LegalizeLey 4/2017, de 9 de marzo, de Derechos y Garantías de las Personas en el Proceso de Morir
LA PRESIDENTA DE LA COMUNIDAD DE MADRID
Hago saber que la Asamblea de Madrid ha aprobado la siguiente Ley, que yo, en nombre de Rey promulgo.
Preámbulo
El sufrimiento y la muerte, como parte del proceso natural de la vida, son una realidad que precisa una correcta asistencia sanitaria de la que han de formar parte los cuidados paliativos y la atención durante el proceso de morir.
El respeto a la autonomía del paciente ha implicado un cambio en la relación clínica, en la que deben prevalecer las preferencias del paciente en la toma de las decisiones que afecten a su salud. Este derecho, reconocido en la Carta de Derechos Fundamentales de Unión Europea y en el Convenio del Consejo de Europa suscrito en Oviedo el 4 de abril de 1997, tiene su plasmación en nuestro ordenamiento jurídico en los artículos 10, 15 y 43 de la Constitución y, más específicamente, en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información clínica, cuyo carácter básico y, por tanto, su obligado cumplimiento, inspiran las disposiciones de la presente Ley.
Los cuidados paliativos y una atención integral en el proceso de morir deben incluirse dentro del ámbito de la autonomía del paciente, en la que es preciso avanzar a través de una mejor protección del derecho a recibir una adecuada atención sanitaria que alivie, en lo posible, su sufrimiento y el de sus personas más allegadas, además de regular los deberes de los profesionales y de las instituciones sanitarias y procurar seguridad jurídica mediante la prescripción de directrices claras y la exclusión de responsabilidad derivada de asumir las decisiones del paciente en el proceso de morir.
La Ley regula los derechos y garantías de las personas en el proceso de morir, que comprende las situaciones terminal y de agonía, cuyas definiciones favorecen la seguridad jurídica al obviar dudas sobre su interpretación. Se contempla el rechazo al uso inadecuado de medidas de soporte vital, la limitación del esfuerzo terapéutico y los cuidados paliativos integrales. Todo ello, en el marco del respeto a la libertad de la persona y a los derechos de los pacientes, que incluye también el rechazo de tratamientos, sedación paliativa y medidas de soporte vital. El ejercicio de esta libertad personal solo puede realizarse previo suministro de la información adecuada, leal, comprensible y continuada en todas las fases de la enfermedad para el otorgamiento de un consentimiento válido por parte del paciente o de sus representantes.
El principio de la autonomía de la voluntad del paciente se manifiesta a través del derecho a la información clínica, al consentimiento informado y a la participación en la toma de decisiones. Este último se verifica a través de dos instrumentos: el documento de consentimiento informado, cuando el paciente puede prestarlo y el documento de instrucciones previas, que se otorga para que sea tenido en cuenta y respetado si llega el caso en el que el paciente no pueda manifestar su voluntad.
Entre los objetivos de la presente Ley se encuentran los de dar difusión al derecho de los pacientes a suscribir el documento de instrucciones previas, incorporar al mismo los valores vitales del paciente y dar a los profesionales sanitarios acceso y consulta a dicho documento a través del Registro de Instrucciones Previas.
La Ley se divide en cinco títulos:
El Título preliminar regula el objeto y fines de la Ley, su ámbito de aplicación, los principios informadores de la misma y las definiciones de los conceptos esenciales en aras a la seguridad jurídica.
El Título I regula los derechos de las personas en el proceso de morir a los que ya hemos hecho referencia: derecho a la información asistencial, a la toma de decisiones y a formular instrucciones previas. También contempla estos derechos para los pacientes en situación de incapacidad, que se ejercerán mediante representación de acuerdo a un orden de prelación rigurosamente detallado en caso de que no exista resolución judicial y conforme a lo que esta dispusiere en caso de existencia.
Otro de los derechos regulado en el Título I es el de recibir cuidados paliativos integrales, que incluyen el tratamiento del dolor y la sedación paliativa, y a elegir recibirlos en el propio domicilio.
El Título II contiene la regulación de los deberes de los profesionales que atienden a los pacientes en su proceso de morir: deber de suministro de información clínica, en la toma de decisiones y respecto a la adecuación o limitación del esfuerzo terapéutico, a garantizar el derecho a formular instrucciones previas y a respetarlas y deberes en relación con las personas que se encuentren en situación de incapacidad de hecho.
El Titulo III dispone las garantías que deberán proveer las instituciones sanitarias para el respeto de los derechos de los pacientes que incluyen facilitar el acompañamiento de los mismos, el asesoramiento en materia de cuidados paliativos, la estancia en habituación individual en función de las necesidades asistenciales y el derecho a poder consultar a los Comités de Ética Asistencial.
El Título IV establece las responsabilidades del gobierno de la Comunidad de Madrid de vigilancia y supervisión de lo establecido en esta Ley y de elaborar anualmente un informe sobre su implementación, el grado de satisfacción ciudadana y la efectividad de ejercicio de los derechos regulados en ella así como posibles aspectos de mejora. En este informe se tendrán en cuenta los informes que, a su vez, efectúen las instituciones y centros sanitarios sobre las actuaciones de implementación llevadas a cabo en relación con los derechos y garantías regulados en la presente Ley.
El Título V regula el régimen sancionador de conformidad con las disposiciones de la Ley 12/2001, de 21 de diciembre, de Ordenación Sanitaria de la Comunidad de Madrid.
Las disposiciones adicionales, en número de cuatro, regulan la evaluación anual de la Ley, la necesidad de divulgación de la misma para promover el ejercicio de los derechos regulados y la formación específica de los profesionales sanitarios en materia de cuidados paliativos. También contempla un régimen especial de valoración y baremación de situaciones de dependencia para pacientes que se encuentren en situación de enfermedad terminal.
Las disposiciones finales, también en número de cuatro, además del desarrollo reglamentario y la entrada en vigor, modifican la Ley 3/2005, de 23 de mayo, por la que se regula el ejercicio del derecho a formular instrucciones previas en el ámbito sanitario y se crea el registro correspondiente y la Ley 12/2001, de 21 de diciembre, de Ordenación Sanitaria de la Comunidad de Madrid, respectivamente, para dar libertad de forma a la manifestación de instrucciones previas y ampliar el catálogo de derechos de los pacientes incorporando el derecho del respeto a la voluntad del paciente en el proceso de morir y el derecho a los cuidados paliativos integrales.
La Asamblea de Madrid aprueba esta Ley en el ejercicio de la competencia de desarrollo legislativo de la legislación básica del Estado en materia de Sanidad, de conformidad con lo establecido en el artículo 27.4 del Estatuto de Autonomía de la Comunidad de Madrid, aprobado por Ley Orgánica 3/1983, de 25 de febrero y según redacción dada a dicho precepto por la Ley Orgánica 5/1998, de 7 de julio.
TÍTULO PRELIMINAR
Disposiciones generales
Artículo 1. Objeto.
La presente Ley tiene como objeto regular y proteger el ejercicio de los derechos de las personas a una adecuada atención sanitaria en el proceso de morir, establecer los deberes de los profesionales sanitarios que atienden a los pacientes que se encuentren en esta situación y definir las garantías que las instituciones sanitarias están obligadas a ofrecer con respecto a ese proceso.
Artículo 2. Fines.
La presente Ley tiene como fines:
Proteger y garantizar el respeto a la dignidad de la persona en el proceso de morir.
Defender y asegurar la autonomía de los pacientes en el proceso de morir con pleno respeto a la expresión de sus deseos y valores, incluyendo la manifestación anticipada de su voluntad mediante el ejercicio del derecho a formular instrucciones previas.
Contribuir a la seguridad jurídica de los profesionales sanitarios que acompañan al paciente en el proceso de morir.
Garantizar unos cuidados paliativos integrales y de calidad a todos los pacientes que lo precisen.
Artículo 3. Ámbito de aplicación.
La presente Ley se aplica, en el ámbito de la Comunidad de Madrid, a los pacientes que se encuentren en el proceso de morir o que afronten decisiones relacionadas con dicho proceso, bien sea en su domicilio, en un hospital o en un centro socio-sanitario, sin distinción entre establecimientos públicos o privados.
También será de aplicación a los representantes de los pacientes, a sus familiares, al personal implicado en la atención sanitaria, a los centros sanitarios y a las entidades aseguradoras que presten sus servicios en la Comunidad de Madrid.
Artículo 4. De los principios informadores.
Son principios informadores de esta Ley:
El pleno respeto a la dignidad de la persona.
El valor de la libertad, la autonomía y la voluntad de la persona.
El respeto a los deseos, preferencias, creencias o valores de la persona, así como la preservación de su intimidad y confidencialidad.
La garantía de que el rechazo de un tratamiento, o la interrupción del mismo, por parte de un paciente después de recibir la información adecuada, no suponga el menoscabo de una atención sanitaria integral.
El reconocimiento del derecho de todas las personas a recibir cuidados paliativos de calidad.
La igualdad efectiva y la ausencia de discriminación en el acceso a los servicios sanitarios en el proceso de morir.
El derecho a una atención personalizada, deferente y respetuosa en todas las circunstancias.
Artículo 5. Definiciones.
A los efectos de la presente Ley, se entiende por:
Calidad de vida: La satisfacción individual ante las condiciones objetivas de vida desde los valores y las creencias personales; su contenido abarca no sólo el bienestar físico, sino también los aspectos psicológicos, socioeconómicos y espirituales.
Consentimiento informado en el proceso de morir: En el entorno del proceso de morir y de los cuidados paliativos y de acuerdo con la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, se entiende como la conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en pleno uso de sus facultades después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud. Es un proceso gradual y continuado, plasmado en ocasiones en un documento suscrito por el paciente, mediante el cual este, capaz y adecuadamente informado, acepta o no, someterse a determinados procesos diagnósticos o terapéuticos, en función de sus propios valores. Deberá dejarse constancia en la historia clínica de las decisiones que se vayan adoptando.
Cuidados paliativos: Son el conjunto coordinado de acciones en el ámbito sanitario dirigido al cuidado integral y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo, siendo primordial el control del dolor y de otros síntomas, así como de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. Los cuidados paliativos son interdisciplinares en su enfoque e incluyen al paciente, la familia y su entorno. Cubren las necesidades del paciente con independencia de donde esté siendo cuidado, ya sea en el hospital o en su domicilio y tienen por objeto preservar la mejor calidad de vida posible hasta el final.
Documento de Instrucciones Previas: Documento regulado en la Ley 3/2005, de 23 de mayo, por la que se regula el ejercicio del derecho a formular instrucciones previas en el ámbito sanitario y se crea el registro correspondiente.
Planificación anticipada de la atención: Es el proceso realizado por el paciente de manera conjunta con los profesionales que le atienden habitualmente, dirigido a planificar la atención futura, incluyendo educación, reflexión, comunicación y documentación sobre las consecuencias y posibilidades de diferentes tratamientos alternativos. Debe quedar constancia amplia en la historia clínica del paciente
Adecuación del esfuerzo terapéutico: Consiste en retirar, ajustar o no instaurar un tratamiento cuando el pronóstico de vida limitada así lo aconseje. Es la adaptación de los tratamientos a la situación clínica del paciente. La adecuación del esfuerzo terapéutico supone aceptar la irreversibilidad de una enfermedad en la proximidad de la muerte y la conveniencia de abandonar las terapias que mantienen artificialmente la vida, manteniendo las de tipo paliativo. Forma parte de la buena práctica clínica y es una obligación moral y normativa de los profesionales.
Médico Responsable: profesional que, de conformidad con lo dispuesto por la legislación básica sobre autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, tiene a su cargo coordinar la información y la asistencia sanitaria del paciente, con el carácter de interlocutor principal del mismo en todo lo referente a su atención e información durante el proceso asistencial, sin perjuicio de las obligaciones de otros profesionales que participan en las actuaciones asistenciales.
Medidas de soporte vital: Es toda intervención médica, técnica, procedimiento o medicación que se administra a un paciente para mantener sus constantes vitales, esté o no dicho tratamiento dirigido hacia la enfermedad de base o el proceso biológico causal.
Obstinación terapéutica y diagnóstica: Situación en la que a una persona que se encuentra en situación terminal o de agonía por una enfermedad grave e irreversible, se le inician o mantienen medidas de soporte vital o se le realizan otras intervenciones carentes de utilidad clínica real, desproporcionadas o extraordinarias, que únicamente permiten prolongar su vida biológica, sin concederle posibilidades reales de mejora o recuperación, siendo, en consecuencia, susceptibles de limitación. Constituye una mala práctica clínica y una falta deontológica.
Proceso de morir. A los efectos de esta Ley, son personas en el proceso de morir aquéllas que se encuentran en una situación terminal o de agonía como consecuencia de enfermedad o accidente.
Se entiende por situación terminal aquella en la que el paciente presenta una enfermedad avanzada, incurable y progresiva, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico, con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses y en la que puedan concurrir síntomas que requieren una asistencia paliativa específica.
Se entiende por situación de agonía la fase gradual que precede a la muerte y que se manifiesta clínicamente por un deterioro físico grave, debilidad extrema, trastornos cognitivos y de consciencia, dificultad de relación y de ingesta y pronóstico vital de pocos días.
Abarca también la situación en la que se encuentran las personas que han sufrido un accidente incompatible con la vida, con deterioro extremo y graves trastornos.
Representante: Persona mayor de edad y capaz, que da consentimiento en representación de la persona enferma, tras haber sido designada mediante un documento de Instrucciones previas o, en su defecto, en virtud de las disposiciones legales vigentes en ese ámbito.
Para la toma de decisiones en las situaciones clínicas no contempladas explícitamente en las instrucciones previas, a fin de presumir la voluntad que tendría la persona si estuviera en ese momento en situación de capacidad, quien le represente tendrá en cuenta los valores u opciones vitales recogidas en dichas instrucciones.
Sedación paliativa: La administración deliberada de fármacos en las dosis y combinaciones requeridas para reducir la conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios, con su consentimiento explícito. Si este no es posible, se obtendrá de su representante. La sedación paliativa constituye la única estrategia eficaz para mitigar el sufrimiento, ante la presencia de síntomas refractarios intolerables que no responden al esfuerzo terapéutico realizado en un período razonable de tiempo.
Un tipo especial de sedación paliativa es la sedación en la agonía que se aplica cuando hay sufrimiento y la muerte se prevé muy próxima y en la que el fallecimiento debe atribuirse a la consecuencia inexorable de la evolución de la enfermedad y de sus complicaciones, no de la sedación.
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