Resolução da Assembleia Legislativa da Região Autónoma da Madeira n.º 21/2016/M — Recomenda ao Governo Regional a adoção de medidas para a prevenção e controle das demências e de apoio aos doentes e…

Adoção de medidas para a prevenção e controle das demências e de apoio aos doentes e suas famílias

São várias as formas de demência e doenças progressivas e degenerativas com impactos profundos na pessoa e em quem a rodeia.

A Demência pode manifestar-se e caracterizar-se por uma combinação de sintomas que afetam o pensamento, a orientação, a compreensão, a capacidade de aprendizagem, a linguagem e o discernimento, e vem acompanhada, geralmente, de um declínio do controle emocional ou motivacional, ou de uma mudança no comportamento social, sendo hoje uma das principais causas de interdição, invalidez e dependência. Os défices representam uma diminuição dos níveis de função prévios e são suficientes para interferir nas funções diárias e na independência do ser humano.

As causas de demência são doença de Alzheimer (cerca de 70 % dos casos), demência vascular (10-20 %), demência com corpos de Lewy; demência relacionada com o álcool; e algumas causas mais raras: HIV, neurossífilis, hipotiroidismo, hipercalcemia, défice de vitamina B12, doença de Parkinson, entre outras.

A doença de Alzheimer é caracteristicamente uma doença do idoso e ocorre excecionalmente antes dos 60 anos de idade. A incidência e prevalência da doença de Alzheimer aumenta exponencialmente com a idade, dobrando a sua prevalência a cada cinco anos após os 65 anos.

Aprofundando a doença de Alzheimer, esta é uma doença neurodegenerativa de causa e patogénese desconhecida e, apesar de existirem alguns tratamentos disponíveis que podem minimizar os sintomas, não existe cura ou terapêutica que modifique a evolução da doença (ou seja, tratamento que atrase a progressão da doença).

Se pensarmos, por exemplo, nas características da doença de Alzheimer, à medida que a doença progride, as pessoas perdem autonomia, tornando-se dependentes dos cuidados de outrem - o cuidador - para a realização das mais elementares atividades de vida diária.

A incompreensão sobre os sintomas da doença e todos os medos e tabus que se instalaram em torno da demência levam ao isolamento dos próprios e da sua família. A tarefa de cuidar fica, geralmente, a cargo de uma única pessoa, por vezes também doente e de idade avançada. E acresce ainda o forte impacto económico resultante dos gastos com medicamentos, ajudas técnicas, produtos para incontinência, consultas da especialidade, necessidade de vigilância permanente e de cuidados prestados por pessoas especificamente formadas.

Os mais recentes dados epidemiológicos apontam para a existência de 153 000 pessoas com demência em Portugal, das quais 90 000 têm doença de Alzheimer, forma de demência mais prevalente. Só na União Europeia, estimamos agora o número total de pessoas com demência em 7,3 milhões. Este facto coloca desafios importantes a todos os sistemas de cuidados de saúde e sociais, já que o segmento etário mais idoso é aquele que apresenta os índices de crescimento mais rápido nas sociedades europeias.

Na Região Autónoma da Madeira há mais de 70 000 pessoas com mais de 60 anos, idade a partir da qual há uma maior prevalência da doença de Alzheimer. Estima-se que haja cerca de 3000 pessoas com esta forma de demência, sendo que apenas 250 estejam assinaladas e monitorizadas.

O acompanhamento mais especializado a estas pessoas tem sido feito pela Delegação Regional dos Familiares e Amigos dos Doentes de Alzheimer, que desde 2008 é apoiada financeiramente pelo Governo Regional, colaborando com o seu conhecimento e experiência, no acompanhamento às pessoas com a doença.

Esta é uma das doenças que maior acompanhamento tem vindo a ser feito na Região Autónoma da Madeira. Sejam os estudos sobre os idosos da Região Autónoma da Madeira, os sucessivos Planos Regionais de Saúde e de Ação Social e o Plano Gerontológico da Região Autónoma da Madeira «Viver mais, Viver melhor, 2009-2013», todos eles apresentam objetivos estratégicos, metas e ações ao nível do diagnóstico e da intervenção na área das demências, por forma a criar e promover respostas intersectoriais adequadas à realidade regional, ao nível do envelhecimento em geral e das demências em particular.

O Governo Regional, na área da saúde e da segurança social, disponibiliza uma rede formal de estruturas em todos os concelhos da Região, nos centros de saúde e nos serviços de segurança social locais, promovendo a formação técnico-científica contínua para os seus profissionais e a prestação de cuidados e apoios aos doentes portadores de demência. Estas respostas ocorrem em articulação com a rede informal de atenção integrada, a qual é constituída, em sentido amplo, pelos familiares, empregadas domésticas, amigos, vizinhos e/ou voluntários que apoiam a pessoa portadora de demência. Ao nível da prestação dos cuidados de saúde, esta resposta é complementada pelos serviços de saúde particulares, através da medicina convencionada.

A intervenção focalizada nas demências deve merecer a atenção e o reforço de articulação entre os serviços sociais e os de serviços de saúde na Região, com medidas que permitam manter e melhorar a qualidade de vida das pessoas com demência e dos seus cuidadores. Outra das intenções é retardar ou prevenir o acolhimento institucional em hospitais ou casas de assistência.

Não podemos descurar que a Região tem acolhido as linhas orientadoras e recomendações, emanadas por organizações internacionais e nacionais com competência na matéria, o que demonstra a atenção dada e esta franja da população. Todas as políticas para a pessoa idosa devem ser assumidas como um projeto de vida individual com uma responsabilidade coletiva e multissectorial, envolvendo ainda os valores que cada sociedade defende e que cada cidadão adquire.

Atendendo que o Governo Regional integra as demências nas estratégias em curso no âmbito do envelhecimento, da doença crónica e da incapacidade e tem em atenção todos os planos de cuidados, entende-se ser necessária a adoção de medidas de prevenção e controle das demências de forma concertada.

Assim, a Assembleia Legislativa da Região Autónoma da Madeira resolve, nos termos do n.º 3 do artigo 41.º do Estatuto Político-Administrativo da Região Autónoma da Madeira, aprovado pela Lei n.º 13/91, de 5 de junho, e revisto e alterado pelas Leis n.os 130/99, de 21 de agosto, e 12/2000, de 21 de junho, recomendar ao Governo Regional o seguinte:

1 - Que defina as demências como uma prioridade de saúde pública e de política social;

2 - Que promova a melhoria da qualidade de vida das pessoas com Demência e dos seus cuidadores, abrangendo-se aqui as questões que se prendem com a intervenção farmacológica e não farmacológica, com os apoios sociais e com os equipamentos, através da criação e implementação de políticas de saúde e de enquadramento social específicas;

3 - Que promova a investigação sobre as causas, prevenção e diagnóstico da Doença de Alzheimer e recolha dados epidemiológicos, através de um estudo que permita conhecer a realidade das alterações neurocognitivas na Região Autónoma da Madeira, em parceria entre o Serviço Regional de Saúde (SESARAM), a Associação Alzheimer Portugal e a Universidade da Madeira (UMA);

4 - Que defina, a partir do conhecimento dos meios atuais e das reais necessidades das pessoas com demência e dos seus cuidadores na Região Autónoma da Madeira, a rede de apoios e cuidados de saúde, devidamente articulada, definindo as competências públicas e da sociedade civil, assim como os respetivos financiamentos;

5 - Que se efetive o reforço das políticas entre a Secretaria Regional da Saúde e a Secretaria Regional da Inclusão e Assuntos Sociais, para o desenvolvimento de respostas estruturadas de continuidade de cuidados e de redes de apoio às situações demenciais e de dependência de pessoas com doença de Alzheimer, Parkinson e doença mental.

No âmbito das competências da Secretaria Regional da Inclusão e Assuntos Sociais, especificamente no Plano de Envelhecimento Ativo 2016-2019, entende-se que o «Eixo 2 - Alterações neurocognitivas e perturbações demenciais com especial incidência na doença de Alzheimer» deve contemplar medidas para a:

• Reestruturação contínua do Serviço de Ajuda Domiciliária e a promoção da melhoria da resposta (contínua) dos Centros de Dia e de Convívio;

• Valorização do papel dos cuidadores como fator-chave e contributo para a qualidade de vida das pessoas com demência, permitindo que a pessoa com demência possa permanecer no conforto do seu lar, até quando for possível;

• Capacitação e formação específica dos Cuidadores (formais e informais) possibilitando o registo e a certificação da figura do cuidador;

• Formulação das principais competências para os profissionais envolvidos na prestação de cuidados, educação contínua e formação relacionados com a demência.

No âmbito das competências do Serviço Regional de Saúde (SESARAM, EPE e IASAÚDE) alerta-se para a importância de:

• Educação para a Saúde como estratégia para a promoção do Envelhecimento Saudável;

• Desenvolvimento de técnicas de promoção de literacia em saúde no ambiente residencial (domicílios, instituições para pessoas dependentes), para pessoas idosas e seus cuidadores informais;

• Realização de um projeto-demonstração numa área geográfica específica, com envolvimento dos Centros de Saúde, no sentido de testar a intervenção das Unidades de Cuidados na Comunidade na construção de capacidades e competências de autocuidado nas pessoas idosas e cuidadores informais, no sentido da sua extensão a todo o território regional;

• Existência de mecanismos que fomentem o diagnóstico precoce das demências, através de uma equipa multidisciplinar de profissionais de saúde e a sua referenciação e encaminhamento atempados para consultas de especialidade;

• Valorização do papel dos clínicos gerais na deteção dos primeiros sinais da demência e encaminhamento para consulta da especialidade (Medicina Interna, Neurologia ou Psiquiatria);

• Formação e informação sistemática dos profissionais de saúde, nomeadamente no acesso aos progressos científicos registados no conhecimento e tratamento das demências, facilitando e assegurando aos doentes diagnósticos corretos e tratamentos adequados.

Aprovada em sessão plenária da Assembleia Legislativa da Região Autónoma da Madeira, em 27 de abril de 2016.

O Presidente da Assembleia Legislativa, José Lino Tranquada Gomes.