto de ley consiste en que su trámite se desconoció el artículo 7° de la Ley Orgánica 819 de 2003, que obliga al Congreso a realizar el estudio de impacto fiscal de iniciativas sobre gasto público, pues en su criterio algunos artículos del proyecto que incluyen expresiones tales como "… la autorización de todos los procedimientos, de manera integral e inmediata... (parágrafo artículo 3°); "… todos los elementos y servicios que se requieran...", "... podrá repetir contra el Fosyga, el valor de los servicios que no se encuentren incluidos en su respectivos planes de beneficios …"; "… los beneficiarios tendrán derecho ... a contar con los servicios de Hogares de Paso, pago del costo del desplazamiento apoyo psicosocial y escolar, de acuerdo con las necesidades, certificadas por el Trabajador Social ..." (artículo 4°), permiten deducir que se involucra tecnología de punta para el tratamiento de la enfermedad, así como condiciones de calidad distintas a las que en la actualidad puede financiar el Sistema General de Seguridad Social.

Sostiene que los artículos 3°, 4° y 13 del proyecto de ley disponen el acceso a servicios y beneficios, única y exclusivamente con fundamento en la existencia de la enfermedad, sin consideración a criterios de eficiencia y racionalidad en la asignación de recursos, frente a lo cual la Corte ha recomendado especial cuidado, pues los recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud y los del Sistema General de Participaciones deben cubrir beneficios no incluidos en los planes de beneficios, en la medida en que no se cuente con capacidad de pago.

Por lo expuesto, encuentra el Gobierno que el proyecto de ley produce impacto fiscal, ya que tanto en el régimen contributivo como en el subsidiado se incrementan las necesidades financieras del sistema con la ampliación de los beneficios que se otorgan, toda vez que necesitan mayores recursos para financiar los servicios en un monto indeterminado, generando contingencias incuantificables en el caso del régimen contributivo, y gastos fiscales considerables adicionales, en el régimen subsidiado, sin que para el Ejecutivo el proyecto prevea o establezca la fuente de financiación adicional que permita asumir esos mayores gastos.

Sostiene que por ser la Ley 819 de 2003 una norma de carácter orgánico, su desconocimiento acarrea la inconstitucionalidad del proyecto por oposición al artículo 151 de la Constitución Política, el cual señala que las normas de esa categoría condicionan la actividad legislativa en la materia que regulan y concluye que la iniciativa objetada tampoco es consistente con el Marco Fiscal de Mediano Plazo, por cuanto no está debidamente financiada con recursos disponibles, propiciando el desequilibrio en el Sistema General de Seguridad Social en Salud, habida consideración de que el mismo no cuenta con fuente de financiación que permita atender los beneficios que en ella se otorgan.

Insiste en que para la revisión de los contenidos del POS, tanto el Ministerio de la Protección Social como el CNSSS, o la CRES, deben analizar diversos aspectos, tales como la tecnología disponible en el país y el perfil epidemiológico de la población, entre otros aspectos, con la finalidad de que se adelanten análisis y estudios técnico-científicos que permitan seleccionar servicios, acciones, actividades, medicamentos, insumos, que cubran de mejor manera las necesidades de salud de la población colombiana y presenten mayor efectividad, decisiones que además deben consultar el equilibrio financiero del sistema, de acuerdo a las proyecciones de sostenibilidad de mediano y largo plazo.

Asegura que para realizar la tarea encomendada por esta Corte en lo que al rediseño de los contenidos del POS se refiere, no es conveniente ni viable que el legislador establezca

y/o incluya procedimientos, actividades, intervenciones y medicamentos que incrementen los planes de beneficios, como tampoco que lo haga sin delimitación alguna ni considerando las necesidades de la población y la disponibilidad de recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud, pues no solo se pone en peligro el equilibrio financiero del sistema también sino también la atención en salud para el resto de la población que presenta otras necesidades distintas al cáncer, lo que en últimas termina afectando el interés general.

Advierte que los recursos para financiar tanto el Régimen Contributivo como el Subsidiado siguen siendo los mismos, esto es, cotizaciones en el régimen contributivo (11 puntos porcentuales de los 12.5 actuales) y recursos de solidaridad (1.5 puntos provenientes de la cotización del régimen contributivo) y recursos fiscales, en el régimen subsidiado y recuerda que la Ley 715 de 2001, asignó a los Municipios, Distritos y Departamentos, la gestión y financiación de los servicios de salud de la población pobre no cubierta con subsidios a la demanda, para lo cual, mientras se alcanza la cobertura universal, deben tener presente que si bien cuentan con recursos del Sistema General de Participaciones y del Fosyga, en lo pertinente, en cualquier caso sus recursos son limitados y, por ende, no estarían en condiciones de brindar atención integral, pues al hacerlo afectarían las finanzas territoriales.

Concluye que la ampliación del Plan Obligatorio de Salud, POS, en ambos regímenes, como consecuencia de la aprobación del proyecto de ley objetado, que no tuvo en consideración criterios como la existencia de recursos que lo financien, el costo-efectividad, la atención de los riesgos más relevantes de la población y calidad media y tecnología disponible en el país, entre otros, afecta el equilibrio del Sistema General de Seguridad Social en Salud, que es precario en el caso del Régimen Contributivo, pues los recursos que recauda la Subcuenta de Compensación apenas cubren el gasto anual corriente representado en la UPC que debe reconocerse por cada afiliado y además el gasto que representan los recobros por concepto de tutelas y Comités Técnicos Científicos, que comprometen de manera importante la disponibilidad de los recursos del Fosyga.

Por último, en lo que respecta al artículo 5° del proyecto que ordena reestructurar Unidades de Atención para la Atención del Cáncer Infantil, estima que la medida desconoce el derecho a la libre empresa de las IPS de carácter privado, al establecer que necesaria y obligatoriamente, todas las de III o IV nivel deben proceder a conformar dichas unidades, ignorando que por su especialidad podrían no estar interesadas en su implementación y, en cambio, pueden concentrar sus esfuerzos en la atención de otro tipo de patologías; además una decisión como esa, adoptada sin mayor análisis, en su opinión atenta contra el principio constitucional de eficiencia en la prestación de los servicios de salud.

• IV. INSISTENCIA DEL CONGRESO DE LA REPÚBLICA

Las cámaras insistieron en la sanción del proyecto de ley en revisión, conforme al texto aprobado por ellas, llamando inicialmente la atención sobre el hecho de que las objeciones presidenciales también estén suscritas por el Ministro de Hacienda y Crédito Público, organismo que en su criterio no es competente para pronunciarse sobre materias distintas a su cartera, situación que en su parecer "confirma el criterio netamente financista con el cual se analiza la grave problemática de la salud en el país".

Rechazan la objeción por supuesta violación del artículo 152 de la Carta Política, por considerar que en Sentencia C-581 del 2008, con ponencia del doctor Manuel José Cepeda Espinosa, la Corte dejó establecido que una norma de seguridad social no debe ser necesariamente objeto de ley estatutaria; el argumento esbozado por el Gobierno además carece de validez, porque desconoce doctrina y jurisprudencia según la cual no es necesario el trámite legislativo de las leyes estatutarias en aquellas materias donde, si bien es cierto tocan temas de derechos fundamentales, no se presenta afectación del núcleo esencial de esos derechos.

Afirman que si el objeto del proyecto es disminuir la tasa de mortalidad por cáncer en los niños, niñas y personas adolescentes menores de 18 años, debe llegarse a la conclusión de que no pretende de ninguna manera afectar ni modificar el núcleo esencial del derecho fundamental de la salud sino que, por el contrario, adopta una herramienta jurídica que busca garantizar su goce efectivo a un grupo de personas a las cuales no se les está garantizando ese derecho, razón por la cual su trámite correspondía al de una ley ordinaria.

Indican que en la exposición de motivos está la información estadística que demuestra que países con similares niveles de desarrollo al nuestro han logrado resultados contundentes en el tratamiento del cáncer infantil, solamente a través de instrumentos como los previstos en el proyecto de ley, donde se consagran ciertos requisitos de obligatorio cumplimiento en la detección, tratamiento y seguimiento de esa patología.

En su parecer el Gobierno interpreta párrafos aislados y descontextualizados de sobre la Sentencia T-760 de 2008, para objetar el proyecto de ley, lo que en su criterio no es acorde con la esencia de ese pronunciamiento, que por ser de tutela solo tiene efectos inter partes y consideran "gracioso" que el gobierno invoque providencias judiciales que condenan al Estado por su ineficiencia, negligencia o inoperancia. Estiman que dicha sentencia es completamente armónica con los objetivos del proyecto de ley, pues allí se reconocen "de manera amplia, pero general", todas las falencias en la aplicación de la normatividad vigente sobre seguridad social en salud, las cuales se reflejan en tutelas que constantemente interponen los usuarios, en cuyo favor se ordena la prestación de tratamientos integrales.

No aceptan la objeción de que el proyecto impide o interfiere en la adopción de medidas orientadas a corregir fallas de regulación, pues en su criterio si bien es necesario un enfoque integral, existen patologías prioritarias, como el cáncer infantil, cuya demora de reglamentación está motivando que por lo menos mueran dos niños al día por errores básicamente administrativos en la detección y tratamiento de la enfermedad.

Para las cámaras legislativas el proyecto de ley no está modificando los planes de beneficios de la seguridad social en salud, como tampoco lo han hecho a su juicio las sentencias de la Corte Constitucional que ordenan la atención integral, con medicamentos, tratamientos o procedimientos excluidos de dichos planes y agregan que los Comités Técnicos Científicos que funcionan en las EPS, intentan suplir esta falencia, con la limitante grave, en los casos de niños con cáncer, que los términos que imponen para adoptar sus decisiones y los requisitos y trámites posteriores, atentan contra la efectividad del tratamiento.

Afirman que hay consenso entre los médicos que asesoraron la elaboración del proyecto de ley, de que los usuarios después de interponer tutelas, elevar derechos de petición, presentar entrevistas con los Comités Técnico Científico, CTC, etc., logran la aprobación de los tratamientos y/o medicamentos formulados, pero en detrimento de la oportunidad de la atención.

Indican que el proyecto de ley tampoco contempla una canasta de servicios infinita, pues está "normatizando" el suministro oportuno de los medicamentos y/o procedimientos que formulan los médicos tratantes, acorde con criterios de racionalidad y calidad, pero en centros especializados y con personal experto en la atención de esta patología, que en los niños se presenta de manera distinta.

Justifican la financiación del hogar de paso, por estar demostrado que es fundamental para que los menores permanezcan en el tratamiento, sobre todo quienes habitan en veredas o regiones apartadas del país, apoyo que vienen brindando ONG, o las mismas familias realizando colectas para conseguir los dineros indispensables, lo cual no garantiza la adecuada atención de los menores, "quiénes se complican con el mayor costo económico, o se mueren con el inmenso costo social que la pérdida de un niño ocasiona".

Equiparan ese servicio con el "cuidado en casa" o "cuidados paliativos" de pacientes terminales, que está siendo suministrado por algunas EPS, con la diferencia de que para el tratamiento de los menores con cáncer, dicho servicio aumenta la garantía de éxito, pues se trata de centros de atención especialmente dotados para este fin, donde con atención integral y oportuna y el soporte socio-afectivo adecuado, se pueden alcanzar "tasas de sobrevida superiores al 80% y en muchos casos la curación total de la enfermedad".

Señalan que en países desarrollados se presentan 33.000 casos anuales de cáncer infantil y en los subdesarrollados se presentan 180.000; en los primeros el 100% de los niños tiene acceso a los tratamientos, mientras que en los segundos, tan solo el 20%, en promedio; por tanto, no es de extrañar que la tasa de curación total en los países ricos alcance el 75% y la de los países pobres apenas del 2.5%, en promedio, proyecciones que muestran el triste panorama a 2010, cuando las tasas de vida serán, del 90% y del 20%, para países desarrollados y no desarrollados, respectivamente, situación que exige políticas públicas que desafíen esta tendencia, "como varios países similares al nuestro, lo han hecho".

Para las cámaras legislativas esos estudios indican también que a pesar de los factores estructurales que condicionan el comportamiento de los índices en nuestro país, es factible mejorarlos de manera significativa si se ajustan los modelos de atención, así como la dotación, talento humano y tecnología, como acontece en el Hospital de Recife, en el Brasil, donde pasó de una tasa de abandono del 16% a una de apenas el 0,5%; y de una sobrevida, libre de evento del 32% al 63%, en aproximadamente 12 años, debido al traslado de los niños a un Hospital Materno Infantil con oncólogo pediatra permanente y personal capacitado, rápido acceso a cuidado intensivo pediátrico y soporte psicosocial adecuado; mencionan también las experiencias de Guatemala, Nicaragua, y México, países que mejoraron sus modelos de atención y tratamientos para esas enfermedades, en centros adecuados.

Argumentan que la iniciativa habría requerido el trámite de ley estatutaria si regulara el derecho fundamental a la salud en forma estructural, íntegra y completa, lo cual no acontece, porque lo que pretende el proyecto de ley no es modificar las condiciones de prestación ni garantía de ese derecho, sino, por el contrario, ampliar su efectivo goce y disfrute, luego de analizar factores de índole administrativo que están incidiendo en las altas tasas de mortalidad que presenta Colombia en estas patologías, que son prácticamente curables en muchos países del mundo.

Sostienen que la Ley 972 de 2005, que adopta normas para mejorar la atención de la población que padece de enfermedades ruinosas o catastróficas, especialmente el VIH/Sida, se tramitó como ordinaria y preguntan por qué razón el Ejecutivo no quiere darle las mismas prerrogativas a miles de niños residentes en Colombia que mueren a causa del cáncer.

Expresan que si bien el Ministerio de la Protección Social emitió la Resolución 1043 de 2006, para el mejoramiento de la calidad de la atención de los niños con cáncer, es insuficiente "y no garantiza servicios integrales, pertinentes y efectivos que verdaderamente impacten en las tasas de mortalidad, sobrevida y abandono de los pacientes", pues para aplicar quimioterapia, el único requisito que exige a los centros de atención es contar con una farmacia y un químico farmaceuta, pero no fija un estándar mínimo según el número de pacientes, abriendo además la posibilidad de contratar onco-hematólogos a "disponibilidad"; tampoco exige a las unidades de oncología pediátrica contar con apoyo psicosocial y confunde los requisitos de atención médica de los menores con los de mayores, entre otras graves falencias.

Las células legislativas tampoco aceptan la objeción relativa a la definición de contenidos del POS por vía legislativa, ya que en su parecer es necesario hacer ajustes al modelo de atención de los menores con cáncer para que no se sigan muriendo en porcentajes inconcebibles y afirman que con la iniciativa no se está "parcelando" la atención de los enfermos, pues precisamente persigue que la misma sea integral, para mejorar su efectividad.

También rechazan la objeción atinente al presunto desequilibrio que a las finanzas nacionales causaría el proyecto de ley en el marco de mediano plazo, ya que en su opinión a partir de la Constitución de 1991 el goce de un derecho fundamental no puede estar supeditado a condicionamientos de ninguna clase y mucho menos financieros, aunque no significa que no debe existir la debida articulación entre el presupuesto y la planeación del sistema general de seguridad social en salud.

Sostienen que si bien es cierto que el Ejecutivo está facultado para objetar un proyecto de ley, si sus razones colisionan con la garantía de un fin esencial del Estado, o con un derecho fundamental, tal atribución debe ceder "ante la imperiosa labor de las autoridades públicas de garantizar el efectivo goce de tales derechos en el marco del Estado Social de Derecho".

No encuentran explicación alguna para que "por razones netamente económicas", se obstaculice la garantía del derecho fundamental a la salud de los menores; en este sentido consideran que la objeción debió plantearse en términos constitucionales, además porque la manera como se sustenta desconoce la libertad del Congreso para regular lo concerniente a la seguridad social y las prestaciones de invalidez, vejez y muerte, la cual encuentra límite en los derechos fundamentales, pero no en aspectos fiscales o económicos.

Se refieren a la responsabilidad solidaria de los diferentes agentes del sistema de seguridad social, entre ellos el Estado, con el fin de garantizar el debido goce del derecho fundamental a la salud y señalan que los tratamientos de cáncer infantil en Colombia están garantizados desde el punto de vista financiero, pero lo que se requiere es adaptar los modelos de atención, mejorar aspectos administrativos en cuanto a la oportunidad de las autorizaciones, suministrar medicamentos de calidad, estandarizar protocolos y lograr que las Unidades de Atención sean adecuadas.

Expresan que el proyecto de ley no exige tecnología de punta, sino estandarización, aplicación y supervisión de guías de atención, así como tratamientos integrales realizados por profesionales idóneos en el tema, suministrados de manera oportuna y en sitios especializados para este fin, como son los hospitales de III o IV nivel de complejidad; en este sentido, señalan que el tratamiento integral de 1200 niños diagnosticados que anualmente lo necesitan para sobrevivir al cáncer, no va a quebrar el Sistema de Seguridad Social en Colombia, más aún cuanto la gran mayoría de requerimientos están contenidos en los planes de beneficios.