Code de l'action sociale et des familles
On jugera la gravité sur la spontanéité, le caractère informatif du langage par des épreuves diverses explorant la phonologie, la compréhension et l'expression orale et/ ou écrite, la rétention, le vocabulaire, la lecture, l'orthographe, la dénomination, la désignation, la répétition, la narration d'histoires connues.
1 - DÉFICIENCE LÉGÈRE
Des déficiences telles qu'une dysarthrie mineure sans autre trouble neurologique ou un retard simple du langage seront appréciées à un taux inférieur à 15 p. 100.
2 - DÉFICIENCE MOYENNE (TAUX : 20 À 45 P. 100)
Déficiences du langage écrit ou oral perturbant notablement les apprentissages notamment scolaires mais pas la socialisation.
Exemples :
- alexie, dyslexie, dysorthographie, acalculie, dyscalculie entraînant une thérapeutique régulière (d'autant plus efficace que plus précoce) ;
- réduction et imprécision du stock lexical sans perturbation du langage conversationnel ;
- dyscalculie isolée ou associée à des troubles globaux des stratégies avec efficience intellectuelle normale : conséquences comparables à celles des dyslexies ;
- apraxie verbale.
3 - DÉFICIENCE IMPORTANTE (TAUX : 50 À 75 P. 100)
Troubles importants de l'acquisition du langage oral et écrit perturbant notablement les apprentissages et retentissant sur la socialisation.
4 - DÉFICIENCE SÉVÈRE (TAUX : 80 À 95 P. 100)
Troubles sévères et définitifs de l'acquisition du langage oral et écrit rendant celui-ci incompréhensible ou absent.
III - DÉFICIENCES VOCALES
Elles comprennent les laryngectomies.
Nota. - Pour les troubles du comportement ou de la personnalité à expression vocale voir le chapitre Déficience de psychisme.
On tiendra compte dans tous les cas de l'intelligibilité de la voix produite, de la possibilité de la conversation en petit groupe et de la possibilité d'une conversation téléphonique.
1 - COMMUNICATION POUVANT ENTRAÎNER UNE GÊNE DANS LA VIE RELATIONNELLE TELLE QUE (TAUX : 10 À 40 P. 100)
troubles qualitatifs de l'émission vocale, touchant de manière isolée ou associée :
- hauteur ;
- timbre ;
- intensité, quelle que soit la cause (congénitale, malformative, traumatique, tumorale...), y compris les paralysies laryngées.
Troubles du débit de l'émission :
- bégaiement ;
- troubles mécaniques, ventilatoires ou paralytiques (par exemple trachéotomie chronique).
Déficiences vocales d'origine oropharyngée :
- d'origine vélaire, rhinolalies notamment fentes et paralysies vélaires ;
- d'origine linguale, notamment paralytique ;
- d'origine malformative ;
- après traumatismes maxillo-faciaux.
2 - ABSENCE DE VOIX (TAUX : 50 À 75 P. 100)
La commission appréciera le caractère définitif et/ ou permanent de l'absence de voix.
Exemples :
- absence de larynx fonctionnel, possibilité de compensation par rééducation, aides vocales ;
- laryngectomie totale entraînant des troubles sévères de la communication ;
- laryngectomie partielle et/ ou totale avec implantation d'une prothèse interne ;
- laryngectomie reconstructive.
Comme pour les autres déficiences on prendra également en compte les retentissements de la maladie causale et de ses traitements (par exemple conséquences respiratoires, circulatoires, sensorielles et psychiques).
IV - CONSÉQUENCES D'UNE DÉFICIENCE AUDITIVE CONGÉNITALE OU ACQUISE
Les données du barème du niveau de parole et de langage traduisent une difficulté sociale de relation linguistique dans la langue maternelle. Les conséquences vocales seront appréciées par rapport à une personne entendante et non par rapport à une personne sourde même correctement rééduquée. Elles feront l'objet d'un bilan de parole ou de langage par un phoniatre ou un orthophoniste. Si les difficultés d'élocution et le retard de langage sont la conséquence de la déficience auditive, on fixera le taux d'incapacité selon quatre paliers 0,5,10 et 15 p. 100 définis ainsi que suit et on ajoutera arithmétiquement ce taux à celui résultant de l'application du barème du niveau acoustique d'audition (cf. chapitre II).
0 p. 100. Elocution normale : niveau de langage normal.
5 p. 100. Niveau de langage normal :
- difficultés d'élocution relevant des aspects suivants :
- perturbation du débit et du rythme, difficultés mélodiques et d'intonation ;
- troubles d'articulation liés à la surdité ;
- troubles de la voix : anomalie de la hauteur, du timbre, de l'intensité, voix nasonnée.
10 p. 100. Difficultés d'élocution, comme le groupe précédent.
Retard de parole et/ ou langage avec notamment :
- chute de la fin des mots et difficultés de prononciation des groupes consonantiques, mots déformés ;
- emploi peu fréquent des mots grammaticaux (articles, adverbes, conjonctions...), temps des verbes incorrects.
15 p. 100. Difficultés majeures d'élocution, troubles importants du langage ou absence d'expression acoustique de la parole, au mieux parole intelligible seulement pour la famille ou les professionnels de la rééducation.
CHAPITRE V
DÉFICIENCES DE LA VISION
I - DÉFICIENCES DE L'ACUITÉ VISUELLE
Les déficiences de l'acuité visuelle s'apprécient après correction. Ainsi, un trouble de la réfraction, qui peut être entièrement corrigé par un moyen optique, ne sera pas considéré comme une déficience oculaire. Le degré de vision sera estimé en tenant compte de la correction optique supportable en vision binoculaire.
La mesure de l'acuité visuelle doit tenir compte de l'acuité visuelle de loin (échelle de Monoyer à 5 mètres) et de l'acuité visuelle de près (échelle de Parinaud lue à 40 cm.)
Plusieurs définitions de la cécité sont actuellement employées :
- cécité complète : sont atteints de cécité complète ceux dont la vision est abolie (v = 0) au sens absolu du terme avec abolition de la perception de la lumière ;
- sont considérés comme atteints de quasi-cécité ceux dont la vision centrale est égale ou inférieure à 1/20 d'un oeil, celle de l'autre étant inférieure à 1/20, avec déficience des champs visuels périphériques lorsque le champ visuel n'excède pas 20 o dans le secteur le plus étendu ;
- cécité professionnelle : est considéré comme atteint de cécité professionnelle celui dont l'oeil le meilleur a une acuité égale au plus à 1/20 avec un rétrécissement du champ visuel inférieur à 20 o dans son secteur le plus étendu.
L'article R. 241-15 du code de l'action sociale et des familles précise que la carte d'invalidité sera surchargée d'une mention cécité pour les personnes dont la vision centrale est nulle ou inférieure à 1/20 de la normale.
La carte d'invalidité sera surchargée de la mention canne blanche pour les personnes dont la vision est au plus égale à un dixième de la normale.
Le tableau de l'acuité visuelle de loin proposé par les experts tient compte des définitions utilisées habituellement ainsi que de la réglementation en vigueur.
Acuité visuelle de loin :
La vision d'un oeil est indiquée par une colonne horizontale, la vision de l'autre par une colonne verticale. Le point de rencontre donne le taux médical d'incapacité (tableau ci-après).
Diminution de l'acuité visuelle de loin des deux yeux (échelle de Monoyer à 5 mètres)
10/10
9/10
8/10
7/10
6/10
5/10
4/10
3/10
2/10
1/10
1/20
< 1/20
cécité totale
10/10
0
0
0
1
2
3
4
7
12
16
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23
25
9/10
0
0
0
2
3
4
5
8
14
18
21
24
26
8/10
0
0
0
3
4
5
6
9
15
20
23
25
28
7/10
1
2
3
4
5
6
7
10
16
22
25
28
30
6/10
2
3
4
5
6
7
9
12
18
25
29
32
35
5/10
3
4
5
6
7
10
15
20
25
30
35
40
50
4/10
4
5
6
7
9
15
30
35
40
45
50
55
60
3/10
7
8
9
10
12
20
35
50
55
60
65
68
70
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12
14
15
16
18
25
40
55
70
72
75
80
82
1/10
16
18
20
22
25
30
45
60
72
80
82
83
84
1/20
20
21
23
25
29
35
50
65
75
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85
87
88
< 1/20
23
24
25
28
32
40
55
68
80
83
87
90
92
cécité totale
25
26
28
30
35
50
60
70
82
84
88
92
95
L'acuité visuelle de près :
L'acuité visuelle de près est appréciée par l'échelle de Parinaud lue à 40 centimètres après juste correction de la presbytie si nécessaire :
Diminution de l'acuité visuelle de près des deux yeux
P 1,5
P 2
P 3
P 4
P 5
P 6
P 8
P 14
P 20
< P 20
0
P 1,5
0
0
2
3
6
8
10
16
20
23
25
P 2
0
0
4
5
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10
14
18
22
25
28
P 3
2
4
8
9
12
16
20
25
28
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35
P 4
3
5
9
11
15
20
25
30
36
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42
P 5
6
8
12
15
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26
30
36
42
46
50
P 6
8
10
16
20
26
30
32
42
46
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55
P 8
10
14
20
25
30
32
40
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58
62
65
P 10
16
18
25
30
36
42
52
65
70
72
76
P 20
20
22
28
36
42
46
58
70
75
80
85
< P 20
23
25
32
40
46
50
62
72
80
85
90
0
25
28
35
42
50
55
65
76
85
90
95
S'il existe un rapport étroit entre vision de loin et vision de près de sorte que, si l'une est altérée, l'autre l'est dans les mêmes proportions, le tableau qui évalue le déficit en fonction de la seule vision de loin est alors suffisant.
Dans les autres cas, il existe une dissociation entre la vision de loin et celle de près. Il conviendra alors d'adopter la moyenne arithmétique entre les deux taux calculés grâce à l'échelle de Monoyer et grâce à l'échelle de Parinaud.
II - AUTRES DÉFICIENCES DE LA FONCTION ET DE L'APPAREIL OCULAIRE
1 - DÉFICIENCES DU CHAMP VISUEL
L'estimation fonctionnelle des séquelles doit privilégier le repérage des altérations détectables dans le champ visuel binoculaire et non plus selon la méthode classique d'étude du champ visuel de chaque oeil.
Le champ visuel binoculaire est apprécié à la coupole de Goldman avec le test III/4 sans dissociation des deux yeux.
La figure 1 présente le champ normal binoculaire sans dissociation des deux yeux avec les taux affectés pour chaque demi-quadrant, en tenant compte de l'excentricité et de son champ de réception spatial. En comparant le champ binoculaire normal et le champ binoculaire de la personne handicapée, il est possible de déterminer le taux d'incapacité. Chaque point correspond à une lacune non perçue. Le taux d'incapacité est égal à l'addition des points de la figure 1. Les taux affectant le champ visuel central sont précisés par la figure 2.
Si une évaluation à la coupole de Goldman n'est pas disponible, le médecin expert aura recours à la méthode classique, en étudiant le champ visuel de chaque oeil. Les altérations du champ visuel repérés selon cette méthode donnent alors les taux d'incapacité suivants :
hémianopsies :
hémianopsie complète (taux : 42 p. 100).
Sans épargne maculaire le taux d'incapacité se confond avec la baisse de vision ;
avec épargne maculaire.
Hémianopsie incomplète : en fonction du schéma concernant le champ visuel.
Hémianopsie altitudinale totale : supérieure (taux : jusqu'à 26 p. 100) ; inférieure (taux : jusqu'à 60 p. 100).
Double hémianopsie latérale complète ou bitemporale (taux : jusqu'à 85 p. 100).
Hémianopsie binasale : en fonction du schéma et de la vision centrale.
Quadranopsie : supérieure (taux : jusqu'à 13 p. 100) ; inférieure (taux : jusqu'à 30 p. 100).
Déficit non systématisé :
suivant le taux affecté par le schéma.
Rétrécissement concentrique :
d'évaluation toujours très difficile en raison de l'intervention de facteurs extrinsèques. A n'évaluer qu'après de multiples épreuves de contrôle avec, si nécessaire, mise en oeuvre de nouvelles techniques électrophysiologiques.
En cas de certitude absolue :
de 60 o à 30 o (taux : 0 à 5 p. 100) ;
de 30 o à 20 o (taux : 16 p. 100) ;
de 20 o à 10 o (taux : 32 p. 100) ;
inférieure à 10 o (taux : de 70 à 80 p. 100).
Scotomes centraux et paracentraux :
en cas de perte de la vision centrale : utiliser le barème d'acuité visuelle (3 a et 3 b).
Les scotomes paracentraux et juxtacentraux justifient un taux de 5 à 20 p. 100 en fonction de leur étendue précisée à la grille d'Amsler en vision binoculaire, et de leur retentissement sur la lecture de près.
2 - DÉFICIENCES DE L'OCULOMOTRICITÉ
Vision binoculaire et décomposition (taux : 1 à 5 p. 100) ;
Séquelles de paralysie oculo-motrices :
- diplopie en haut (taux : 3 à 10 p. 100) ;
- diplopie en bas (taux : 15 à 25 p. 100) ;
- diplopie latérale (taux : 10 à 15 p. 100).
Paralysies de fonction du regard :
- paralysie vers le haut (taux : 3 à 5 p. 100) ;
- paralysie vers le bas (taux : 15 à 25 p. 100) ;
- paralysie latérale (taux : 10 à 12 p. 100) ;
- paralysie de la convergence (taux : 10 à 15 p. 100).
Déficiences de la motricité intrinsèque avant apparition de la presbytie :
- paralysie de l'accomodation uni ou bilatérale (taux : 10 p. 100) ;
- mydriase aréactive (taux : 5 p. 100).
3 - AUTRES TROUBLES NEURO-OPHTALMOLOGIQUES
Troubles de la reconnaissance visuelle :
L'agnosie visuelle sera évaluée selon l'importance du déficit (espace, formes, couleurs...) en fonction du retentissement sur la vie quotidienne. L'appréciation nécessitera un avis spécialisé complémentaire. Les troubles ne devront pas être appréciés de façon isolée ;
Ces indications sont valables pour le syndrome de Balint (trouble de la stratégie du regard), pour la perte des mouvements de poursuite.
4 - APHAKIES
Au taux obtenu lors de la mesure de l'acuité visuelle, s'ajoutera arithmétiquement :
Prothèse optique réalisée par lunettes, lentilles de contact ou implants oculaires.
En cas d'aphakie unilatérale :
si l'acuité de l'oeil opéré demeure inférieure à celle de l'oeil non opéré (taux : 8 à 10 p. 100) ;
dans le cas inverse (taux : 10 à 12 p. 100) ;
en cas d'aphakie bilatérale le taux de l'incapacité de base sera de 15 p. 100.
Compensation optique assurée par un cristallin artificiel : le taux sera de 5 p. 100 pour tenir compte de la perte unilatérale d'accomodation.
5 - ANNEXES DE L'OEIL
Larmoiement, photophobie, ectropion, entropion.
Prothèse oculaire mal supportée (taux : 1 à 5 p. 100).
Le médecin devra compléter l'examen ophtalmologique d'un examen clinique complet à la recherche de troubles associés, notamment chez l'enfant où la déficience de la vision peut s'accompagner d'un retard mental, de troubles psychiques, ou d'autres déficiences (motrices, viscérales...).
Le taux d'incapacité final sera apprécié selon les méthodes habituelles.
Chapitre VI
Déficiences viscérales et générales
Introduction
Pour ce chapitre plus particulièrement, il convient de rappeler que l'évaluation des taux d'incapacité est fondée sur l'importance des déficiences, incapacités fonctionnelles et désavantages en découlant, subis par la personne, et non seulement sur la nature des affections médicales dont elle est atteinte.
Une première section indique les différents types de déficiences traitées par le présent chapitre. Les exemples, qu'ils soient par pathologie, sur la base de résultats d'examens complémentaires ou en fonction de modalités thérapeutiques particulières, s'avèrent très rapidement dépassés compte tenu de l'évolution des techniques médicales. C'est pourquoi ce chapitre en contient peu.
La deuxième section apporte des indications sur des éléments, autres que les déficiences, à prendre en compte pour déterminer le taux d'incapacité. Il s'agit, d'une part, des symptômes susceptibles d'entraîner ou de majorer les incapacités ou désavantages, d'autre part, des incapacités et enfin des contraintes dans la vie quotidienne.
En effet, dans de nombreux cas d'affection chronique, plutôt que leur retentissement direct en termes de déficiences ou d'incapacités, ce sont leurs conséquences en matière de vie quotidienne qui devront être prises en compte : l'évolution des traitements médicaux ou des techniques de compensation conduit souvent à juguler le processus pathologique à l'oeuvre, et éventuellement à faire disparaître les déficiences (exemple des thérapies anti-VIH qui cherchent à améliorer les fonctions immunitaires), ou à les compenser (exemple de l'insuline injectée pour pallier la déficience endocrinienne du pancréas). C'est parfois au prix d'effets secondaires provoquant d'autres déficiences ou de contraintes lourdes dans la vie quotidienne compromettant l'insertion sociale, scolaire ou professionnelle des personnes.
Concernant les enfants et adolescents, il convient de tenir compte également des contraintes assumées par l'entourage familial, pour préserver au maximum la présence de l'enfant dans son milieu de vie naturel et éviter hospitalisations ou institutionnalisations considérées comme non souhaitables dans l'intérêt de l'enfant. Une partie de cette section leur est donc particulièrement consacrée.
La troisième section aborde la gradation des fourchettes de taux d'incapacité, basée sur l'analyse des incapacités ainsi que des désavantages et contraintes constatés. Il convient, comme dans les autres chapitres, d'être particulièrement attentif aux critères permettant de déterminer les taux seuils de 50 et 80 %.
En fonction de leur importance, les conséquences des déficiences viscérales et générales peuvent être évaluées selon une échelle divisée en quatre classes, réparties de la manière suivante :
Troubles légers entraînant une gêne, quelques interdits rares ou des troubles subjectifs sans incapacité réelle dans la vie sociale, scolaire, professionnelle ou quotidienne.
Troubles d'importance moyenne entraînant des interdits et quelques signes objectivables d'incapacité fonctionnelle, permettant cependant le maintien de l'autonomie et de l'insertion du sujet dans la vie sociale, scolaire, professionnelle ou quotidienne.
Troubles importants obligeant à des aménagements notables de la vie quotidienne, qui se trouve alors limitée au logement ou à l'environnement immédiat ou nécessite des aides ou efforts particuliers pour maintenir une vie sociale, scolaire, professionnelle ou quotidienne dans les limites de la normale. L'autonomie est cependant conservée sans effort majeur pour les actions relevant de l'autonomie individuelle telles que définies dans l'introduction du présent guide-barème. Ce niveau de troubles définit l'obtention d'un taux au moins égal à 50 %.
Troubles graves ou majeurs entraînant la réduction de l'autonomie individuelle. Le seuil de 80 % est ainsi atteint.
Dans les cas fréquents d'une déficience viscérale ou générale associée à d'autres déficiences (psychiques, visuelles, motrices...) secondaires ou non par rapport à l'affection à l'origine de la déficience principale, il conviendra de se reporter aux chapitres correspondant à chacune des déficiences concernées. C'est le cas par exemple pour une déficience endocrinienne liée à un diabète, qui peut s'accompagner de déficiences visuelles, motrices, etc., en cas de lésions oculaires, d'amputation, etc., survenant au cours de cette affection.
Section 1
Les déficiences viscérales et générales
I. - Déficiences des fonctions cardio-respiratoires
I-1. Déficience de la fonction myocardique
Quelle qu'en soit l'étiologie, y compris génétique ou iatrogène, le niveau de retentissement est en général bien corrélé au niveau de la déficience elle-même en terme d'insuffisance cardiaque. Celle-ci est en pratique facilement objectivable par des examens paracliniques qui permettent une mesure de la fonction (échographie, scintigraphie...). Il ne faut cependant pas négliger l'analyse de facteurs associés intrinsèques telle l'obésité, ou environnementaux telles les conditions géographiques ou climatiques, qui en majorent l'impact sur les capacités réelles de la personne. Une déficience de la fonction myocardique peut :
- n'avoir aucune conséquence quand elle est bien contrôlée par un traitement peu contraignant (cf. infra section 2) ;
- avoir un niveau de contrainte important en matière de régime ou d'activité, quand l'état clinique est très instable et que le moindre écart est suivi d'une décompensation ;
- entraîner un confinement au domicile, voire au lit ou au fauteuil, avec dyspnée au moindre effort entravant toute activité dans les stades ultimes d'évolution.
La fréquence des décompensations et l'analyse de leurs conséquences dans la vie de la personne sont donc les principaux éléments à explorer.
Il convient également de prendre en compte la dimension évolutive souvent inéluctable des pathologies à l'origine de cette déficience (évolution spontanée ou liée à un traitement).
I-2. Déficience de la fonction coronaire
La déficience de l'irrigation du muscle cardiaque entraîne par elle-même des contraintes et limites en particulier à l'effort. Elle peut de plus avoir à terme des conséquences sur la fonction myocardique, qui seront à analyser en fonction de leur retentissement propre (cf. supra).
La fréquence des crises malgré le traitement et les recommandations en matière d'activité qui en découlent devront être analysées au vu de leurs conséquences sur la vie quotidienne et la socialisation de la personne.
I-3. Déficiences de la régulation du rythme cardiaque
Leurs conséquences dans la vie de la personne sont variables compte tenu des traitements et appareillages. Il conviendra d'évaluer soigneusement, d'une part, les incapacités révélées par certaines situations limitant l'activité (comme la confrontation à des facteurs d'environnement) et, d'autre part, les conséquences des traitements.
I-4. Déficiences vasculaires périphériques d'origine artérielle, veineuse ou lymphatique
Leur retentissement sur la station debout et les capacités de déplacement de la personne devra être pris en compte de façon similaire au retentissement des déficiences motrices, les incapacités en résultant étant de même nature.
Elles peuvent également occasionner des déficiences esthétiques ou des fonctions cutanées qui seront à prendre en compte en référence au chapitre concerné.
I-5. Déficiences respiratoires
Quelle qu'en soit l'étiologie, le niveau de retentissement est en général bien corrélé au niveau de la déficience elle-même en terme d'insuffisance respiratoire. Celle-ci est objectivable par des examens paracliniques, mais il est nécessaire de prendre en compte des situations où le niveau des performances en situation d'examen est différent de celui constaté dans les situations de vie quotidienne. Ainsi, des incapacités révélées par certaines situations (confrontation à des éléments d'environnement tels que la pollution ou les allergènes, sensibilité accrue aux agents infectieux...) se rencontrent fréquemment avec ce type de déficiences.
Les incapacités concernant la locomotion sont également souvent présentes.
Par ailleurs, ce type de déficience peut nécessiter des traitements répétés, contraignants, qu'il est nécessaire de prendre en compte (cf. infra section 2).
Enfin, la dimension de l'évolutivité souvent inéluctable doit être prise en compte, pouvant conduire jusqu'au confinement au domicile, voire au lit ou au fauteuil, avec dyspnée au moindre effort entravant toute activité.
I-7. Déficiences de la délivrance d'oxygène aux tissus
Quels qu'en soient la cause et le niveau d'atteinte au cours de la chaîne du transport de l'oxygène (y compris hématologique : cf. infra 6.1), les conséquences atteignent potentiellement tous les tissus et organes. A ce titre, elles ont un retentissement en termes d'incapacité et de désavantage qu'il conviendra d'analyser en référence aux différents chapitres concernés de façon globale.
II. - Déficiences de la fonction de digestion
Les éléments suivants, permettant d'évaluer le retentissement fonctionnel des déficiences de l'appareil digestif, sont à rechercher particulièrement :
Les troubles de la prise alimentaire, parmi lesquels notamment :
- gêne à la prise alimentaire (impossibilité de prise des aliments solides ou liquides, défaut de salivation...) ;
- troubles de l'appétit ;
- fausses routes ;
- nécessité d'une alimentation artificielle entérale ou parentérale ;
- nausées, vomissements.
Les troubles du transit, parmi lesquels notamment :
- diarrhée, malgré le traitement ;
- constipation ayant un retentissement important dans la vie quotidienne.
Les troubles sphinctériens, parmi lesquels notamment :
- incontinence fécale partielle ou totale ;
- stomies et leur retentissement dans la vie quotidienne.
L'altération de l'état général et les signes fonctionnels digestifs pouvant être paroxystiques ou continus, tels notamment les douleurs, l'asthénie et l'amaigrissement.
III. - Déficiences de la fonction hépatique
La fonction hépatique est une fonction biologique complexe, dont l'altération peut donner lieu à des retentissements variés, comme par exemple :
- sur l'hémostase ;
- sur les fonctions supérieures ;
- sur le comportement (anxiété, sommeil, irritabilité...) ;
- sur l'état général (fatigue, amaigrissement...).
Il convient donc de ne pas se limiter à la mesure biologique de la fonction hépatique, qui ne reflète pas les conséquences de la perturbation sur la vie quotidienne de la personne, et d'apprécier les déficiences qui en découlent conformément aux différents chapitres concernés.
Comme pour les autres déficiences viscérales, et compte tenu de l'importance vitale de la fonction hépatique, ses altérations peuvent faire l'objet de traitements agressifs ou très particuliers comme la transplantation d'organe.
Les conséquences de ces traitements dans la vie de la personne sont éventuellement beaucoup plus importantes que l'atteinte elle-même à la fonction, mais ces traitements visent à éviter une évolution ultérieure vers des complications graves, voire le décès.
Il est donc essentiel d'apprécier le retentissement du traitement suivi et les contraintes qu'il occasionne sur l'autonomie individuelle ainsi que sur l'insertion sociale et professionnelle.
IV. - Déficiences des fonctions rénales et urinaires
On peut distinguer plusieurs types de déficiences :
- liées aux fonctions d'épuration : filtration et excrétion ;
- liées aux fonctions d'élimination ;
- liées aux fonctions endocriniennes assurées par le rein.
Ces différents types de déficiences peuvent être diversement associés et les traitements sont également variés.
IV-1. Déficience des fonctions d'épuration :
filtration et excrétion
Les traitements et mesures hygiéno-diététiques éventuels mis en place pour retarder l'évolution de cette déficience sont en général contraignants ou provoquent par eux-mêmes la survenue d'autres déficiences qui seront à prendre en compte en référence aux chapitres concernés.
A un stade plus avancé, la survie de la personne dépend de traitements extrêmement contraignants et entraînant des incapacités qui peuvent être importantes, notamment les incapacités révélées par certaines situations. Ces incapacités et contraintes seront à apprécier en s'appuyant sur la section 2 du présent chapitre. Le retentissement des déficiences associées, notamment endocriniennes et psychiques, sera pris en compte également en référence aux chapitres concernés.
IV-2. Déficience de la fonction d'élimination
En dehors de son retentissement à terme sur la précédente, elle fait souvent l'objet de traitements, chirurgicaux ou d'autres types, dont il sera nécessaire d'apprécier les conséquences en termes de contraintes ultérieures pour la vie quotidienne de la personne. Le retentissement de la nécessité d'une élimination par appareillage temporaire ou définitif sera notamment évalué.
IV-3. Déficiences des fonctions endocriniennes rénales
Elles sont fréquemment associées à la déficience des fonctions de filtration et devront être prises en compte conformément au chapitre concerné.
V. - Déficiences d'origine endocrinienne, métabolique et enzymatique
Quelle qu'en soit l'étiologie, une déficience d'origine endocrinienne, métabolique ou enzymatique sera appréciée selon l'intensité de la gêne fonctionnelle (réduction des capacités de déplacement, de l'activité...), mais également, et parfois exclusivement, selon le poids des contraintes médicales, en général de longue durée, imposées par le traitement. En effet, les processus pathologiques et les déficiences sont souvent bien contrôlés, mais au prix de prises médicamenteuses répétées, d'effets secondaires et d'interdictions et entraves diverses. Ces éléments sont alors en eux-mêmes constitutifs du handicap, la prise en charge médicale ayant réduit les déficiences d'origine et éloigné un pronostic fatal à plus ou moins long terme.
Il sera donc nécessaire non seulement d'apprécier l'importance du désordre métabolique (en s'aidant des résultats d'examen paraclinique) mais également d'analyser soigneusement les conséquences, qui ne sont pas forcément corrélées à l'importance du trouble et qui peuvent être variables dans le temps, notamment en fonction de l'évolution des thérapeutiques proposées par les professionnels de santé.
V-1. Déficience de la régulation glycémique
Chez les adultes, dès lors que la personne est correctement éduquée et gère elle-même son traitement et son alimentation, seuls les cas compliqués, à l'équilibre instable impliquant de fréquentes hospitalisations et une surveillance particulièrement rapprochée, entraînent des contraintes d'un niveau important.
Chez les enfants ou les adolescents en début de traitement, il existe des enjeux majeurs en terme de prévention des complications et d'un surhandicap à terme. Dans certains cas, l'éducation devant conduire le jeune vers l'autonomie dans la gestion de son problème de santé peut nécessiter la mise en place de moyens particuliers qui sont alors assimilés à une éducation spéciale. Il convient donc d'en peser soigneusement le retentissement dans la vie quotidienne et les contraintes entraînées pour la famille. Dans quelques cas, notamment pour les très jeunes enfants, elles seront lourdes et durables et devront être prises en compte. Elles seront cependant généralement temporaires et la situation devra être réévaluée périodiquement.
Dans tous les cas, des déficiences associées peuvent survenir au cours de l'évolution, dont les conséquences seront à apprécier en référence aux chapitres concernés du guide barème.
V-2. Déficience de la régulation pondérale
En cas de surpoids majeur, cette déficience peut entraîner des incapacités, notamment en matière de locomotion (posture, utilisation du corps, changement de position) ou de manipulation, et une réduction importante et durable des activités. Le traitement diététique est également contraignant, mais en général compatible avec une vie sociale normale.
La cachexie entraîne également par elle-même, quels qu'en soient les causes et le pronostic, des incapacités en matière de locomotion et une réduction durable des activités.
Ces problèmes de santé peuvent entraîner ou être associés à des déficiences d'autre nature (motrice, psychique, viscérales...) qui devront également être évaluées.
V-3. Déficience de la taille
Ces déficiences ont des conséquences fonctionnelles en général liées à l'environnement : la situation de chaque personne devra donc être évaluée en tenant compte de la possibilité de mobiliser des adaptations permettant des activités et une insertion sociale satisfaisantes. Il conviendra de tenir compte des capacités de déplacement et d'éventuelles déficiences associées.
V-4. Autres déficiences endocriniennes ou enzymatiques
Elles sont très variées, leurs diagnostics et traitements sont particulièrement susceptibles d'évolution. Il convient donc, pour chaque situation particulière, d'évaluer soigneusement le retentissement, en tenant compte notamment :
- des incapacités révélées par certaines situations : interdiction d'exposition à des facteurs d'environnement particuliers (physique, alimentaire, toxique, médicamenteux...) ;
- d'incapacités variables dans le temps ;
- des contraintes entraînées dans la vie courante du fait de ces facteurs, d'un régime alimentaire particulier, d'une adaptation nécessaire du milieu scolaire ou professionnel, ou des traitements ou appareillages.
VI. - Déficiences des fonctions immuno-hématologiques
Les fonctions hématologiques sont diverses ainsi que les causes de leurs atteintes.
Comme pour les autres déficiences viscérales, et compte tenu de l'importance vitale de ces fonctions, leurs altérations peuvent faire l'objet de traitements contraignants, agressifs, ou très particuliers comme la greffe de cellules, dont les conséquences dans la vie de la personne sont éventuellement beaucoup plus importantes que l'atteinte elle-même, mais qui visent à éviter une évolution ultérieure vers des complications graves, voire le décès.
Il est donc essentiel d'apprécier le retentissement du traitement suivi et des contraintes qu'il entraîne sur l'insertion sociale et professionnelle et l'autonomie individuelle.
D'autre part, les atteintes liées à ces déficiences peuvent être associées ou entraîner des déficiences très variées d'autres types, dont les conséquences devront être prises en compte, en référence au chapitre concerné, dans l'analyse globale de la situation de la personne.
On peut ainsi distinguer trois types de déficiences qui peuvent être associées entre elles lorsque la totalité des fonctions hématologiques est touchée :
VI-1. Déficiences des fonctions de délivrance de l'oxygène aux tissus
Elles peuvent occasionner un retentissement important sur l'état général, comparable à certaines déficiences cardiaques et respiratoires : la fatigabilité, la mauvaise tolérance à l'effort sont les principales conséquences à rechercher.
VI-2. Déficiences des fonctions immunitaires
Quelle qu'en soit l'origine, elles induisent une fatigue quasi constante, des incapacités révélées par certaines situations, notamment la vulnérabilité accrue aux agents infectieux, et des contraintes médicales, en général de longue durée, imposées par les traitements.
VI-3. Déficiences de l'hémostase
Quand il s'agit de déficiences prolongées, elles peuvent induire des déficiences motrices par atteinte répétée des articulations, dont il est nécessaire de tenir compte.
Pour les trois types de déficiences mentionnées ci-dessus, les processus pathologiques et les déficiences sont parfois bien contrôlés, mais au prix de contraintes potentiellement lourdes. Les traitements sont souvent générateurs d'effets secondaires, prises médicamenteuses répétées, interdictions et entraves diverses. Ces éléments sont alors en eux-mêmes constitutifs du handicap.
Enfin, ces déficiences, parce qu'elles peuvent engager le pronostic vital, induisent des incapacités révélées par certaines situations, et notamment la restriction de certaines activités potentiellement à risque, qui devra être analysée.
VII. - Déficiences des fonctions cutanées et troubles des phanères
La peau est un organe particulier, qui représente un élément majeur dans la vie sociale. Ses atteintes peuvent donc avoir un retentissement direct à ce niveau, avec l'induction d'autres déficiences surajoutées, particulièrement psychiques, esthétiques ou motrices, qu'il faudra prendre en compte en référence à d'autres chapitres du guide barème.
La douleur ou le prurit, ainsi que des incapacités variées, peuvent retentir fortement sur la vie familiale, sociale, scolaire ou professionnelle ou l'autonomie individuelle de la personne.
Par ailleurs, quand une superficie importante de la peau est atteinte, les contraintes des traitements peuvent s'en trouver considérablement alourdies et il convient donc d'être particulièrement attentif à ce point dans l'évaluation des conséquences au quotidien pour la personne.
De la même façon que pour les autres déficiences de ce chapitre, il est nécessaire d'apprécier globalement leur retentissement ainsi que celui des déficiences qui leurs sont éventuellement associées.
VII. - Déficiences génitales, sexuelles et de la reproduction
Ces déficiences peuvent avoir des conséquences dans plusieurs domaines (physique, psychique...) variables selon les individus, qui seront donc à évaluer en se référant à chacun de ces chapitres.
Elles peuvent avoir en elles-mêmes un retentissement direct sur la vie courante et l'intégration sociale des personnes, en particulier du fait des conséquences liées éventuellement aux traitements entrepris. Cependant, ces contraintes ne sont pas en règle générale permanentes et les traitements de ces déficiences ne sont pas à poursuivre dans le cas où ils sont mal tolérés, en raison de leur caractère non vital, contrairement à la plupart des déficiences listées ci-dessus.
Section 2
Eléments à prendre en compte dans l'évaluation de la situation de la personne
Les désavantages cités dans ce chapitre procèdent des incapacités et des contraintes, mais peuvent être majorés par certains symptômes ou des effets secondaires des traitements, qui sont à prendre en compte dès lors qu'ils évoluent au long cours.
I. - Symptômes à rechercher, susceptibles d'entraîner ou de majorer des incapacités et désavantages
Enumérés de façon non exhaustive dans cette section, les symptômes doivent être recherchés soigneusement, afin de mesurer leur impact.
Ils résultent de l'affection causale ou sont induits par les traitements et sont susceptibles d'aggraver l'entrave à la vie sociale, scolaire, professionnelle ou quotidienne, par exemple :
- la douleur physique ou morale ;
- l'asthénie, la fatigabilité, la lenteur ;
- les insomnies, l'hypersomnie ;
- la vulnérabilité psychique ;
- les nausées ;
- la diarrhée, les flatulences, la constipation ;
- l'amaigrissement ;
- l'obésité ;
- les oedèmes ;
- la dyspnée ;
- la toux et l'expectoration ;
- les troubles de la croissance staturo-pondérale ;
- le prurit.
II. - Les incapacités
Les déficiences viscérales et générales peuvent occasionner des incapacités de toutes sortes.
Il convient de rappeler qu'il est nécessaire d'avoir une approche globale de la situation de la personne et de s'assurer qu'elle ne présente pas d'autres déficiences ayant leurs propres conséquences en matière d'incapacité. En particulier, un éventuel retentissement des déficiences viscérales et générales sur la sphère psychique devra être systématiquement évalué.
Dans ce chapitre, on portera une attention particulière mais non exclusive à trois types d'incapacité les plus fréquents :
II-1. Incapacités concernant la locomotion
Les déficiences viscérales et générales ont souvent un impact non sur la capacité de se déplacer, mais plutôt sur la qualité du déplacement : en particulier, son maintien à son niveau optimal est souvent très entravé, de façon plus ou moins intermittente, par la fatigue, la douleur, la dyspnée ou la fonte musculaire par exemple. Il doit donc être porté une attention particulière aux capacités concrètes et à leur variabilité dans le temps.
II-2. Incapacités concernant les soins corporels
La toilette comme l'habillage, ou la prise d'aliments, peuvent être rendus difficiles. Il est important de savoir si l'aide d'une tierce personne est nécessaire pour réaliser ces actes et la lourdeur de cette aide : doit-on aider dans l'installation et la préparation du geste, ou faire le geste complètement ou partiellement à la place de la personne ?
L'élimination fécale ou urinaire : est-elle contrôlée ou non ? Nécessite-t-elle des protections ou appareillages ? Ceux-ci doivent-ils être disponibles en permanence ? Entraînent-ils des tâches supplémentaires ?
II-3. Incapacités révélées par certaines situations
Le risque vital, l'évolutivité, des changements itératifs de thérapies, ainsi que des incapacités fluctuantes en fonction du temps ou du traitement, peuvent interdire la réalisation de certaines activités.
La diminution de la résistance physique ou psychique, l'incapacité de maintenir une position ou de supporter le rythme d'une activité peuvent en restreindre la qualité ou la durée.
De même, l'exposition non supportée à certains facteurs d'environnement : froid, chaleur, intempéries, poussière, agents chimiques, humidité, luminosité, agents infectieux.
III. - Les contraintes
Elles sont liées à l'affection causale elle-même ou à la nécessité d'un traitement qui peut être curatif ou n'agir que sur la compensation de la déficience. Ce qui en fait un élément constitutif de handicap est en général la nécessité de maintenir cette contrainte de manière prolongée, nécessitant des réaménagements parfois majeurs de la vie de la personne et susceptibles d'entraver gravement son insertion sociale et son indépendance personnelle.
Tous les éléments listés ci-dessous de façon non exhaustive doivent s'analyser conjointement, car, dans de nombreux cas, ils se conjuguent et s'aggravent mutuellement :
- contrainte géographique : nécessité de se maintenir en permanence à proximité d'un dispositif de soin ou d'assistance ;
- contraintes liées à la nécessité de présence, voire à la dépendance éventuellement vitale, d'un appareillage complexe, nécessitant un apprentissage particulier, ou des aménagements de l'habitat ;
- contraintes liées au mode d'administration du traitement à des impératifs dans les horaires, les dosages, la voie d'administration (injection, perfusion, aérosols...) ;
- contrainte de répétition : un traitement complexe à assurer de manière quotidienne ou pluriquotidienne constitue une entrave très importante ;
- contrainte liée au temps consacré au traitement : plus celui-ci est important, plus il empiète sur l'insertion et l'autonomie de la personne, qui est rendue ainsi indisponible pour les autres activités ;
- contrainte de présence ou d'assistance d'un tiers : le recours nécessaire à un tiers est d'une lourdeur proportionnelle à la quantité de temps et à la technicité que ce tiers doit déployer pour la personne ;
- contraintes d'apprentissage de techniques particulières ou de soins ;
- contraintes liées aux interactions médicamenteuses pouvant conduire à ne pas compenser certaines déficiences ;
- contraintes alimentaires : régime avec éviction totale ou partielle de certains aliments, nécessité de se procurer des produits particuliers, nécessité de fractionnement ou d'horaires atypiques des prises alimentaires ;
- contraintes liées à la charge affective des troubles.
IV. - Situation des enfants ou adolescents
Les conséquences des déficiences viscérales et générales dans la vie des enfants ou adolescents doivent être analysées en référence à :
- l'état normal de dépendance à sa famille d'un enfant ou adolescent sans déficience ;
- la particularité des enfants et adolescents d'être en phase de développement aussi bien physique que psychique ;
- la nécessité à cette période de la vie de faire des apprentissages, de toute nature, dans des délais et à un âge donné.
Il conviendra donc d'être particulièrement attentif pour eux aux éléments suivants :
- contraintes supplémentaires liées aux déficiences, incapacités et traitements pour la famille ;
- contraintes éducatives supplémentaires liées (en particulier chez le grand enfant et l'adolescent) à la nécessité de le rendre autonome vis-à-vis de ses troubles et de leur prise en charge ;
- entraves à l'apprentissage normal de l'autonomie, et aux acquisitions de toute nature, ainsi que les contraintes qui en découlent pour la famille afin d'en minimiser l'impact sur l'avenir de l'enfant ou adolescent.
Section 3
Guide pratique pour la détermination du taux d'incapacité
On donne ci-après un certain nombre de repères qui, pour chacun d'entre eux, constitue un critère suffisant pour l'attribution d'un taux compris dans la fourchette considérée. Toutefois, ces listes ne sont pas exhaustives et il revient à la commission d'apprécier par analogie avec ces exemples les cas particuliers qui lui sont soumis.
I. - Troubles légers entraînant une gêne, quelques interdits rares ou des troubles subjectifs sans incapacité réelle constatée dans la vie sociale, scolaire, professionnelle ou quotidienne (taux de 0 à 15 %)
Gestion autonome des contraintes et compensation des déficiences par la personne elle-même éventuellement à l'aide d'un appareillage.
Traitement au long cours ou suivi médical n'entravant pas l'intégration scolaire, la vie sociale, familiale, professionnelle.
Régime n'entravant pas la prise de repas à l'extérieur, moyennant quelques aménagements mineurs et ne nécessitant pas la présence d'un tiers.
II. - Troubles d'importance moyenne entraînant des interdits et quelques signes objectivables d'incapacité fonctionnelle permettant cependant le maintien de l'autonomie individuelle et de l'insertion dans une vie sociale, scolaire ou professionnelle dans les limites de la normale (taux 20 à 45 %)
Incapacités compensables au moyen d'appareillages ou aides techniques, gérés par la personne elle-même, n'entravant pas la vie sociale, familiale, professionnelle ou l'intégration scolaire.
Traitements assumés par la personne elle-même moyennant un apprentissage, sans asservissement à une machine fixe ou peu mobile, et sans contrainte de durée rendant la personne indisponible pour d'autres activités de la vie sociale, scolaire ou professionnelle.
Rééducations n'entravant pas l'intégration scolaire, la vie sociale, familiale, professionnelle.
Régime permettant la prise de repas à l'extérieur, moyennant des aménagements importants, ou l'apport de nutriments mais ne nécessitant pas la présence d'un tiers.
Pour les enfants, contraintes éducatives restant en rapport avec l'âge, ou limitées à une aide supplémentaire compatible avec la vie familiale, sociale ou professionnelle habituelle de la personne qui l'apporte.
III. - Troubles importants obligeant à des aménagements notables de la vie quotidienne et nécessitant des aides ou efforts particuliers pour l'insertion ou le maintien dans une vie sociale, scolaire ou professionnelle dans les limites de la normale. L'autonomie est cependant conservée pour les actes relevant de l'autonomie individuelle (taux 50 à 75 %)
Incapacités contrôlables au moyen d'appareillages ou d'aides techniques permettant le maintien de l'autonomie individuelle.
Contraintes telles que définies à la section 2 du présent chapitre nécessitant le recours à une aide apportée par un tiers pour assurer le maintien d'une activité sociale et familiale.
Contraintes liées à la nécessité de traitements, rééducations, utilisation d'appareillage ou de machine permettant, au prix d'aménagements, le maintien d'une activité sociale et familiale, mais se révélant un obstacle à la vie professionnelle en milieu ordinaire non aménagé ou à l'intégration scolaire en classe ordinaire.
Contraintes liées à l'acquisition et à la mise en oeuvre par la personne elle-même ou son entourage de compétences nécessaires à l'utilisation et la maintenance d'équipements techniques.
Régime ne permettant la prise de repas à l'extérieur que moyennant des aménagements lourds ou non compatible avec le rythme de vie des individus de même classe d'âge sans déficience.
Troubles et symptômes fréquents ou mal contrôlés, et entraînant des limitations importantes pour la vie sociale, y compris la nécessité d'aide pour des tâches ménagères, mais n'entraînant pas le confinement au domicile, ni la nécessité d'une assistance ou surveillance quotidienne par une tierce personne.
IV. - Troubles graves ou majeurs entraînant la réduction de l'autonomie individuelle
Le seuil de 80 % est ainsi atteint :
Un taux égal ou supérieur à 80 % correspond à la réduction de l'autonomie individuelle de la personne telle que définie à l'introduction du présent guide barème. Cette réduction de l'autonomie peut être liée à une ou plusieurs incapacités telles que définies à la section 2 du présent chapitre, y compris si elles surviennent du fait de troubles et symptômes de survenue fréquente ou mal contrôlés, éventuellement en lien avec les conséquences d'un traitement. Ce taux peut également correspondre à une déficience sévère avec abolition totale d'une fonction.
Deux cas de figure peuvent se présenter et donner lieu à l'attribution d'un taux de 80 % :
- les incapacités sont difficilement ou non compensées par des appareillages, aides techniques ou traitements ;
- les incapacités ne sont compensées, y compris par une aide humaine, qu'au prix de contraintes importantes telles que décrites à la section 2 du présent chapitre.
Seul un état végétatif chronique autorise l'attribution d'un taux d'incapacité de 100 %.
CHAPITRE VII
DÉFICIENCES DE L'APPAREIL LOCOMOTEUR
RÈGLES GÉNÉRALES
1 - ÉVALUER LES DÉFICIENCES MOTRICES
Pour déterminer le taux d'une déficience motrice, il faut considérer la lésion (déficience) et son retentissement (incapacités) et non pas l'étiologie ; celle-ci (malformation, accident, maladie, etc.) peut en effet être différente (ou multiple) pour une même déficience.
La ou (les) déficience (s) doivent être suffisamment durable (s) pour retentir sur la vie sociale et professionnelle, mais elles peuvent encore être évolutives au moment de l'évaluation. Dans tous les cas, l'expert apprécie la situation au moment de l'examen.
2 - DÉFICIENCES ASSOCIÉES
Sauf pour les troubles sensitifs, dont l'existence amènera à majorer de 5 p. 100 à 15 p. 100 les taux dans le cadre du chapitre : Déficiences motrices ou paralytiques, on devra systématiquement évaluer et cumuler les déficiences associées aux déficiences motrices (en particulier dans les pathologies complexes et/ ou disséminées telles que accidents vasculaires, tétraplégie, sclérose en plaques...).
Pour mémoire les déficiences associées aux déficiences motrices les plus fréquentes sont :
génito-sexuelles et sphinctériennes (chapitre VI, sections 3 et 4) ;
respiratoires (chapitre VI, section 2) ;
du langage et de la parole (chapitre IV) ;
de la fonction d'alimentation (déglutition..., chapitre VI, section 3) ;
sensorielles (appareil oculaire, chapitre V ; ou auditif, chapitre III) ;
comitiales (chapitre I er, section 3) ;
cardio-vasculaires (pour les myopathies par exemple..., chapitre VI, section 1) ;
intellectuelles et/ ou psychiques (chapitres I er et II) ;
neurovégétatives (dysrégulation thermique, hypotention artérielle orthostatique) en fonction de leur intensité et de leur retentissement.
Il faudra également tenir compte des symptômes tels que douleur, ou fatigabilité (propres à certaines affections) en majorant le taux d'incapacité en fonction de leur retentissement fonctionnel.
3 - APPAREILLAGE
Les taux d'incapacité sont appréciés avant appareillage car les fourchettes proposées prennent déjà en compte les progrès réalisés dans le domaine médical et prothétique.
Toutefois l'expert sera amené à utiliser la partie haute de la fourchette indicative ou à majorer les taux lorsque l'appareil est mal supporté (douleurs, excoriations fréquentes), ne peut être utilisé que de façon intermittente ou dans certaines conditions seulement, ainsi que dans les cas où la prise en charge au titre légal n'est pas totale.
4 - RETENTISSEMENT SOCIOPROFESSIONNEL : ACTES ESSENTIELS ET COURANTS
Le retentissement sur la vie sociale, professionnelle et domestique doit constituer une référence constante pour l'expert ;
toute (s) déficience (s) entraînant la dépendance d'un tiers pour la réalisation d'un ou plusieurs actes essentiels de la vie doit être considérée (s) comme une déficience sévère (supérieure ou égale à 80 p. 100).
Ces actes essentiels sont notamment :
les transferts (lever et coucher ; w.-c. ; bain ou douche) ;
la toilette du corps et les soins d'apparence ;
l'habillage/ déshabillage et la mise en place des éventuels appareillages ;
la prise des repas ;
les déplacements (marche ou fauteuil roulant).
La perte de la marche constitue de fait un critère de sévérité de déficience ; mais lorsque la marche, ou la déambulation, est possible, il faut apprécier le périmètre de la marche et les aides nécessaires.
Nota. - Le chapitre 7 : Déficience de l'appareil locomoteur, est divisé en cinq sous-chapitres qui ne s'excluent pas, et l'expert s'attachera à apprécier chaque type de déficience séparément (ex. : tenue de la tête, paralysie des membres).
I - DÉFICIENCES DE LA TÊTE
On prendra en compte la possibilité de tenue de la tête (déficit moteur, mouvements anormaux...), le retentissement sur la mastication, la retenue de salive et les douleurs associées. Le taux variera à l'intérieur de la fourchette en fonction de l'importance de chaque élément et de leur éventuelle association.
Les troubles de l'élocution seront appréciés au chapitre 4 ; les problèmes oculaires au chapitre 5 ; les autres troubles de la fonction d'alimentation au chapitre 5, section 3. Le retentissement sur la marche sera appréciée séparément, sauf si les déficiences de la tête sont isolées et perturbent la déambulation (déficience importante).
1 - DÉFICIENCE LÉGÈRE (TAUX : 1 À 20 P. 100)
Troubles discrets sans retentissement notable sur l'alimentation, le port de tête, la retenue de salive...
2 - DÉFICIENCE MODÉRÉE (TAUX : 20 À 40 P. 100)
Troubles modérés mais gênant l'alimentation, le port de tête, la retenue de la salive...
3 - DÉFICIENCE IMPORTANTE (TAUX : 50 À 70 P. 100)
Troubles gênant de façon importante ou empêchant un des éléments retenus.
Exemple :
- alimentation liquide car mastication impossible ; tenue de tête impossible... (si dépendance d'un tiers : 80 p. 100).
II - DÉFICIENCES DU TRONC
Les déficiences du tronc comprennent, quelle qu'en soit l'étiologie (neurologique, rhumatismale, orthopédique, etc.) les déficiences motrices du tronc, les troubles de la statique et du tonus, les déviations du rachis, les déficiences discales et vertébrales... Le retentissement tiendra compte des douleurs, de la raideur, de la déviation-déformation, de l'étendue des lésions.
Le retentissement cardio-respiratoire éventuel sera apprécié à part (chapitre VI, section 1 et/ ou 2) ; le retentissement sur la marche sera apprécié séparément sauf si les déficiences du tronc sont isolées (retentissement sur la marche = déficience importante ou sévère).
1 - DÉFICIENCE LÉGÈRE (TAUX : 1 À 20 P. 100)
Sans retentissement sur la vie sociale, professionnelle et domestique ou sur la réalisation des actes essentiels de la vie courante.
Exemple :
- lombalgies simples, déviation minime.
2 - DÉFICIENCE MODÉRÉE (TAUX : 20 À 40 P. 100)
Ayant un retentissement modéré sur la vie sociale, professionnelle ou domestique ou gênant la réalisation des actes essentiels de la vie courante.
Exemple :
- lombalgies chroniques ou lombo-sciatalgies gênantes (port de charges) sans raideur importante ou sans retentissement professionnel notable, déviation modérée.
3 - DÉFICIENCE IMPORTANT (TAUX : 50 À 75 P. 100)
Ayant un retentissement important sur la vie sociale, professionnelle et domestique ou limitant la réalisation de certains actes essentiels de la vie courante.
Exemple :
- raideur et/ ou déviation importante, ou reclassement professionnel nécessaire.
4 - DÉFICIENCE SÉVÈRE (TAUX : 80 À 85 P. 100)
Rendant les déplacements très difficiles ou impossibles ou empêchant la réalisation d'un ou plusieurs actes essentiels.
III - DÉFICIENCES MÉCANIQUES DES MEMBRES
Comprend : les raideurs, ankyloses, rétractions (dont cicatricielles), laxités, quelle qu'en soit l'étiologie. On tiendra compte du membre dominant ou non en cas d'atteinte unilatérale.
Le retentissement sera tout particulièrement apprécié par les difficultés voire l'impossibilité de réaliser seul les actes essentiels de la vie.
1 - DÉFICIENCE LÉGÈRE (TAUX : 1 À 20 P. 100)
Sans retentissement sur la vie sociale, professionnelle et domestique, sur la réalisation des actes de la vie courante.
Exemple :
- raideur des doigts (selon degré, doigt et mouvement), du poignet, de la prono-supination ; certaines raideurs légères de l'épaule, de la cheville, du genou, ou de la hanche.
2 - DÉFICIENCE MODÉRÉE (TAUX : 20 À 40 P. 100)
Gênant la réalisation de certaines activités de la vie courante, ou ayant un retentissement modéré sur la vie sociale, professionnelle et domestique.
Exemple :
- certaines raideurs du coude, de l'épaule, du poignet, du genou (en particulier avec déviation gênante), de la hanche, de la cheville et du pied (déformation majeure appareillée par chaussure orthopédique : 40 p. 100).
3 - DÉFICIENCE IMPORTANTE (TAUX : 50 À 75 P. 100)
Limitant la réalisation des activités de la vie courante ou ayant un retentissement important sur la vie sociale, professionnelle ou domestique.
Exemple :
- enraidissement complet de l'épaule, de la main et du poignet, du genou ou d'une hanche.
4 - DÉFICIENCE SÉVÈRE (TAUX : 80 À 90 P. 100)
Rendant les déplacements très difficiles ou impossibles ou empêchant certaines activés de la vie courante ou empêchant la réalisation d'un ou plusieurs actes essentiels.
Exemple : blocage de plusieurs grosses articulations.
IV - DÉFICIENCES MOTRICES OU PARALYTIQUES DES MEMBRES
Les déficiences motrices ou paralytiques comprennent, quelle que soit l'étiologie, tous les troubles moteurs, qu'ils soient d'origine centrale et/ ou périphériques : paralysie, troubles de la commande, incoordination (dont cérébelleuse), dyskinésie volitionnelle d'attitude, tremblements, mouvements anormaux (chorée-athétose), troubles du tonus, spasticité/ contractures, déficit musculaire...).
Les troubles sensitifs associés superficiels ou profonds (hypoesthésies, anesthésies, dysesthésies...) et assimilés (astéréognosies) feront majorer les taux en fonction de leur importance et de leur localisation (mais par exemple) mais peuvent être pris en compte à part entière s'ils sont isolés ou prédominants.
Exemple : certains syndromes de la queue-de-cheval, neuropathie sensitive.
1 - DÉFICIENCE LÉGÈRE (TAUX : 1 À 20 P. 100)
Sans retentissement sur la vie sociale, professionnelle et domestique ou sur la réalisation des actes de la vie courante.
Exemple :
- tremblement de repos, certains troubles sensitifs isolés.
2 - DÉFICIENCE MODÉRÉE (TAUX : 20 À 40 P. 100)
Gênant la réalisation de certaines activités de la vie courante ou ayant un retentissement modéré sur la vie sociale, professionnelle et domestique.
Exemple :
- paralysie d'un nerf périphérique du membre supérieur, hémiplégie fruste, trouble de l'équilibre ou incoordination modérée, paralysie du sciatique poplité externe...
3 - DÉFICIENCE IMPORTANTE (TAUX : 50 À 75 P. 100)
Limitant la réalisation de certaines activités de la vie courante ou ayant un retentissement important sur la vie sociale, professionnelle et domestique.
Exemple :
- athétose importante, paralysie complète du plexus brachial, hémiplégie ou paraplégie motrice incomplète permettant une marche satisfaisante et indépendante.
4 - DÉFICIENCE SÉVÈRE (TAUX : 80 À 90 P. 100)
Rendant les déplacements très difficiles ou impossibles ou empêchant certaines activités de la vie courante ou empêchant la réalisation d'un ou plusieurs actes essentiels.
Exemple :
- para-ou tétraplégie complète sur le plan moteur, hémiplégie massive, athétose sévère, grands syndromes cérébelleux des quatre membres.
V - DÉFICIENCES PAR ALTÉRATION DES MEMBRES
Inclus : amputation, raccourcissement ; dans le cas d'une lésion acquise, on prendra en compte l'atteinte du membre dominant, appréciée plus favorablement que celle de l'autre membre.
1 - DÉFICIENCE LÉGÈRE (TAUX : 1 À 20 P. 100)
Sans retentissement sur la vie sociale, professionnelle et domestique ou sur la réalisation des actes de la vie courante.
Exemple :
- amputations partielles ou isolées des doigts ou des orteils, raccourcissement minime...
2 - DÉFICIENCE MODÉRÉE (TAUX : 20 À 40 P. 100)
Gênant la réalisation de certaines activités de la vie courante ou ayant un retentissement modéré sur la vie sociale, professionnelle ou domestique.
Exemple :
- amputation d'un pouce, ou du gros orteil ou de plusieurs doigts ou orteils, de l'avant-pied, raccourcissement gênant (boiterie).
3 - DÉFICIENCE IMPORTANTE (TAUX : 50 À 75 P. 100)
Limitant la réalisation de certaines activités de la vie courante ou ayant un retentissement important sur la vie sociale professionnelle ou domestique.
Exemple :
- amputation de jambe ou de cuisse (appareillée), ou de l'avant-bras, du coude ou de l'épaule, unilatérale côté non dominant.
4 - DÉFICIENCE SÉVÈRE (TAUX : 80 À 90 P. 100)
Rendant les déplacements très difficiles ou impossibles ou empêchant la réalisation d'un ou plusieurs actes essentiels.
Exemple :
- désarticulation de hanche, d'épaule ou du coude dominant ; ou amputation bilatérale des membres supérieurs.
CHAPITRE VIII
DÉFICIENCES ESTHÉTIQUES
Ce chapitre vise à prendre en compte les problèmes d'adaptation sociale rencontrés par les sujets souffrant d'anomalies majeures de leur apparence physique, à l'exclusion de l'incapacité fonctionnelle qui pourrait être associée.
Lorsque ces problèmes morphologiques s'accompagnent d'incapacité fonctionnelle, il conviendra de se reporter au chapitre correspondant à la fonction intéressée :
Exemples :
- amputation : voir déficiences motrices ;
- énucléation : voir déficiences visuelles.
1 - DÉFICIENCE ESTHÉTIQUE LÉGÈRE (TAUX : 1 À 10 P. 100)
Entraînant une gêne et quelques interdits rares mais pas de retentissement notable dans la vie sociale ou professionnelle habituelle.
Exemples :
- séquelles de brûlure ou cicatrices étendues respectant globalement les parties habituellement découvertes du corps (main, face, cou).
2 - DÉFICIENCE ESTHÉTIQUE MOYENNE (TAUX : 15 À 35 P. 100)
Pouvant avoir un retentissement sur la vie sociale et professionnelle du sujet et pouvant entraîner des interdits multiples (relations publiques).
Exemple :
- séquelles de brûlure ou cicatrices étendues atteignant les parties découvertes, en respectant globalement la morphologie générale et la mimique faciale.
3 - DÉFICIENCE ESTHÉTIQUE IMPORTANTE (TAUX : 50 À 60 P. 100)
Entravant considérablement toute la vie sociale pour le sujet.
Exemple :
- séquelles de brûlures ou cicatrices de la face entraînant une défiguration complète par atteinte majeure de la morphologie et des orifices, et apportant des troubles notables à la mimique faciale (paupières essentiellement puis bouche, nez).
4 - DÉFICIENCE ESTHÉTIQUE SÉVÈRE (TAUX : 65 À 85 P. 100)
Exemple :
- défiguration complète interdisant toute vie sociale et professionnelle.
Article Annexe 2-5
Référentiel pour l'accès à la prestation de compensation
Chapitre 1er : Conditions générales d'accès à la prestation de compensation
Les critères de handicap pour l'accès à la prestation de compensation
Les critères à prendre en compte sont les suivants :
Présenter une difficulté absolue pour la réalisation d'une activité ou une difficulté grave pour la réalisation d'au moins deux des activités dont la liste figure au b.
Les difficultés doivent être définitives ou d'une durée prévisible d'au moins un an. Il n'est cependant pas nécessaire que l'état de la personne soit stabilisé.
Liste des activités à prendre en compte :
Activités du domaine 1 : mobilité :
– se mettre debout ;
– faire ses transferts ;
– marcher ;
– se déplacer (dans le logement, à l'extérieur) ;
– avoir la préhension de la main dominante ;
– avoir la préhension de la main non dominante ;
– avoir des activités de motricité fine.
Activités du domaine 2 : entretien personnel :
– se laver ;
– assurer l'élimination et utiliser les toilettes ;
– s'habiller ;
– prendre ses repas.
Activités du domaine 3 : communication :
– parler ;
– entendre (percevoir les sons et comprendre) ;
– voir (distinguer et identifier) ;
– utiliser des appareils et techniques de communication.
Activités du domaine 4 : tâches et exigences générales, relations avec autrui :
– s'orienter dans le temps ;
– s'orienter dans l'espace ;
– gérer sa sécurité ;
– maîtriser son comportement.
– entreprendre des tâches multiples.
Ces activités sont ainsi définies :
Se mettre debout
Définition : Prendre ou quitter la position debout, depuis ou vers n'importe quelle position.
Inclusion : quitter la position debout pour s'asseoir, quitter la position debout pour s'allonger, se relever du sol, y compris en adoptant de manière temporaire des positions intermédiaires.
Exclusion : rester debout, s'asseoir depuis la position allongée.
Faire ses transferts
Définition : Se déplacer d'une surface à une autre.
Inclusion : Se glisser sur un banc ou passer du lit à une chaise sans changer de position, également passer d'un fauteuil au lit.
Exclusion : Changer de position (s'asseoir, se mettre debout, s'allonger, se relever du sol, changer de point d'appui).
Marcher
Définition : Avancer à pied, pas à pas, de manière qu'au moins un des pieds soit toujours au sol.
Inclusion : Se promener, déambuler, marcher en avant, marcher en arrière ou sur le côté. Glisser ou traîner les pieds, boiter, avancer un pied et glisser l'autre.
Exclusion : Courir, sauter, faire ses transferts, se déplacer dans le logement, à l'extérieur.
Se déplacer (dans le logement, à l'extérieur)
Définition : Se déplacer d'un endroit à un autre, utiliser un moyen de transport.
Inclusion : Se déplacer d'une pièce à l'autre, changer de niveau, se déplacer d'un étage à l'autre notamment en utilisant un escalier, se déplacer dans d'autres bâtiments, se déplacer à l'extérieur des bâtiments, se déplacer dans la rue, sauter, ramper …
Exclusion : Se déplacer en portant des charges, marcher.
Avoir la préhension de la main dominante
Définition : Saisir, ramasser avec la main dominante. Etre capable de saisir et utiliser la préhension, quelle qu'elle soit, globale ou fine.
Inclusion : Ce qui précède l'action et la globalité du mouvement du bras nécessaire à l'action : chercher à prendre, tendre les mains et les bras pour saisir, viser et approcher la main de l'objet, attraper, porter, lâcher …
Exclusion : Savoir utiliser un objet, coordination bimanuelle, porter des charges en marchant, avoir des activités de motricité fine (coordination oculomotrice ou visiomotrice).
Avoir la préhension de la main non dominante
Définition : Saisir, ramasser avec la main non dominante. Etre capable de saisir et utiliser la préhension, quelle qu'elle soit, globale ou fine.
Inclusion : Ce qui précède l'action et la globalité du mouvement du bras nécessaire à l'action : chercher à prendre, tendre la main et le bras pour saisir, viser et approcher la main de l'objet. Attraper, porter, lâcher …
Exclusion : Savoir utiliser un objet, coordination bi manuelle, porter des charges en marchant, avoir des activités de motricité fine (coordination oculomotrice ou visiomotrice).
Avoir des activités de motricité fine
Définition : Manipuler de petits objets, les saisir et les lâcher avec les doigts (et le pouce) avec une ou deux mains.
Inclusion : Coordination occulo ou visiomotrice, manipuler les pièces de monnaie, tourner une poignée de porte.
Exclusion : Coordination bi manuelle, soulever et porter, ramasser et saisir des objets.
Se laver
Définition : Laver et sécher son corps tout entier, ou des parties du corps, en utilisant de l'eau et les produits ou méthodes appropriées comme prendre un bain ou une douche, se laver les mains et les pieds, le dos, se laver le visage, les cheveux, et se sécher avec une serviette.
Exclusion : Rester debout, prendre soin de sa peau, de ses ongles, de ses cheveux, de sa barbe, se laver les dents.
Assurer l'élimination et utiliser les toilettes
Définition : Prévoir et contrôler la miction et la défécation par les voies naturelles, par exemple en exprimant le besoin, et en réalisant les gestes nécessaires.
Inclusion : Se mettre dans une position adéquate, choisir et se rendre dans un endroit approprié, manipuler les vêtements avant et après, et se nettoyer.
Coordonner, planifier et apporter les soins nécessaires au moment des menstruations, par exemple en les prévoyant et en utilisant des serviettes hygiéniques.
S'habiller/se déshabiller
Définition : Effectuer les gestes coordonnés nécessaires pour mettre et ôter des vêtements et des chaussures dans l'ordre et en fonction du contexte social et du temps qu'il fait.
Inclusion : Préparer des vêtements, s'habiller selon les circonstances, la saison.
Exclusion : Mettre des bas de contention, mettre une prothèse.
Prendre ses repas (manger et boire)
Définition : Coordonner les gestes nécessaires pour consommer des aliments qui ont été servis, les porter à la bouche, selon les habitudes de vie culturelles et personnelles.
Inclusion : Couper sa nourriture, mâcher, ingérer, déglutir, éplucher, ouvrir.
Exclusion : Préparer des repas, se servir du plat collectif à l'assiette, les comportements alimentaires pathologiques.
Parler
Définition : Produire des messages faits de mots, de phrases et de passages plus longs porteurs d'une signification littérale ou figurée comme exprimer un fait ou raconter une histoire oralement.
Exclusion : Produire des messages non verbaux.
Entendre (percevoir les sons et comprendre)
Définition : Percevoir les sons et comprendre la signification littérale et figurée de messages en langage parlé, comme comprendre qu'une phrase énonce un fait ou est une expression idiomatique.
Inclusion : Traitement de l'information auditive par le cerveau.
Voir (distinguer et identifier)
Définition : Percevoir la présence de la lumière, la forme, la taille, le contour et la couleur du stimulus visuel.
Inclusion : Traitement de l'information visuelle par le cerveau.
Utiliser des appareils et techniques de communication
Définition : Utiliser des appareils, des techniques et autres moyens à des fins de communication.
Inclusion : Utilisation d'appareils de communication courants tels que téléphone, télécopieur (fax), ordinateur.
Exclusion : Utilisation d'appareils de communication spécifiques tels que téléalarme, machine à écrire en braille, appareil de synthèse vocale, puisque l'activité est envisagée sous l'angle de la capacité fonctionnelle, sans aide technique, dans un environnement normalisé.
S'orienter dans le temps
Définition : Etre conscient du jour et de la nuit, des moments de la journée, de la date, des mois et de l'année.
Inclusion : Connaître la saison, avoir la notion du passé et de l'avenir.
Exclusion : Etre ponctuel.
S'orienter dans l'espace
Définition : Etre conscient de l'endroit où l'on se trouve, savoir se repérer.
Inclusion : Connaître la ville, le pays où l'on habite, la pièce où l'on se trouve, savoir se repérer y compris lors de déplacements (même lors de trajets non stéréotypés).
Gérer sa sécurité
Définition : Effectuer les actions, simples ou complexes, et coordonnées, qu'une personne doit accomplir pour réagir comme il le faut en présence d'un danger.
Inclusion : Eviter un danger, l'anticiper, réagir, s'en soustraire, ne pas se mettre en danger.
Exclusion : Prendre soin de sa santé (assurer son confort physique, son bien-être physique et mental, avoir un régime approprié, avoir un niveau d'activité physique approprié, se tenir au chaud ou au frais, avoir des rapports sexuels protégés …).
Maîtriser son comportement
Définition : Gérer le stress, y compris pour faire face à des situations impliquant de la nouveauté ou de l'imprévu. Gérer les habiletés sociales. Maîtriser ses émotions et ses pulsions, son agressivité verbale ou physique dans ses relations avec autrui, selon les circonstances et dans le respect des convenances. Entretenir et maîtriser les relations avec autrui selon les circonstances et dans le respect des convenances, comme maîtriser ses émotions et ses pulsions, maîtriser son agressivité verbale et physique, agir de manière indépendante dans les relations sociales, et agir selon les règles et conventions sociales.
Inclusion : Comportement provoqué ou induit par une altération de fonctions, un traitement ou une pathologie, une situation inhabituelle, y compris repli sur soi et inhibition.
Entreprendre des tâches multiples
Définition : Entreprendre des actions simples ou complexes et coordonnées, qui sont les composantes de tâches multiples, intégrées ou complexes, réalisées l'une après l'autre ou simultanément.
Inclusion : effectuer des tâches multiples ; les mener à terme ; les entreprendre de manière indépendante ou en groupe, les réaliser dans des délais contraints ou dans l'urgence, incluant anticiper, planifier, exécuter et vérifier des tâches, acquérir un savoir-faire, gérer son temps, résoudre des problèmes.
Détermination du niveau des difficultés
Cinq niveaux de difficultés sont identifiés :
0 – Aucune difficulté : La personne réalise l'activité sans aucun problème et sans aucune aide, c'est-à-dire spontanément, totalement, correctement et habituellement.
1 – Difficulté légère (un peu, faible) : La difficulté n'a pas d'impact sur la réalisation de l'activité.
2 – Difficulté modérée (moyen, plutôt) : L'activité est réalisée avec difficulté mais avec un résultat final normal. Elle peut par exemple être réalisée plus lentement ou en nécessitant des stratégies et des conditions particulières.
3 – Difficulté grave (élevé, extrême) : L'activité est réalisée difficilement et de façon altérée par rapport à l'activité habituellement réalisée.
4 -Difficulté absolue (totale) : L'activité ne peut pas du tout être réalisée sans aide, y compris la stimulation, par la personne elle-même. Chacune des composantes de l'activité ne peut pas du tout être réalisée.
Une activité peut être qualifiée de " sans objet " lorsque cette activité n'a pas à être réalisée par une personne du même âge sans problème de santé. Pour les adultes, cela concerne l'activité " faire ses transferts ". Pour les enfants, peut être qualifiée de " sans objet ", chacune des activités qu'un enfant du même âge sans problème de santé ne réalise pas compte tenu des étapes du développement habituel.
La détermination du niveau de difficulté se fait en référence à la réalisation de l'activité par une personne du même âge qui n'a pas de problème de santé. Elle résulte de l'analyse de la capacité fonctionnelle de la personne, capacité déterminée sans tenir compte des aides apportées, quelle que soit la nature de ces aides. La capacité fonctionnelle s'apprécie en prenant en compte tant la capacité physique à réaliser l'activité, que la capacité en termes de fonctions mentales, cognitives ou psychiques à initier ou réaliser l'activité. Elle prend en compte les symptômes (douleur, inconfort, fatigabilité, lenteur, etc.), qui peuvent aggraver les difficultés dès lors qu'ils évoluent au long cours.
Pour chaque activité, le niveau de difficulté s'évalue en interrogeant quatre adverbes, pour évaluer la manière dont la personne est en capacité de réaliser l'activité. Cette approche permet de prendre en compte les difficultés, quel que soit le type d'altération de fonction présentée, qu'il s'agisse d'une altération d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant.
Les adverbes à interroger successivement sont les suivants :
Spontanément (qui se produit de soi-même, sans intervention extérieure) : La personne peut entreprendre l'activité de sa propre initiative, sans stimulation de la part d'un tiers, sans rappel par une personne ou un instrument de l'opportunité de faire l'activité.
Habituellement (de façon presque constante, généralement) : La personne peut réaliser l'activité presque à chaque fois qu'elle en a l'intention ou le besoin, quasiment sans variabilité dans le temps lié à l'état de santé ou aux circonstances non exceptionnelles et quel que soit le lieu où la personne se trouve.
Totalement (entièrement, tout à fait) : La personne peut réaliser l'ensemble des composantes incluses dans l'activité concernée.
Correctement (de façon correcte, exacte et convenable, qui respecte les règles et les convenances) : La personne peut réaliser l'activité avec un résultat qui respecte les règles courantes de la société dans laquelle elle vit, en respectant les procédures appropriées de réalisation de l'activité considérée, dans des temps de réalisation acceptables, sans inconfort ou douleur et sans efforts disproportionnés. L'adverbe correctement peut être apprécié du point de vue de la méthode (respect des procédures, temps de réalisation, confort, absence de douleur) ou du point de vue du résultat (acceptable en fonction des règles sociales).
Concernant les enfants, il est nécessaire de faire référence aux étapes du développement habituel d'un enfant, définies par arrêté du ministre chargé des personnes handicapées.
Détermination personnalisée du besoin de compensation
Pour déterminer de manière personnalisée les besoins de compensation, quel que soit l'élément de la prestation, il convient de prendre en compte :
Les facteurs qui limitent l'activité ou la participation (déficiences, troubles associés, incapacités, environnement) ;
Les facteurs qui facilitent l'activité ou la participation : capacités de la personne (potentialités et aptitudes), compétences (expériences antérieures et connaissances acquises), environnement (y compris familial, social et culturel), aides de toute nature (humaines, techniques, aménagement du logement, etc.) déjà mises en oeuvre ;
Le projet de vie exprimé par la personne.
Chapitre 2 : Aides humaines
Les besoins d'aides humaines peuvent être reconnus dans les cinq domaines suivants :
1° Les actes essentiels de l'existence ;
2° La surveillance régulière ;
3° Le soutien à l'autonomie ;
4° Les frais supplémentaires liés à l'exercice d'une activité professionnelle ou d'une fonction élective.
5° L'exercice de la parentalité.
Section 1
Les actes essentiels
L'équipe pluridisciplinaire identifie les besoins d'aide humaine pour l'entretien personnel, les déplacements et la participation à la vie sociale. Elle procède à une quantification du temps d'aide humaine nécessaire pour compenser le handicap.
Pour les enfants, ces besoins sont appréciés en tenant compte des activités habituellement réalisées par une personne du même âge, selon les indications mentionnées au second alinéa du 2 du chapitre Ier de la présente annexe.
Pour les personnes présentant un handicap psychique, mental ou cognitif, sont pris en compte le besoin d'accompagnement (stimuler, inciter verbalement ou accompagner dans l'apprentissage des gestes) pour réaliser l'activité.
Les actes essentiels à prendre en compte
L'entretien personnel
L'entretien personnel porte sur les actes suivants :
Toilette : le temps quotidien d'aide pour la toilette, y compris le temps nécessaire pour l'installation dans la douche ou la baignoire, peut atteindre 70 minutes.
L'acte “ Toilette ” comprend les activités “ se laver ”, “ prendre soin de son corps ”. Le temps d'aide humaine pour la réalisation d'une toilette au lit, au lavabo, par douche ou bain, comprend le temps nécessaire pour l'installation dans la douche ou la baignoire (y compris les transferts entre la douche ou la baignoire et le fauteuil roulant). Il prend aussi en compte d'autres éléments contribuant à prendre soin de son corps, notamment l'hygiène buccale (le cas échéant l'entretien de prothèses dentaires), le rasage, le coiffage.
Il convient, concernant la nature de l'aide, de tenir compte du fait qu'il peut s'agir d'un accompagnement pour la réalisation de l'acte, d'une aide pour la toilette complète ou d'une aide pour la toilette pour une partie du corps.
Habillage : le temps quotidien d'aide pour l'habillage et le déshabillage peut atteindre 40 minutes.
L'acte “ Habillage ” comprend les activités “ s'habiller ” et “ s'habiller selon les circonstances ”. “ S'habiller ” comprend l'habillage et le déshabillage et, le cas échéant, le temps pour installer ou retirer une prothèse.
Il convient, concernant la nature de l'aide, de tenir compte du fait qu'il peut s'agir d'un accompagnement pour la réalisation de l'acte, que l'aide peut porter sur la totalité de l'habillage ou seulement sur une partie (aide pour l'habillage du haut du corps ou au contraire du bas du corps).
Alimentation : le temps quotidien d'aide pour les repas et assurer une prise régulière de boisson peut atteindre 1 heure et 45 minutes. Ce temps d'aide prend aussi en compte le besoin d'accompagnement ou l'installation de la personne. En complément d'actes relevant des actes essentiels, ce temps intègre aussi les activités relatives à la préparation des repas et à la vaisselle. Il ne comprend pas le portage des repas lorsque ce temps est déjà pris en charge ou peut l'être à un autre titre que la compensation du handicap.
L'acte “ Alimentation ” comprend les activités “ manger ” et “ boire ”, et le besoin d'accompagnement pour l'acte. Le temps d'aide prend aussi en compte le temps pour couper les aliments et/ ou les servir et assurer une prise régulière de boisson hors des repas.
Les activités relatives à la préparation des repas et à la vaisselle consistent à cuisiner et servir un repas, ou à assurer un accompagnement pour la réalisation de cette activité, et incluent aussi le lavage de la vaisselle, des casseroles et ustensiles de cuisine ainsi que le nettoyage du plan de travail et de la table.
Des facteurs tels que l'existence d'un besoin d'accompagnement ou de troubles de l'alimentation ou de la déglutition, notamment s'ils nécessitent le recours à une alimentation spéciale, hachée ou mixée, peuvent être de nature à justifier un temps d'aide quotidien important.
Elimination : le temps d'aide quotidien pour aller aux toilettes comprend le temps nécessaire pour le besoin d'accompagnement ou l'installation, y compris les transferts entre les toilettes et le fauteuil. Il peut atteindre 50 minutes. Les actes concernant l'élimination qui relèvent d'actes infirmiers ne sont pas pris en compte.
L'acte “ Elimination ” comprend les activités suivantes : “ assurer la continence ” et “ aller aux toilettes ”. “ Aller aux toilettes ” comprend notamment le fait de se rendre dans un endroit approprié, de s'asseoir et de se relever des toilettes, le cas échéant de réaliser les transferts entre les toilettes et le fauteuil.
Les actes concernant l'élimination qui relèvent d'actes infirmiers ne sont pas pris en compte.
Les déplacements
Le temps quotidien d'aide humaine pour les déplacements dans le logement peut atteindre 35 minutes. Il s'agit notamment d'une aide aux transferts, à la marche, pour monter ou descendre les escaliers ou d'une aide pour manipuler un fauteuil roulant.
Les déplacements à l'extérieur exigés par des démarches liées au handicap de la personne et nécessitant la présence personnelle de celle-ci peuvent majorer le temps d'aide attribué au titre des déplacements à concurrence de 30 heures par an.
Seuls les déplacements extérieurs mentionnés à l'alinéa précédent sont intégrés dans les temps de déplacement prévus au présent b, les autres déplacements extérieurs relèvent d'autres actes (participation à la vie sociale et surveillance).
la maîtrise de son comportement
Le temps quotidien d'aide humaine nécessaire pour la mise en œuvre de cette activité est évalué dans le cadre de l'appréciation des besoins au titre des sections 2 et 3 du présent chapitre.
Définition : Gérer son stress, y compris pour faire face à des situations impliquant de la nouveauté ou de l'imprévu. Gérer les habiletés sociales. Maîtriser ses émotions et ses pulsions, son agressivité verbale ou physique dans ses relations avec autrui, selon les circonstances et dans le respect des convenances. Entretenir et maîtriser les relations avec autrui selon les circonstances et dans le respect des convenances, comme maîtriser ses émotions et ses pulsions, maîtriser son agressivité verbale et physique, agir de manière indépendante dans les relations sociales, et agir selon les règles et conventions sociales.
Inclusion : Comportement provoqué ou induit par une altération de fonction, un traitement ou une pathologie, une situation inhabituelle, y compris un comportement de repli sur soi ou d'inhibition.
La réalisation des tâches multiples
Le temps quotidien d'aide humaine nécessaire pour la mise en œuvre de cette activité est évalué dans le cadre de l'appréciation des besoins au titre des sections 2 et 3 du présent chapitre.
Définition : Réaliser des actions simples ou complexes et coordonnées, qui sont les composantes de tâches multiples, intégrées ou complexes, réalisées l'une après l'autre ou simultanément.
Inclusion : réaliser des tâches multiples ; les mener à terme ; les entreprendre de manière indépendante ou en groupe, les réaliser dans des délais contraints ou dans l'urgence, réaliser des tâches liées à la prise, l'organisation et l'effectivité des rendez-vous médicaux. Cela inclut anticiper, planifier, exécuter et vérifier des tâches, acquérir un savoir-faire, gérer son temps, résoudre des problèmes.
La participation à la vie sociale
La notion de participation à la vie sociale repose, fondamentalement, sur les besoins d'aide humaine pour se déplacer à l'extérieur et pour communiquer afin d'accéder notamment aux loisirs, à la culture, à la vie associative, etc.
Le temps d'aide humaine pour la participation à la vie sociale peut atteindre 30 heures par mois. Il est attribué sous forme de crédit temps et peut être capitalisé sur une durée de 12 mois. Ce temps exclut les besoins d'aide humaine qui peuvent être pris en charge à un autre titre, notamment ceux liés à l'activité professionnelle, à des fonctions électives, à des activités ménagères, etc.
Les besoins éducatifs :
La prise en compte des besoins éducatifs des enfants et des adolescents soumis à l'obligation scolaire pendant la période nécessaire à la mise en œuvre d'une décision de la commission des droits et de l'autonomie d'orientation à temps plein ou à temps partiel vers un établissement mentionné au 2° du I de l'article L. 312-1 du présent code donne lieu à l'attribution d'un temps d'aide humaine de 30 heures par mois.
Les modalités de l'aide humaine
L'aide humaine peut revêtir des modalités différentes :
1° Suppléance partielle, lorsque la personne peut réaliser une partie de l'activité mais a besoin d'une aide pour l'effectuer complètement ;
2° Suppléance complète, lorsque la personne ne peut pas réaliser l'activité, laquelle doit être entièrement réalisée par l'aidant ;
3° Aide à l'accomplissement des gestes nécessaires à la réalisation de l'activité ;
4° Accompagnement, lorsque la personne a les capacités physiques de réaliser l'activité mais qu'elle ne peut la réaliser seule du fait de difficultés mentales, psychiques ou cognitives.
L'aidant intervient alors pour la guider, la stimuler, l'inciter verbalement ou l'accompagner dans l'apprentissage des gestes pour réaliser cette activité.
Les facteurs pouvant avoir un impact sur le temps requis
L'appréciation du temps d'aide requis prend en compte la situation de la personne. Il n'y a pas de gradient de temps selon les modalités d'aide. Ainsi par exemple, le temps d'aide pour un accompagnement peut dans certaines situations être plus important que celui habituellement requis pour une suppléance.
Les temps indiqués au 1 de la présente section sont des temps plafonds dans la limite desquels peuvent être envisagées des majorations des temps ordinaires dès lors que les interventions de l'aidant sont rendues plus difficiles ou sont largement entravées par la présence au long cours de facteurs aggravants. Certains facteurs sont mentionnés ci-dessous, à titre d'exemples. D'autres peuvent être identifiés.
Facteurs en rapport avec le handicap de la personne
Des symptômes tels que douleurs, spasticité, ankylose de grosses articulations, mouvements anormaux, obésité importante, etc., tout autant que certains troubles du comportement, difficultés de compréhension, lenteur, difficulté à établir un lien de confiance, la fatigabilité, les troubles anxieux, phobiques, mnésiques ou de l'estime de soi, la désinhibition, difficultés de concentration et à fixer son attention, difficulté à se motiver, l'auto stigmatisation, la vulnérabilité émotionnelle ou l'extrême sensibilité émotionnelle, les troubles psycho-traumatiques … peuvent avoir un impact et rendre plus difficiles les interventions des aidants pour la réalisation de tout ou partie des actes essentiels.
Facteurs en rapport avec l'environnement
Un logement adapté ou, au contraire, un logement inadapté, de même que le recours à certaines aides techniques, notamment lorsqu'elles ont été préconisées pour faciliter l'intervention des aidants et l'absence de lien social, peuvent avoir un impact sur le temps de réalisation des activités.
Compensation et autres modes de prise en charge financière
L'ensemble des réponses aux différents besoins d'aide humaine identifiés qui doivent être mentionnées dans le plan personnalisé de compensation, y compris celles qui ne relèvent pas de la prestation de compensation.
Section 2
La surveillance régulière
La notion de surveillance s'entend au sens de veiller sur une personne handicapée afin d'éviter qu'elle ne s'expose à un danger menaçant son intégrité ou sa sécurité. Pour être pris en compte au titre de l'élément aide humaine, ce besoin de surveillance doit être durable ou survenir fréquemment et concerne :
– soit les personnes qui s'exposent à un danger du fait d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions mentales, cognitives ou psychiques ;
– soit les personnes qui nécessitent à la fois une aide totale pour la plupart des actes essentiels et une présence constante ou quasi constante due à un besoin de soins ou d'aide pour les gestes de la vie quotidienne. Il n'est pas nécessaire que l'aide mentionnée dans cette définition concerne la totalité des actes essentiels.
Les personnes qui s'exposent à un danger du fait d'une altération d'une ou plusieurs fonctions mentales, cognitives ou psychiques
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