LegalizeLey 3/2025, de 23 de junio, de garantías y derechos de las personas con necesidades paliativas
EL PRESIDENTE DE LA COMUNIDAD AUTÓNOMA DE LA RIOJA
Sepan todos los ciudadanos que el Parlamento de La Rioja ha aprobado, y yo, en nombre de su Majestad el Rey y de acuerdo con lo que establece la Constitución y el Estatuto de Autonomía, promulgo la siguiente ley:
EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
El desarrollo y los avances de la medicina y de las ciencias biomédicas en las últimas décadas, han conllevado un envejecimiento de la población, un aumento de la esperanza de vida y la supervivencia de un número cada vez mayor de personas con enfermedades incurables avanzadas. El curso de estas enfermedades puede ocasionar un intenso sufrimiento en pacientes y familiares.
Por otro lado, los cambios sociales nos hacen plantearnos modificaciones en las estructuras de atención sanitaria y social existentes.
Esta ley regula las actuaciones que, en el ámbito de la Comunidad Autónoma de La Rioja, permitan hacer efectivo el contenido del artículo 43 de la Constitución española, que reconoce el derecho a la protección de la salud y establece la competencia de los poderes públicos para organizar y tutelar la salud pública a través de las prestaciones y servicios necesarios a la ciudadanía.
La Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad, indica que el acceso a las prestaciones se realizará en condiciones de igualdad efectiva.
La Resolución sobre Fortalecimiento de los cuidados paliativos como parte del tratamiento integral a lo largo de la vida, de la Organización Mundial de la Salud, acordó que «los cuidados paliativos, cuando están indicados, son fundamentales para mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas, aumentar su alivio y reforzar su dignidad humana, puesto que son un servicio de salud efectivo centrado en las personas, que tiene en cuenta la necesidad de los pacientes de recibir información adecuada sobre su estado de salud, adaptada específicamente a ellos y a su cultura, y el papel primordial de esos pacientes en la adopción de decisiones sobre el tratamiento recibido», así como que «es responsabilidad ética de los sistemas de salud proporcionar cuidados paliativos y que los profesionales sanitarios tienen la obligación ética de aliviar el dolor y el sufrimiento, ya sea de orden físico, psicosocial o espiritual, independientemente de que la enfermedad o afección se pueda o no curar, y que los cuidados terminales son uno de los componentes esenciales de los cuidados paliativos».
El Convenio del Consejo de Europa para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), de 1997, que entró en vigor en España el 1 de enero del año 2000, es el primer instrumento internacional con carácter jurídico vinculante para los países que lo suscriben, estableciendo un marco común para la protección de los derechos humanos y la dignidad humana en la aplicación de la medicina y la biología. En su artículo 9, establece que serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad.
La Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, en su artículo 7.1 establece que el catálogo de prestaciones del Sistema Nacional de Salud tiene por objeto garantizar las condiciones básicas y comunes para una atención integral, continuada y en el nivel adecuado de atención. El artículo 8 contempla que las prestaciones sanitarias del catálogo se harán efectivas mediante la cartera de servicios comunes, teniendo en cuenta en su elaboración la eficacia, eficiencia, efectividad, seguridad y utilidad terapéutica, así como las ventajas y alternativas asistenciales, el cuidado de grupos menos protegidos o de riesgo, las necesidades sociales, y su impacto económico y organizativo.
El Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización, hace efectivas las prestaciones a través de la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, en la que se recogen las técnicas, tecnologías y procedimientos que cubre el sistema sanitario.
En la cartera de servicios se recoge la atención en cuidados paliativos. Comprende la atención integral, individualizada y continuada de personas con enfermedad en situación avanzada, que no responde a tratamientos con finalidad curativa, así como a la familia y/o las personas cuidadoras. El objetivo es aliviar el sufrimiento para intentar mejorar la calidad de vida, respetando las creencias, preferencias y valores.
Esta atención, especialmente humanizada y personalizada, se presta en la consulta, en el domicilio de la persona enferma o en el centro sanitario si fuera preciso, estableciendo los mecanismos necesarios para garantizar la continuidad asistencial y la coordinación con otros recursos y de acuerdo con los protocolos establecidos por el correspondiente Servicio de Salud. Incluye:
Identificación de las personas enfermas con necesidades paliativas.
Valoración integral de las necesidades de pacientes y personas cuidadoras y establecimiento de un plan de cuidados escrito que incluya medidas preventivas, recomendaciones higiénico-dietéticas, control de los síntomas y cuidados generales.
Valoración frecuente y control de los síntomas físicos y psíquicos, indicando el tratamiento farmacológico y no farmacológico.
Información y apoyo a pacientes en las distintas fases del proceso.
Información, consejo sanitario, asesoramiento y apoyo a la familia y las personas cuidadoras.
La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, regula los derechos y obligaciones de pacientes, personas usuarias y profesionales, así como de los centros y servicios sanitarios, públicos y privados, en materia de autonomía del paciente y de información y documentación clínica.
El artículo 9.5 del Estatuto de Autonomía de La Rioja, aprobado por Ley Orgánica 3/1982, de 9 de junio, atribuye a la Comunidad Autónoma de La Rioja la competencia para el desarrollo legislativo y de ejecución en materia de sanidad e higiene.
Tanto la sociedad como el sistema sanitario deben procurar a las personas una atención integral centrada en conseguir la mayor calidad de vida posible.
En una sociedad democrática debe prevalecer el respeto a la dignidad de la persona, a su intimidad y a la autonomía de su voluntad. Según establece el artículo 5 de la Declaración Universal sobre Bioética de la Unesco, se respetará la autonomía de la persona con respecto a la facultad que posee de tomar sus propias decisiones.
Todas las personas con necesidades paliativas deben ser atendidas con humanidad y escuchadas en sus voluntades. La tecnificación de la atención sanitaria lleva a veces implícita la deshumanización de la persona. Por ello se hace necesario adecuar los parámetros de la atención del personal sanitario, siempre desde el mantenimiento y mejora de la necesidad de humanización de la atención personalizada.
Es cada vez mayor el consenso sobre el derecho que toda persona tiene al alivio del sufrimiento mediante una asistencia paliativa de calidad, respetuosa con sus valores y creencias, que pueden ser expresados en ese momento o de forma anticipada en el documento de instrucciones previas. Asimismo, y a fin de poder ejercer esa libertad de manera consciente, toda persona tiene derecho a recibir información veraz sobre su proceso y enfermedad, a rechazar un tratamiento, a la adecuación del esfuerzo terapéutico y a elegir entre las opciones disponibles.
Por ello se hace necesario una ley que garantice la asistencia en cuidados paliativos.
Esta ley fija y desarrolla los derechos de las personas con enfermedades incurables avanzadas, establece los deberes del personal sanitario que interviene en este proceso y las obligaciones para las instituciones sanitarias, tanto públicas como privadas, en su condición de garantes de los derechos y responsables del cumplimiento de las obligaciones relativas a la provisión de servicios.
El personal sanitario deberá dejar constancia del proceso en la historia clínica y respetar las decisiones de cada paciente, ya se exprese a través del consentimiento informado o de instrucciones previas. Se debería evitar la llamada obstinación terapéutica y decidir la retirada o no instauración de determinadas medidas de manera consensuada entre el equipo asistencial, pacientes y sus representantes.
Dentro de unos cuidados paliativos de calidad, en régimen de hospitalización, hay que facilitar el acompañamiento familiar proporcionando una habitación de uso individual con unas condiciones que permitan el descanso tanto de pacientes como de las personas acompañantes y poder facilitar su intimidad.
La familia es un pilar fundamental en la atención a la persona enferma con necesidades paliativas, precisando de apoyo psicológico y social durante toda la enfermedad, pudiendo necesitar asistencia posterior en el duelo.
TÍTULO I
Disposiciones generales
Artículo 1. Objeto.
Es objeto de esta ley garantizar el derecho de las personas a acceder a unos cuidados paliativos (básicos o avanzados) de calidad cuando sean necesarios, asegurando el respeto a su dignidad, autonomía e intimidad. Dichos cuidados serán proporcionados por personal sanitario.
Se establecen los deberes de dicho personal, así como las garantías que las instituciones sanitarias, públicas y privadas, estarán obligadas a proporcionar para asegurar la dignidad de la persona con una enfermedad incurable avanzada.
Artículo 2. Ámbito de aplicación.
La presente ley es de aplicación a todas aquellas personas que presenten una enfermedad incurable avanzada y que deban tomar decisiones relacionadas con dicho proceso, bien sea en el domicilio o en un centro sanitario o social, público o privado, en el ámbito territorial de La Rioja.
También será de aplicación a sus familiares, representantes, a las instituciones y los centros sanitarios y sociales, al personal implicado en su atención y a las entidades aseguradoras que presten servicios en la Comunidad Autónoma de La Rioja.
Artículo 3. Principios básicos.
Los principios básicos de esta ley son los siguientes:
El respeto a la dignidad de la persona que presenta una enfermedad incurable avanzada.
El respeto a la libertad, la autonomía personal y su voluntad en cuanto a deseos, prioridades y valores dentro del marco legal.
El intercambio libre de información veraz de manera accesible y comprensible, en un marco de diálogo, y la reflexión conjunta con el personal responsable de su atención.
El respeto a la intimidad de la persona y de sus familiares o allegados y a la confidencialidad de la información clínica que deban recibir, de acuerdo con la normativa vigente.
La igualdad y la no discriminación de las personas a la hora de recibir servicios del ámbito social o sanitario.
La garantía de que el rechazo o interrupción de un procedimiento, tratamiento o información no causará ningún menoscabo en la atención integral de la persona enferma.
Los cuidados paliativos deberán ser integrales.
La atención será personalizada, respetando, en la medida de lo posible, el lugar elegido por la persona, a través de la coordinación y cooperación entre los sistemas sanitarios y sociales, velando por la continuidad de los cuidados.
El personal deberá disponer de los medios, materiales, recursos y formación imprescindibles para realizar una asistencia adecuada y de calidad.
Las instituciones sanitarias promoverán el autocuidado de los profesionales sanitarios.
Artículo 4. Definiciones.
Cuidados paliativos: atención integral a pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo y donde es primordial el alivio del sufrimiento mediante la identificación, valoración y tratamiento de síntomas físicos, psicológicos, sociales y espirituales. Tienen un enfoque interdisciplinario e incluyen a la persona enferma, la familia y su entorno, ya sea en el domicilio, hospital o centro donde resida.
Enfermedad incurable avanzada: enfermedad de curso gradual y progresivo sin posibilidades de respuesta al tratamiento específico que produce una pérdida de autonomía progresiva que puede conllevar sufrimiento del paciente, de la familia y del entorno.
Adecuación del esfuerzo terapéutico: consiste en la adaptación de los tratamientos a la situación clínica de la persona enferma. Acción de retirar, ajustar o no instaurar un tratamiento cuando el pronóstico así lo aconseje.
Obstinación terapéutica: instauración o mantenimiento de medidas no indicadas, desproporcionadas o extraordinarias, con la intención de evitar la muerte en pacientes tributarios de tratamientos paliativos.
Calidad de vida: la satisfacción individual, dadas unas condiciones de vida objetivas, de las necesidades vitales, físicas y relacionales de las personas, sobre la base de los valores y creencias propios.
Consentimiento informado: de acuerdo con lo dispuesto en el artículo 3 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, la conformidad libre, voluntaria y consciente del paciente, manifestada en pleno uso de sus facultades, después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud.
Documento de instrucciones previas: es aquel que contiene la declaración de voluntad de una persona sobre los cuidados y el tratamiento de su salud, para que esta se cumpla en el momento en que no sea capaz de expresarla personalmente.
Planificación anticipada de las decisiones (PAD) o compartida (PAC): proceso voluntario de comunicación y deliberación entre una persona con capacidad para decidir y el personal sanitario, con implicación en su atención, acerca de los valores, deseos y preferencias que quiere que se tengan en cuenta respecto a la atención sanitaria que recibirá como paciente.
Su finalidad última es elaborar un plan conjunto para que, en el caso de que la persona pierda su capacidad de decidir, bien temporal o permanentemente, puedan tomarse decisiones sanitarias coherentes con sus deseos.
Deberá ser registrada en la historia clínica actualizada periódicamente y comunicada a todo el personal relacionado con la atención de la persona enferma, así como a sus familiares y representantes que hayan sido autorizados para ello.
Sedación paliativa: disminución deliberada de la consciencia de la persona enferma, una vez obtenido el oportuno consentimiento, mediante la administración de los fármacos indicados y a las dosis proporcionadas, con el objetivo de evitar un sufrimiento insostenible causado por uno o más síntomas refractarios.
Sedación paliativa en la agonía: cuando la persona enferma se encuentra en sus últimos días u horas de vida para aliviar un sufrimiento intenso. En esta situación la sedación debe ser continua y tan profunda como sea necesaria para aliviar dicho sufrimiento.
Síntoma refractario: aquel que no puede ser adecuadamente controlado con los tratamientos disponibles, aplicados por personal sanitario y equipo asistencial experto, en un plazo de tiempo razonable. En estos casos el alivio del sufrimiento de la persona enferma requiere la sedación paliativa.
Artículo 5. Formación de profesionales del ámbito de la salud.
La formación de profesionales de la salud incluirá los cuidados paliativos en los programas de formación continuada a lo largo de la carrera profesional.
TÍTULO II
Derechos de las personas con necesidades paliativas
Artículo 6. Derecho a recibir cuidados paliativos integrales y a elegir el lugar donde recibirlos, así como apoyo a las familias y las personas cuidadoras.
Toda persona con una enfermedad incurable avanzada tiene derecho a recibir cuidados paliativos integrales de calidad, con el máximo respeto a su autonomía y dignidad, adecuados a la complejidad de la situación que padece. Se podrán prestar en el domicilio, residencia o centro sanitario donde sea ingresado.
Las familias y las personas cuidadoras de pacientes tendrán derecho a lo largo de todo el proceso a apoyo y asistencia, sea cual sea el lugar donde se preste la atención paliativa.
Artículo 7. Derecho al alivio del sufrimiento.
Toda persona con una enfermedad incurable avanzada tiene derecho a recibir la atención integral idónea y el mejor tratamiento disponible que prevenga y alivie el sufrimiento.
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