Resolução da Assembleia da República n.º 165/2018 — Consagra o dia 15 de junho como Dia Nacional da doença de Huntington e recomenda ao Governo que aprove medidas, no…
Este é o ato tal como foi publicado. As alterações posteriores não estão incorporadas no texto: cada uma é um ato autónomo neste repositório e uma entrada no historial desta lei.
Consagra o dia 15 de junho como Dia Nacional da doença de Huntington e recomenda ao Governo que aprove medidas, no âmbito do Serviço Nacional de Saúde, para reduzir o impacto desta doença e apoiar os seus portadores
Consagra o dia 15 de junho como Dia Nacional da doença de Huntington e recomenda ao Governo que aprove medidas, no âmbito do Serviço Nacional de Saúde, para reduzir o impacto desta doença e apoiar os seus portadores.
A Assembleia da República resolve, nos termos do n.º 5 do artigo 166.º da Constituição, consagrar o dia 15 de junho como Dia Nacional da doença de Huntington, e recomendar ao Governo que:
1 - Assegure, através do Serviço Nacional de Saúde (SNS) ou, se necessário, com recurso a centros privados autorizados para técnicas de reprodução medicamente assistida, o pleno acesso às técnicas de procriação medicamente assistida (PMA), designadamente:
Aumentando o número de tentativas de acesso ao Diagnóstico Genético Pré-Implantação (DGPI), por parte das pessoas portadoras da doença de Huntington, de modo a evitar a transmissão da doença para descendentes;
Criando grupos distintos no acesso às técnicas de PMA, em particular nos casos indicados para DGPI, que atendam a fatores diversos como, por exemplo, a existência ou não de tratamentos que impeçam a progressão da doença cuja transmissão se pretende evitar.
2 - Promova a criação de unidades de apoio dirigidas especificamente a doentes com Huntington, dotadas de recursos humanos adequados e devidamente qualificados para assegurar, nomeadamente, os seguintes serviços:
Cuidados médicos e de enfermagem especializados;
Prestação de apoio psicossocial, através de psicólogo e assistente social;
Prestação de apoios na área da reabilitação, designadamente de fisioterapia, terapia da fala e terapia ocupacional, bem como para atividades de movimento;
Prestação de outros apoios que satisfaçam as necessidades básicas como a alimentação e higiene, entre outras;
Prestação de cuidados em fim de vida.
3 - Assegure os encargos com o transporte não urgente prescrito aos utentes com diagnóstico médico de doença de Huntington, quando o mesmo seja instrumental à realização das prestações de saúde.
4 - Promova ações de sensibilização junto dos serviços emitentes de atestados médicos de incapacidade multiuso, no sentido de evitar a discriminação dos doentes com Huntington na obtenção dos mesmos.
Aprovada em 4 de maio de 2018.
O Vice-Presidente da Assembleia da República, em substituição do Presidente da Assembleia da República, Jorge Lacão.
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