LegalizeLey 11/2016, de 8 de julio, de garantía de los derechos y de la dignidad de las personas en el proceso final de su vida
Se hace saber a todos los ciudadanos y ciudadanas de Euskadi que el Parlamento Vasco ha aprobado la siguiente Ley 11/2016, de 8 de julio, de garantía de los derechos y de la dignidad de las personas en el proceso final de su vida.
EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
En las últimas décadas la sociedad vasca ha ido evolucionando y adaptándose a los cambios estructurales que se han producido en la sociedad, en la forma de vida, en los valores y también en la forma de entender y afrontar el proceso final de la vida.
Por un lado se han producido numerosos e importantes cambios en las estructuras demográfica, social y familiar, a los que se unen los producidos en el desarrollo del mercado laboral actual y las dificultades para compaginar la vida laboral y la vida familiar, que han incidido en las redes comunitarias y en la evolución del cuidado, relegando a un segundo plano el cuidado de las personas enfermas, haciendo desaparecer el rol tradicional de cuidador o cuidadora.
Por otro lado, el desarrollo y los avances de la medicina y de las ciencias biomédicas en las últimas décadas han conllevado un aumento de la esperanza de vida y la supervivencia de un número cada vez mayor de enfermos aquejados de patologías antes incurables o mortales, con la consiguiente cronificación y envejecimiento secundario de la sociedad.
El citado envejecimiento poblacional y el incremento de las enfermedades crónicas e irreversibles plantean nuevas preguntas y nuevos desafíos en torno a los procesos del final de la vida, puesto que, por un lado, los mencionados adelantos médicos nos permiten prolongar las funciones vitales hasta límites hasta ahora impensables y posponer también la edad en la que ese proceso solía culminar, y, por otro, los cambios sociales nos hacen plantearnos modificaciones en las estructuras de atención social existentes.
Junto con todos los cambios que se han ido consolidando en la sociedad, la cultura de entender y afrontar la muerte también ha ido evolucionando.
Frente a las tendencias sociales ya citadas, la muerte no se debe plantear como un hecho aislado, en los pacientes con enfermedades crónicas y progresivas, sino como un proceso natural e inevitable, una vivencia única antropológica para el paciente y su familia.
Dentro de esta vivencia única, habitualmente nos podemos encontrar con tres trayectorias posibles:
Deterioro progresivo y muerte en un periodo de semanas o pocos meses.
Deterioro lento progresivo con exacerbaciones agudas y frecuentemente una muerte aguda.
Deterioro lento y discapacidad progresiva para el autocuidado.
Estas diferentes trayectorias hacia la muerte conllevan en todo caso un gran sufrimiento personal, físico, psicológico, social, familiar y espiritual, y presentan una importante y heterogénea necesidad asistencial con implicación de múltiples recursos sanitarios y sociales.
Existe, sin embargo, un acuerdo ético y jurídico básico sobre ciertos contenidos y derechos en torno al ideal de una buena muerte: el derecho a recibir cuidados integrales y de calidad, y el derecho a que se respete la autonomía de la persona enferma también en el proceso final de su vida.
Por eso, se hace necesaria una regulación por ley de las garantías y las libertades que aseguren en todos los casos el respeto a la dignidad de la persona en el proceso del final de la vida.
Por otro lado, el reforzamiento del valor de la autonomía personal ha modificado profundamente los valores de la relación clínica, que, sin dejar de lado la diligencia técnica y el respeto a la lex artis médica, debe continuar actualizándose y adaptándose a la idiosincrasia y necesidades específicas de la persona en toda circunstancia. Y ello porque en una sociedad democrática, con recursos sociales y de asistencia sanitaria, resulta imprescindible respetar tanto la libertad de la persona como sus creencias, valores y preferencias, por lo que la autonomía de su voluntad durante la enfermedad y este respeto se han de mantener también en el proceso final de la vida, tal y como se recoge en la legislación.
Desde esta perspectiva del principio de autonomía de la voluntad de la persona, existen dos cauces o instrumentos principales para hacer posible la dignidad del paciente en el proceso de morir:
El primero, el derecho de la persona a la información clínica, al consentimiento informado y a la toma de decisiones.
El segundo consiste en el derecho de la persona a realizar la declaración de voluntades anticipadas y a que estas sean respetadas.
En cuanto al primero, el Convenio del Consejo Europeo para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), suscrito el 4 de abril de 1997 en Oviedo, establece en su artículo 5 que, a fin de poder llevar a cabo una intervención en el ámbito de la salud, resulta indispensable que las personas afectadas den libremente y sin lugar a dudas su consentimiento previo. Por otra parte, según establece artículo 5 de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, aprobada el 19 de octubre de 2005 por la Conferencia General de la Unesco, se respetará la autonomía de la persona, con respecto a la facultad que posee de tomar sus propias decisiones.
Aunque en su día supuso un gran avance en la asunción de estos principios por nuestro sistema de salud, la práctica ha demostrado que, en algunos casos, la Ley 41/2002, reguladora de la autonomía del paciente y de los derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, por la que el citado convenio se desarrolla en el Estado, resulta insuficiente para garantizar la libertad y la voluntad de la persona en el proceso del final de la vida.
Es cada vez mayor el consenso sobre el derecho que toda persona tiene al alivio del sufrimiento al final de la vida mediante una asistencia paliativa de calidad, respetuosa con sus valores y creencias, que pueden ser expresados en ese momento o de forma anticipada en el documento de voluntades anticipadas o documento de instrucciones previas. Asimismo, y a fin de poder ejercer esa libertad de manera consciente, toda persona o paciente tiene derecho a recibir información veraz sobre su proceso y enfermedad, a rechazar un tratamiento, a la limitación el esfuerzo terapéutico y a elegir entre las opciones disponibles.
La Ley 7/2002, de 12 de diciembre, de voluntades anticipadas en el ámbito de la sanidad, y el Decreto 270/2003, por el que se regula este instrumento en nuestra comunidad autónoma, han permitido su desarrollo e implantación, pero, tal y como muestra la experiencia, es necesario dar nuevos pasos para seguir avanzando y mejorar en la planificación anticipada de la atención, así como en el conocimiento y accesibilidad al Registro de Voluntades Anticipadas y a sus documentos, tanto por parte de la propia ciudadanía como por parte de los profesionales que la atienden.
En muchos casos, además, el documento de voluntades anticipadas se centra únicamente en delegar o nombrar a un representante legal para que tome las decisiones por uno mismo. Por ello, resulta importante delimitar correctamente las funciones de la persona representante, ya que los principales problemas de interpretación de la declaración de voluntades anticipadas y del papel de la persona representante surgen cuando las situaciones clínicas no han sido previstas.
Es por lo que se hace necesaria una regulación por ley de las garantías y las libertades en el proceso final de la vida.
Se trata de un derecho importante en nuestra sociedad multicultural y diversa, en la cual existen numerosos valores, creencias y prioridades con respecto a la muerte y a la manera de enfrentarse a ella, y es necesario garantizarlos todos ellos.
Según el artículo 18 del Estatuto de Autonomía de la Comunidad Autónoma de Euskadi, es competencia de la comunidad el desarrollo legislativo y la ejecución de la legislación básica del Estado en materia de sanidad interior, así como la organización y administración, a tales fines y dentro de su territorio, de todos los servicios relacionados con dicha materia y la tutela de las instituciones, entidades y fundaciones que actúen en materia de sanidad.
Además de la Ley 7/2002, de 12 de diciembre, de voluntades anticipadas en el ámbito de la sanidad, especialmente en lo que a su artículo 3 se refiere, se debe recordar también el artículo 10.1 de la Ley 8/1997, de 26 de junio, de Ordenación Sanitaria de Euskadi, donde se recoge el ánimo de potenciar, entre otros, el máximo respeto a la personalidad, dignidad humana e intimidad de las personas en sus relaciones con los servicios sanitarios, y la observancia de la obligación de recabar el consentimiento correspondiente, previas las condiciones necesarias de información, así como una progresiva ampliación de la capacidad de elección de la ciudadanía sobre los servicios y los profesionales sanitarios, incluida la información precisa sobre sus derechos y obligaciones. Todo lo cual resulta de plena aplicación a las personas que se encuentran en el último proceso de su vida, profundizando en el espíritu y en la normativa.
Consecuentemente, a fin de garantizar de manera efectiva la plena dignidad de la persona en el proceso final de la vida, la presente ley no solo establece y desarrolla los derechos que le asisten en esta situación, sino que también determina los deberes del personal asistencial y sanitario que atiende a los pacientes y las pacientes durante este proceso, y atribuye un conjunto de obligaciones a las instituciones sociales y sanitarias públicas o privadas en orden de garantizar los derechos del paciente.
Se regulan, de esta manera, los deberes de las profesionales y los profesionales del ámbito asistencial y sanitario encargados de la atención a personas ante el proceso final de la vida en lo que se refiere a la información del proceso, de la que deberá quedar constancia en su historia clínica, y se garantiza el respeto de las preferencias del paciente en la toma de decisiones médicas, ya se expresen estas a través del consentimiento informado o en forma de declaración de voluntades anticipadas, estableciéndose en ambos casos criterios mínimos para la valoración de la capacidad o incapacidad de hecho del paciente, que puede conllevar la relativización de dichas preferencias.
Las instituciones y organizaciones de los ámbitos sanitario y social adquieren una especial relevancia en esta ley, por cuanto son las garantes del ejercicio del derecho y tributarias de un conjunto de obligaciones respecto a la provisión de servicios, mediante los cuales deberán garantizar la adecuada atención asistencial, incluyendo la atención de cuidados paliativos de calidad y equitativa, asistiendo asimismo a las familias que acompañen al paciente en el proceso.
Esta ley atiende también a la regulación de determinados derechos de especial importancia en el proceso del fin de la vida de las personas, así como las situaciones clínicas y asistenciales que ello conlleva. Así, esta ley pretende concretar las herramientas básicas de garantía de dichos derechos, y para ello se vale de la información clínica, del consentimiento informado, de la toma de decisiones por el paciente, y del documento de voluntades anticipadas en el caso de que la persona sea incapaz de decidir por sí misma.
En resumen, esta ley pretende situar a las pacientes y los pacientes en el centro de las relaciones clínicas, ya que es la propia persona la titular de sus derechos y quien ha de guiar su propio proceso, en una reflexión conjunta con el personal asistencial, tanto en lo relativo al uso de la información que les concierne como en la toma de decisiones, debiéndose respetar las tomadas por la persona por su propia voluntad y de manera libre.
TÍTULO I
Disposiciones generales
Artículo 1. Objeto.
Es objeto de esta ley regular los derechos que corresponden a las personas en el proceso final de su vida y garantizar el máximo respeto a su libre voluntad en la toma de decisiones que les afecten.
Asimismo, regula las obligaciones del personal asistencial y sanitario que atienda a esas personas y define su marco de actuación, así como las garantías que deben proporcionar las instituciones sociales y sanitarias a lo largo de dicho proceso.
Artículo 2. Alcance y ámbito de aplicación.
La presente ley es de aplicación en la Comunidad Autónoma del País Vasco a todas aquellas personas que en el proceso del final de su vida sean asistidas por el sistema vasco de salud y el sistema vasco de servicios sociales.
Igualmente, será de aplicación a todas las personas responsables de la toma de decisiones relacionadas con dicho proceso, así como al personal asistencial y sanitario implicado en la asistencia a estas personas y a los centros y organizaciones tanto públicos como privados que en Euskadi ofrecen servicios relacionados con dicha asistencia.
Asimismo, también será de aplicación a las entidades aseguradoras o mutualidades que, en relación con el objeto de la presente ley, ofrezcan sus servicios en la Comunidad Autónoma del País Vasco.
Artículo 3. Principios básicos.
Los principios básicos de esta ley son los siguientes:
Garantizar el respeto a la dignidad de la persona en el proceso del final de su vida.
Impulsar la libertad, la autonomía y la voluntad de la persona, respetando sus deseos, prioridades y valores, facilitando el diálogo y reflexión conjunta con el personal asistencial y sanitario.
Salvaguardar la intimidad de la persona enferma y de su familia o allegados y la confidencialidad de las informaciones médicas que deban recibir de acuerdo con la normativa vigente.
Garantizar la igualdad y la no discriminación de las personas en el proceso del final de su vida a la hora de recibir servicios del ámbito social o sanitario.
Garantizar que el rechazo o interrupción de un diagnóstico, tratamiento o información por voluntad de la propia persona no causará ningún perjuicio en su derecho a recibir asistencia integral del ámbito social o sanitario en el proceso del final de su vida.
Garantizar el derecho de todas las personas a recibir cuidados paliativos integrales y un tratamiento adecuado para hacer frente a los síntomas físicos y a los problemas emocionales, sociales y espirituales consustanciales a dicho proceso.
Garantizar una atención sociosanitaria personalizada, a través de la coordinación y cooperación entre los sistemas de salud y de servicios sociales, velando por la continuidad de cuidados.
Atender igualmente a aspectos prácticos relativos a dicho proceso, como la ubicación del lugar elegido por el o la paciente para recibir la atención.
Artículo 4. Definiciones.
A efectos de esta ley, los siguientes puntos se entenderán de la siguiente manera:
Calidad de vida: la satisfacción individual, dadas unas condiciones de vida objetivas, de las necesidades vitales, físicas y relacionales de las personas, sobre la base de los valores y creencias propios.
Consentimiento informado: la conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en el pleno uso de sus facultades después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud.
Cuidados paliativos: conjunto coordinado de intervenciones del ámbito de la salud dirigido desde un enfoque integral a mejorar la calidad de vida de las personas enfermas y sus familias. Mediante los cuidados paliativos, se afrontan los problemas derivados de una enfermedad o situación incurable e irreversible, por medio de la prevención y del alivio del sufrimiento mediante la identificación, valoración y tratamiento del dolor y otros síntomas físicos, psicosociales y espirituales.
Documento de voluntades anticipadas: según se expresa en la Ley 7/2002, de 12 de diciembre, de las voluntades anticipadas en el ámbito de la sanidad, cualquier persona mayor de edad que no haya sido judicialmente incapacitada para ello y actúe libremente tiene derecho a manifestar sus objetivos vitales y valores personales, así como las instrucciones sobre su tratamiento, que el personal médico o el equipo sanitario que le atiendan respetarán cuando se encuentre en una situación en la que no le sea posible expresar su voluntad. La manifestación de los objetivos vitales y valores personales tiene como fin ayudar a respetar las instrucciones y servir de guía para la toma de decisiones clínicas llegado el momento. Asimismo podrá designar uno o varios representantes para que sean los interlocutores válidos del médico o del equipo sanitario y facultarles para interpretar sus valores e instrucciones.
Futilidad: Característica atribuida a un tratamiento médico que se considera inútil porque su objetivo de proveer un beneficio al paciente tiene altas probabilidades de fracasar.
Intervención en el ámbito de la sanidad: toda actuación realizada con fines preventivos, diagnósticos, terapéuticos, rehabilitadores o de investigación, de conformidad con lo dispuesto por la legislación básica sobre autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.
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