Ley 5/2018, de 22 de junio, sobre derechos y garantías de la dignidad de las personas en el proceso del final de la vida

El continuo desarrollo científico y técnico que la medicina ha venido experimentando desde el siglo pasado ha supuesto, junto a otros condicionantes sociales y materiales, un aumento progresivo de la esperanza de vida para las personas. De este modo, se puede llegar a prolongar la misma hasta límites insospechados, implantándose con ello la percepción de que la muerte puede, y debe, ser pospuesta hasta el máximo. El proceso de morir es alargado, tanto para la propia persona como para sus familiares y allegados, con frecuencia en un contexto de atención sanitaria intensiva altamente tecnificada. Precisamente por ello, en este momento de la vida resulta fundamental mantener el respeto a la dignidad de la persona.

A consecuencia de esta prolongación del proceso de morir, y del hecho de que un número cada vez mayor de personas padecen enfermedades crónicas, degenerativas y oncológicas, se han generado una serie de conflictos éticos y jurídicos que involucran no solo a la propia persona y a sus familiares, sino también a los profesionales sanitarios que la asisten. El enfoque anterior es una de las causas de que muchos profesionales sanitarios se encuentren incómodos e inseguros durante el proceso del final de la vida del paciente, surgiendo conflictos entre ambos por la progresiva toma de conciencia en la sociedad de la autonomía de la persona en materia sanitaria y el deseo de tomar decisiones que no solo están relacionadas con su salud o enfermedad, sino también con la propia muerte. La persona debe ser el sujeto de atención y protagonista de este proceso del final de su vida, proporcionándosele el máximo confort y manteniéndola libre de sufrimiento, siendo necesario asumir no solo los límites de la medicina, sino también el hecho inevitable de la muerte. Tanto la sociedad como el sistema sanitario han de poner interés en ofrecer a las personas una atención integral centrada en conseguir la mayor calidad de vida posible. Una protección que no solo debe darse en el ámbito sanitario, sino también en otros ámbitos implicados en esta fase, como es el de las instituciones de servicios sociales en las que se presta asistencia sanitaria, llamadas a desempeñar un importante papel.

En la actualidad se ha alcanzado un consenso ético y jurídico básico en torno a algunos de los contenidos y derechos del ideal de la buena muerte, a pesar de lo cual persiste cierta dificultad para llevar a la práctica clínica diaria las decisiones tendentes a asegurar de manera efectiva la plena dignidad en el proceso de morir. Dificultad que viene dada por la inseguridad jurídica a la que se enfrentan tanto la ciudadanía como el profesional sanitario que tiene que dar cumplimiento a las decisiones de la persona, garantizando el respeto a la autonomía, dentro de un marco normativo que permite diversas interpretaciones.

La necesidad de la presente ley se fundamenta en dos principios. Por un lado, la consolidación del respeto a la dignidad como un valor intrínseco y base del respeto que todo ser humano merece, con independencia de su grado de autonomía o de conciencia. Por otro lado, la seguridad jurídica para los profesionales sanitarios, de manera que puedan conocer con certeza jurídica cómo proceder y actuar para dar pleno cumplimiento a los deseos de la persona. Una seguridad jurídica que a día de hoy es más que necesaria en el contexto del proceso del final de la vida, y que va a redundar en una mejora de la calidad asistencial y, sobre todo, en un refuerzo de los derechos del paciente evitando situaciones complejas de confrontación, tanto con el mismo como con sus familiares o allegados, e igualmente va a suponer que el profesional sanitario sea parte esencial en la garantía de los derechos de la persona, como agente necesario para llevarlos a cabo.

Por tanto, en cuanto al objeto de la ley, cabe reiterar que esta se ocupa del proceso del final de la vida, concebido como un final próximo e irreversible, eventualmente doloroso y potencialmente lesivo de la dignidad de quien lo padece, para, en la medida de lo posible, aliviarlo en su transcurrir, con respeto a la autonomía, integridad física e intimidad personal, resultando crucial la promoción del documento de instrucciones previas, ya regulado en el Principado de Asturias, difundiendo su conocimiento tanto en el colectivo profesional como en el conjunto de la sociedad. Asimismo, la ley garantiza el acceso universal a los cuidados paliativos, no como un fin en sí mismo, sino como un medio para mejorar la calidad de la muerte. Se pretende, de tal forma, asumir legalmente el consenso generado sobre los derechos del paciente en el proceso del final de su vida, fuera del contexto de la tipificación penal vigente de la eutanasia o suicidio asistido, concebido como la acción de causar o cooperar activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, aspecto ajeno a los regulados en la presente ley.

Por otra parte, es de destacar que en el Principado de Asturias no existen estudios sobre «cómo se muere» ni se han articulado mecanismos o métodos de evaluación sobre este tema. Si la finalidad de la ley es mejorar la calidad del proceso del final de la vida, garantizando los derechos de los ciudadanos y adaptando los recursos asistenciales a sus necesidades, es necesario poner en marcha mecanismos de recogida de información y evaluación continua, como el Observatorio de la Muerte Digna previsto en esta ley, cuyo fin último sea mejorar el conocimiento, evaluar la calidad asistencial y evitar la variabilidad territorial.

La atención a la persona durante el proceso del final de la vida ha sido abordada tanto en el marco normativo nacional como internacional. La dignidad del ser humano se configura, así, como núcleo central de la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948, que además es reconocida como un derecho en el artículo 10 de la Constitución española. La Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea, aprobada el 7 de diciembre de 2000, recoge el derecho de toda persona a la integridad física y psíquica, y la obligación, congruente con él, de respetar, en el marco de la medicina y la biología, el consentimiento libre e informado de la persona de que se trate, de acuerdo con las modalidades establecidas por la ley.

El Convenio del Consejo de Europa para la protección de los derechos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina, suscrito en Oviedo el día 4 de abril de 1997, establece el marco común para la protección de los derechos humanos y de la dignidad humana en la aplicación de la biología y la medicina. De igual manera, la dignidad se constituye como fundamento principal de la bioética, instituyéndose en pilar trascendental de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, aprobada por aclamación por la Conferencia General de la Unesco el 19 de octubre de 2005.

La Recomendación número 1418/1999, de 25 de junio, de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa, sobre protección de los derechos humanos y la dignidad de los enfermos terminales y moribundos (a la que seguirá la Recomendación 24/2003, de 12 de noviembre, del Comité de Ministros del Consejo de Europa, sobre organización de cuidados paliativos), nombra varios factores que pueden amenazar los derechos fundamentales que se derivan de la dignidad del paciente terminal o persona moribunda, y en su apartado 1 se refiere a las dificultades de acceso a cuidados paliativos y a un buen manejo del dolor, e insta a los Estados miembros a que su derecho interno incorpore la protección legal y social necesaria para que la persona enferma terminal o moribunda no fallezca sometida a síntomas insoportables. Por otro lado, la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa, con la Resolución 1649 (2009), titulada «Cuidados paliativos: un modelo para una política social y de salud innovadora», recoge la definición de cuidados paliativos dada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), considerándolos como un componente esencial de una atención sanitaria basada en la dignidad, la autonomía y los derechos de los pacientes, y advierte de la necesidad de un énfasis en el amplio potencial innovador de estos cuidados, y del peligro de que la opinión pública llegue a considerarlos como un lujo humanitario al que no puede hacerse frente en un contexto de crisis económica.

A nivel estatal, la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad, desarrolló el artículo 43.1 de la Constitución y, con ello, el derecho a la protección de la salud. Pero en materia de decisiones durante el proceso del final de la vida ha de destacarse el importante papel que desempeña y ha cumplido la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Una norma que constituye el referente normativo básico, reconociendo derechos del paciente esenciales en el ámbito sanitario, como es el derecho a la autonomía, a la información o a otorgar instrucciones previas. Esta ley, en su disposición adicional primera, dispone que las Comunidades Autónomas adopten, en el ámbito de sus respectivas competencias, las medidas necesarias para la efectividad de la misma, siendo la presente ley autonómica una de estas medidas. La frecuencia cada vez mayor de situaciones complejas relacionadas con la capacidad de decisión sobre la propia vida y sobre la aplicación o no de determinados tratamientos ha motivado un amplio debate social. Por ello, se evidencia la conveniencia de abordar de forma específica la regulación de los derechos de los pacientes que afrontan el proceso del final de la vida, con el fin de preservar la dignidad de la persona en ese trance, respetar su autonomía y garantizar el pleno ejercicio de sus derechos.

En el Principado de Asturias, el artículo 49 de la Ley 1/1992, de 2 de julio, del Servicio de Salud, reconoce el derecho al respeto de la personalidad, la dignidad humana, la intimidad y confidencialidad o al rechazo al tratamiento. Posteriormente se ha desarrollado el artículo 11 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, mediante la aprobación del Decreto 4/2008, de 23 de enero, de organización y funcionamiento del Registro del Principado de Asturias de Instrucciones Previas en el ámbito sanitario, y su posterior puesta en funcionamiento a través de la Resolución de 29 de abril de 2008, de la Consejería de Salud y Servicios Sanitarios del Principado de Asturias.

La ley se inserta, además, en la dirección que marca nuestra jurisprudencia constitucional sobre la materia. El Tribunal Constitucional, además de haber reconocido el derecho de las personas a rechazar un tratamiento, aun a sabiendas de que ello puede hacer que peligre su vida (así, las Sentencias 120/1990, 119/2001 y 154/2002), ha afirmado, en su Sentencia de 28 de marzo de 2011, que forma parte del artículo 15 de la Constitución «una facultad de autodeterminación que legitima al paciente, en uso de su autonomía de la voluntad, para decidir libremente sobre las medidas terapéuticas y tratamientos que puedan afectar a su integridad, escogiendo entre las distintas posibilidades, consintiendo su práctica o rechazándolas», la cual sería «precisamente la manifestación más importante de los derechos fundamentales que pueden resultar afectados por una intervención médica: la de decidir libremente entre consentir el tratamiento o rehusarlo, posibilidad que ha sido admitida por el Tribunal Europeo de Derechos Humanos, aun cuando pudiera conducir a un resultado fatal (Sentencia de 29 de abril de 2002, caso Pretty contra Reino Unido, § 63), y también por este Tribunal (Sentencia 154/2002, de 18 de julio)».

La presente ley se estructura en cinco Títulos. El Título preliminar tiene por objeto establecer las disposiciones y definiciones generales de la norma, fijándose el ámbito de aplicación y los objetivos que pretende, siendo necesario señalar que no solo tiene por finalidad regular los derechos de la persona en el proceso del final de la vida, sino también los deberes que se derivan de los mismos. Resulta de aplicación tanto en el ámbito público como privado, en instituciones sanitarias y de servicios sociales en las que se presta asistencia sanitaria.

El Título I constituye el núcleo principal de la norma contemplando los derechos de las personas en el proceso del final de la vida. Partiendo del reconocimiento del derecho a la dignidad de la persona, se reconocen derechos esenciales en esta fase, como recibir información asistencial, manifestar el consentimiento informado, otorgar instrucciones previas, gozar de acompañamiento, recibir cuidados paliativos, tratamiento del dolor y administración de sedación paliativa. De estos derechos se derivan una serie de deberes para los profesionales sanitarios, los cuales son contemplados en el Título II, pero que también desembocan en obligaciones para los centros e instituciones sanitarias y de servicios sociales en los que se presta asistencia sanitaria, recogidas en el Título III. El Título IV contempla una serie de infracciones y sanciones por incumplimiento de la norma. Por último, se recogen tres disposiciones adicionales, cuya finalidad es mejorar la calidad en la aplicación de la ley.

El artículo 149.1.16.ª de la Constitución atribuye al Estado la competencia exclusiva en materia de bases y coordinación general de la sanidad. En su artículo 43.1 reconoce el derecho a la protección de la salud, y en el apartado segundo de este mismo artículo atribuye a los poderes públicos la organización y tutela de la salud pública, a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios.

El artículo 11.2 del Estatuto de Autonomía del Principado de Asturias confiere a la Comunidad Autónoma la competencia para el desarrollo legislativo y la ejecución, en el marco de la legislación básica del Estado, en materia de sanidad.

Esta ley tiene por objeto la regulación de los derechos que corresponden a las personas en el proceso del final de su vida, entendido como aquella situación en que la persona se encuentre en situación grave e irreversible, terminal o de agonía, que padezca un sufrimiento refractario, sea fruto de una enfermedad progresiva o de un proceso súbito. Asimismo, regula los deberes del personal del ámbito sanitario y social que atienden a la persona durante el proceso del final de su vida y las garantías que los centros e instituciones sanitarias y de servicios sociales en los que se presta asistencia sanitaria están obligados a proporcionar, tanto a las personas enfermas como a los profesionales, con respecto al mencionado proceso.

La presente ley se aplicará, dentro del ámbito de la Comunidad Autónoma del Principado de Asturias, a las personas que se encuentren en el proceso del final de su vida o que afronten decisiones relacionadas con dicho proceso, ya sea en su domicilio, lugar de residencia o en un centro o institución sanitaria o social, a sus familiares y representantes, al personal implicado en su atención sanitaria, tanto de Atención Primaria como Hospitalaria, así como a los centros e instituciones sanitarias y de servicios sociales en los que se presta asistencia sanitaria, públicos o privados, y a las entidades aseguradoras que presten sus servicios en el Principado de Asturias.