LegalizeLey 5/2015, de 26 de junio, de derechos y garantías de la dignidad de las personas enfermas terminales
EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
Es una evidencia que la muerte constituye la única certeza que tenemos los seres humanos desde el momento mismo en que nacemos, y, dada la evolución de nuestra sociedad, se viene produciendo una participación cada vez mayor del sistema sanitario en el proceso de morir, aunque no siempre de la manera más adecuada. Reconocer la naturalidad de la muerte y procurar la paz al final de la vida deben entenderse como elementos de nuestro patrimonio institucional y debemos enraizarlos en el código ético de la organización sanitaria gallega.
Es necesario dotar a todas y a todos los profesionales sanitarios del apoyo, la información y las herramientas necesarias para asumir su papel con seguridad y reducir la conflictividad en una situación dolorosa y compleja como es la del final de la vida. Constituye una obligación ineludible con ellos y un compromiso decidido con la ciudadanía.
El desarrollo científico-técnico que la medicina experimentó en el último siglo ha supuesto un progresivo aumento de la esperanza de vida, un envejecimiento de la población y la aparición de un número cada vez mayor de pacientes con enfermedades crónicas, degenerativas y oncológicas. Este gran desarrollo tecnológico ha supuesto una mejora de las condiciones de vida de las personas y la capacidad de prolongar la vida hasta límites insospechados. Se ha llegado hasta tal punto que dentro de la sociedad hay quien tiene la percepción errónea de que la muerte casi siempre puede y debe ser pospuesta. Este enfoque de la medicina es uno de los responsables de que muchas y muchos profesionales sanitarios se encuentren incómodos e inseguros ante el final de la enfermedad sin saber bien cómo actuar. Por otro lado, la progresiva toma de conciencia de la propia autonomía de las personas y el deseo de tomar decisiones relativas a su salud, enfermedad y muerte ha calado en la conciencia colectiva.
No cabe duda de que para la mayoría de los seres humanos morir es un proceso dramático, quizás ahora más que nunca, ya que los límites de la vida se volvieron imprecisos y susceptibles de ser alterados.
Es necesario reconocer, por otra parte, que la atención sanitaria al final de la vida genera un amplio debate social, reflejado en la elaboración de nuevas normas y en la modificación de las existentes.
En la actualidad, se ha alcanzado un consenso ético y jurídico básico en torno a algunos de los contenidos y derechos del ideal de la buena muerte. Aun así, persiste cierta dificultad para llevar a la práctica clínica las decisiones pendientes de asegurar de manera efectiva la plena dignidad en el proceso de morir. Por eso, es deseable un esfuerzo de concreción y armonización legislativa que desarrolle los derechos de las personas atendidas y del personal responsable de su atención en esta etapa y que determine los deberes y las obligaciones de dichos profesionales en este proceso; en definitiva, un impulso encaminado a proteger el ideal de la buena muerte.
Tras este ejercicio de reflexión, es necesario reconocer que en todas las vidas hay un momento en que lo razonable o útil para ayudar a las personas es mantenerlas confortables y libres de sufrimiento. Llegados a ese punto, deben asumirse no sólo los límites de la medicina, sino también el hecho inevitable de la muerte, lo que conduce a hacer un uso adecuado de los recursos disponibles para prolongar la vida. No es buena práctica clínica prolongar la vida a cualquier precio, y, dado que estamos abocados a la muerte, el mantenimiento de la vida no debe considerarse más importante que lograr una muerte en paz.
Hoy en día la mayoría de la población entiende por buena muerte la que ocurre sin sufrimiento, sintiéndose persona hasta el final, rodeada de sus seres queridos y, de ser posible, en su hogar.
El final de la vida nos coloca, pues, ante la evidencia de que la medicina tiene límites y de que hay procesos no susceptibles de curación que requieren ser atendidos; procesos a los que la sociedad y el sistema sanitario deben prestar interés para ofrecer a las personas una atención integral centrada en conseguir la mayor calidad de vida posible.
El Sistema de salud gallego, respetando el derecho de la persona a decidir donde quiere vivir su última etapa, garantizará que, tanto en su domicilio como en un centro sociosanitario o en un centro hospitalario, reciba una atención sanitaria de calidad en relación con los cuidados sanitarios al final de la vida.
La Recomendación número 1418/1999, del Consejo de Europa, sobre protección de los derechos humanos y la dignidad de las personas enfermas terminales y moribundas, nombra varios factores que pueden amenazar los derechos fundamentales que se derivan de la dignidad del paciente terminal o persona moribunda, y en su apartado 1 se refiere a las dificultades de acceso a cuidados paliativos y a un buen manejo del dolor, e insta a los Estados miembros a que su derecho interno incorpore la protección legal y social necesaria para que la persona enferma terminal o moribunda no muera sometida a síntomas insoportables.
La dignidad de la persona se constituye como núcleo central de la Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948); es fundamento principal de la bioética. Se instituye en pilar transcendental de la Declaración sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO (2005), aprobada por la Conferencia General de la UNESCO por aclamación. La declaración trata de las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, y tiene en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales.
La dignidad humana es un derecho reconocido explícitamente, en su artículo 10, por nuestra Carta magna.
El respeto a la libertad de la persona y a los derechos de los pacientes adquiere una especial relevancia en el marco de las relaciones asistenciales, ámbito en el que la autonomía de la persona constituye un elemento central cuyas manifestaciones más evidentes, pero no exclusivas, se plasman en la necesidad de suministrar información y de solicitar el consentimiento de las personas enfermas. Este reconocimiento de la autonomía de las personas para tomar decisiones en el ámbito sanitario es un derecho de reciente adquisición.
La importancia que tienen los derechos de los pacientes como eje básico de las relaciones clínico-asistenciales se pone de manifiesto al constatar el interés que demostraron por estos casi todas las organizaciones internacionales con competencias en la materia.
Organizaciones como Naciones Unidas, la UNESCO, la Organización Mundial de la Salud, o, más recientemente, la Unión Europea o el Consejo de Europa han impulsado declaraciones o promulgado normas jurídicas sobre aspectos genéricos o específicos relacionados con esta cuestión. En este sentido es necesario mencionar la transcendencia de la Declaración Universal de los Derechos Humanos, del año 1948, que ha sido el punto de referencia obligado para todos los textos constitucionales promulgados posteriormente, y de la Declaración sobre la Promoción de los Derechos de los Pacientes en Europa, promovida el año 1994 por la Oficina Regional para Europa de la Organización Mundial de la Salud, aparte de múltiples declaraciones internacionales de mayor o menor alcance e influencia que se han referido a dichas cuestiones.
Cabe subrayar la relevancia especial del Convenio del Consejo de Europa para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y de la medicina (Convenio sobre los derechos del hombre y la biomedicina), suscrito el día 4 de abril de 1997, que entró en vigor en el reino de España el 1 de enero de 2000. Dicho convenio es una iniciativa capital, ya que, a diferencia de las distintas declaraciones internacionales que lo han precedido, es el primer instrumento internacional con carácter jurídico vinculante para los países que lo suscriben. Su especial valía reside en el hecho de que establece un marco común para la protección de los derechos humanos y de la dignidad humana en la aplicación de la biología y de la medicina. El convenio trata explícitamente, con detenimiento y extensión, sobre la necesidad de reconocer los derechos de los pacientes, entre los cuales resaltan el derecho a la información, el consentimiento informado y la intimidad de la información relativa a la salud de las personas, y persigue el alcance de una armonización de las legislaciones de los diversos países en estas materias. En su artículo 9 establece que serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad.
La regulación del derecho a la protección de la salud, recogido por el artículo 43 de la Constitución de 1978, desde el punto de vista de las cuestiones más estrechamente vinculadas a la condición de sujetos de derechos de las personas usuarias de los servicios sanitarios, es decir, de la plasmación de los derechos relativos a la información clínica y a la autonomía individual de los pacientes en lo relativo a su salud, fue objeto de una regulación básica en el ámbito del Estado, a través de la Ley 14/1986, de 25 de abril, general de sanidad.
En la elaboración de esta ley se tiene en cuenta lo recogido en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de los derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, y también en la Ley 3/2001, de 28 de mayo, reguladora del consentimiento informado y de la historia clínica de los pacientes en la Comunidad Autónoma gallega.
El artículo 33 del Estatuto de autonomía de Galicia establece que le corresponde a la Comunidad Autónoma gallega el desarrollo legislativo y la ejecución de la legislación básica del Estado en materia de sanidad, para lo cual podrá organizar y administrar, a tales fines y dentro de su territorio, todos los servicios relacionados con las materias antes expresadas, y ejercerá la tutela de las instituciones, de las entidades y de las fundaciones en materia de sanidad.
La Ley general de sanidad, haciéndose eco de los principios establecidos en la Constitución, reconoce el derecho de la persona enferma a que sean respetadas su personalidad, dignidad e intimidad. Tal derecho fue recogido también en el artículo 8, referido a los derechos relacionados con la autonomía de decisión, incluido en el capítulo II del título I, «Derechos sanitarios de la ciudadanía», de la Ley 8/2008, de 10 de julio, de salud de Galicia.
En el Decreto 259/2007, de 13 de diciembre, se recoge la creación del Registro Gallego de Instrucciones Previas sobre Cuidados y Tratamiento de la Salud, y, recientemente, el Decreto 159/2014, de 11 de diciembre, estableció su organización y funcionamiento.
Se hace especial referencia, en la elaboración de esta ley, al documento elaborado por la Comisión Gallega de Bioética titulado Los cuidados al final de la vida y al Plan gallego de cuidados paliativos.
Es objetivo de la presente ley mejorar la calidad de vida de todos los pacientes de la Comunidad Autónoma que se encuentren en situación terminal, así como de las personas a ellos vinculadas, sin diferencia en cuanto a la patología basal, localización geográfica o edad, de manera racional, planificada, coordinada y eficiente, de acuerdo con sus necesidades y respetando su autonomía y valores.
Por todo lo expuesto, el Parlamento de Galicia aprobó y yo, de conformidad con el artículo 13.2 del Estatuto de autonomía de Galicia y con el artículo 24 de la Ley 1/1983, de 22 de febrero, reguladora de la Xunta y de su Presidencia, promulgo en nombre del Rey, la Ley de derechos y garantías de la dignidad de las personas enfermas terminales.
TÍTULO PRELIMINAR
Disposiciones generales
Artículo 1. Objeto
Esta ley tiene por objeto el respeto a la calidad de vida y a la dignidad de las personas enfermas terminales.
Artículo 2. Ámbito de aplicación
La presente ley se aplicará, en el ámbito de la Comunidad Autónoma de Galicia, a las personas que se encuentren en el proceso de su muerte o que afronten decisiones relacionadas con dicho proceso, ya sea en su domicilio, en un centro sociosanitario o en un hospital, a sus familiares y representantes, al personal implicado en su atención sanitaria, tanto de atención primaria como hospitalaria, así como a los centros, servicios y establecimientos sanitarios y sociosanitarios, tanto públicos como privados, y a las entidades aseguradoras, que presten sus servicios en Galicia.
Artículo 3. Definiciones
A efectos de esta ley se entiende por:
Calidad de vida: la satisfacción individual ante las condiciones objetivas de vida desde los valores y las creencias personales. En el contexto de los cuidados paliativos, la calidad de vida se centra en diversas facetas de la persona, como la capacidad física o mental, la capacidad de llevar una vida personal y social satisfactoria, el logro de los objetivos personales, los sentimientos de felicidad y de satisfacción, así como la dimensión existencial o espiritual. En la expresión «calidad de vida» pueden identificarse cuatro componentes: bienestar físico, psicológico, socioeconómico y espiritual.
Consentimiento informado: de acuerdo con lo dispuesto en el artículo 3 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de los derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, y en la Ley 3/2001, de 28 de mayo, reguladora del consentimiento informado y de la historia clínica de los pacientes, la conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en pleno uso de sus facultades, después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud. El Plan gallego de cuidados paliativos lo entiende como el proceso gradual y continuado, plasmado en ocasiones en un documento mediante el cual un paciente capaz y adecuadamente informado acepta o no someterse a determinados procesos diagnósticos o terapéuticos en función de sus propios valores. No se trata de un documento sino de un proceso, ya que la información será ofrecida de forma continua para ir asumiendo de manera compartida las decisiones que se van adoptando.
Cuidados paliativos: la Organización Mundial de la Salud los define como el conjunto coordinado de intervenciones sanitarias dirigidas, desde un enfoque integral, a la mejora de la calidad de vida de los pacientes y de sus familias, que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales. Hoy en día se considera que deben aplicarse cuando el paciente inicia una enfermedad sintomática, activa, progresiva e incurable, y nunca debe esperarse para su aplicación a que los tratamientos específicos de base estén agotados.
Obstinación terapéutica: un tratamiento terapéutico desproporcionado que prolonga la agonía de enfermas y enfermos desahuciados.
Historia de valores: los documentos que expresan los valores que son fundamento y dan significado a tales decisiones de futuro; nuestras creencias sobre la vida, la muerte, el cuidado de la salud, el dolor y el sufrimiento, la asistencia sanitaria y el papel personal de cada cual en el mismo desarrollo de la enfermedad.
Limitación del esfuerzo terapéutico: retirar o no iniciar medidas terapéuticas porque la o el profesional sanitario estima que, en la situación concreta del paciente, son inútiles o fútiles, ya que tan sólo consiguen prolongarle la vida biológica, pero sin posibilidad de proporcionarle una recuperación funcional con una calidad de vida mínima. La limitación del esfuerzo terapéutico permite la muerte en el sentido de que no la impide, pero no la produce o causa. Forma parte de la buena práctica clínica. No es una decisión opcional sino una obligación moral y normativa de las y de los profesionales.
Ortotanasia: la buena muerte, en el sentido de la muerte en el momento biológico adecuado.
Persona enferma terminal: aquella que padece una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, con nula respuesta al tratamiento específico o modificador de la historia natural de la enfermedad, con un pronóstico de vida limitado, con síntomas multifactoriales, cambiantes, intensos y variables que provocan un alto grado de sufrimiento físico y psicológico al paciente y a sus personas cercanas. También se incluyen las personas accidentadas en situación incompatible con la vida.
Representante: la persona mayor de edad y capaz que emite el consentimiento por representación de otra, después de ser designada para tal función mediante un documento de instrucciones previas, o, si no existe éste, siguiendo las disposiciones legales vigentes en la materia.
Situación de agonía: la que precede a la muerte cuando esta se produce de forma gradual y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingestión y pronóstico de vida en horas o días.
Sedación paliativa: la administración deliberada de fármacos en las dosis y combinaciones requeridas para reducir la conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios y con su consentimiento explícito. Si este no es posible, se obtendrá de su representante. La sedación paliativa constituye la única estrategia eficaz para mitigar el sufrimiento ante la presencia de síntomas refractarios intolerables que no responden al esfuerzo terapéutico realizado en un período razonable de tiempo.
Un tipo especial de sedación paliativa es la sedación en la agonía, que se aplica cuando la muerte se prevé muy próxima. El fallecimiento será unha consecuencia inexorable de la evolución de la enfermedad y/o de sus complicaciones, no de la sedación.
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