Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A

Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A

Sumário: Medidas de apoio aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph.

Medidas de apoio aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph

Considerando que a doença de Machado-Joseph, também designada de ataxia espinocerebelar tipo 3, é uma doença genética e hereditária, que provoca a degeneração contínua do sistema nervoso central e que acarreta uma incapacidade motora progressiva nos cidadãos assim diagnosticados.

Considerando que a doença de Machado-Joseph não tem, neste momento, uma cura definitiva, mas pode ser controlada na sua sintomatologia, através da realização de um tratamento multidisciplinar, que implica a envolvência de profissionais, equipamentos e produtos clínicos apropriados.

Considerando que a doença de Machado-Joseph provoca o desenvolvimento de lesões progressivas, genericamente a partir da terceira década de vida, e que o surgimento dos sintomas é comum em várias pessoas da mesma família, sendo que tal patologia é transmitida de pais para filhos, sabendo que os descendentes podem desenvolver os primeiros sinais da doença mais cedo do que os progenitores.

Considerando que a doença de Machado-Joseph regista impactos em todo o País, tendo, no entanto, a maior prevalência nacional na Região Autónoma dos Açores e, em concreto, na ilha das Flores a maior prevalência mundial.

Considerando a complexidade da patologia, o legislador regional tem vindo a enquadrar os cuidados específicos em legislação própria sobre a matéria, nomeadamente com a publicação do Decreto Legislativo Regional n.º 21/92/A, de 21 de outubro, retificado pela Declaração de Retificação n.º 28/93, de 27 de fevereiro, que estabeleceu medidas especiais de apoio aos doentes portadores da doença de Machado-Joseph inscritos nos centros de saúde da Região, e respetiva regulamentação, através do Decreto Regulamentar Regional n.º 9/93/A, de 6 de abril, que regulou a proteção especial aos cidadãos que sofrem da doença.

Todavia, à complexidade da patologia junta-se um embaraço jurídico, uma vez que a legislação regional específica foi revogada pela entrada em vigor da Lei n.º 90/2009, de 31 de agosto, que definiu o regime especial de proteção social na invalidez no âmbito do regime geral da segurança social do sistema previdencial, do regime não contributivo do subsistema de solidariedade e do regime de proteção social convergente.

Ora, tal legislação, além de se revelar menos benéfica em termos de apoios a conceder aos cidadãos portadores da doença de Machado-Joseph, acabou por ser declarada inconstitucional, com força obrigatória geral, na parte que procedia à revogação da legislação regional específica, por violação conjugada das alíneas a) e j) do n.º 1 do artigo 227.º, do n.º 2 do artigo 228.º, e do n.º 2 do artigo 229.º da Constituição da República Portuguesa, nos termos do disposto no Acórdão n.º 304/2011 do Tribunal Constitucional.

Para evitar vazios legais prejudiciais aos doentes com Machado-Joseph, a Região aprovou e fez publicar o Decreto Legislativo Regional n.º 20/2009/A, de 30 de novembro, que definia as medidas de apoio aos indivíduos portadores da doença e incluía uma norma transitória referente à eventual repristinação do Decreto Legislativo Regional n.º 21/92/A, de 21 de outubro.

Porém, mais uma vez, esta legislação acabou revogada, por via da aprovação de uma proposta do XII Governo Regional dos Açores, que determinou a revogação por esgotamento do objeto ou revogação tácita de diplomas regionais publicados entre 1997 e 2018, através do Decreto Legislativo Regional n.º 27/2020/A, de 16 de outubro, abrindo, novamente, a pertinência de estabelecer medidas especiais de apoio aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph, de forma clara e inequívoca, visando as necessidades e perspetivas de uma vida com qualidade e dignidade.

Com este diploma legislativo pretende-se ainda implementar a figura de cuidador ao domicílio, sob a forma de projeto-piloto, e, deste modo, verificar a sua adequabilidade aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph, criando condições de bem-estar a esses doentes e seus familiares, de uma forma gradual e estruturalmente sustentável.

Assim, a Assembleia Legislativa da Região Autónoma dos Açores decreta, nos termos da alínea a) do n.º 1 do artigo 227.º da Constituição da República Portuguesa e do n.º 1 do artigo 37.º, da alínea f) do n.º 2 do artigo 58.º e do n.º 1 do artigo 59.º do Estatuto Político-Administrativo da Região Autónoma dos Açores, o seguinte:

Artigo 1.º

Objeto

O presente diploma define a tipologia de apoios à mobilidade, à higiene e conforto, à adaptação e promoção de acessibilidades, ao acesso preferencial a cuidados de saúde especializados e diferenciados, estipulando assim novos mecanismos de apoio aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph e respetivos acompanhantes.

Artigo 2.º

Âmbito

O presente diploma aplica-se aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph, inscritos no Serviço Regional de Saúde dos Açores.

Artigo 3.º

Material clínico de apoio

1 - Os indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph têm direito à prescrição médica, à comparticipação em valor total, à entrega gratuita e/ou à disponibilização em regime de empréstimo de qualquer produto, instrumento, equipamento ou sistema técnico utilizado para prevenir, compensar, atenuar ou neutralizar a limitação funcional provocada pela doença.

2 - São também atribuídos, gratuitamente, mediante prescrição médica, aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph, analgésicos, antiespásticos, vitaminas, espessante alimentar, anticoncecionais orais ou outro material de planeamento familiar, assim como todo o material clínico que se afigure necessário e adequado ao estádio da doença e/ou diagnóstico.

3 - O material clínico de apoio previsto no presente diploma é fornecido pelas unidades de saúde de ilha ou pelos hospitais, gratuitamente ou a título de empréstimo, nos casos em que os equipamentos sejam reutilizáveis, aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph.

Artigo 4.º

Equipamento de apoio à mobilidade, higiene e conforto

1 - Os indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph têm direito aos equipamentos de apoio à mobilidade, à higiene e ao conforto, por forma a mitigar a progressiva incapacidade motora, nomeadamente:

2 - Os indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph têm também direito a equipamentos para adaptação a instalações sanitárias, nomeadamente:

3 - Os equipamentos de apoio referidos nos números anteriores são cedidos gratuitamente ou a título de empréstimo, pelas unidades de saúde de ilha, mediante requisição dos mesmos.

4 - Caso o indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph seja beneficiário de subsistema de saúde ou seguro de saúde que assegure a comparticipação de reembolso do montante correspondente ao custo dos equipamentos de apoio, deve declarar tal facto à unidade de saúde de ilha.

Artigo 5.º

Adaptação e promoção das acessibilidades

1 - Os indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph, com incapacidades que o justifiquem e quando devidamente comprovado, têm direito a beneficiar de um apoio destinado à adaptação e promoção das acessibilidades na sua residência, visando eliminar as barreiras arquitetónicas que impactem no seu quotidiano, a verificar e determinar por parte do departamento do Governo Regional competente em matéria de habitação.

2 - Os indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph, com incapacidades que o justifiquem e quando devidamente comprovado, também têm acesso preferencial a apoios para a aquisição e recuperação de habitação, a verificar e determinar por parte do departamento do Governo Regional competente em matéria de habitação.

Artigo 6.º

Acesso a especialidades médicas e planeamento familiar

1 - Os indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph têm acesso preferencial, salvaguardados os critérios clínicos relativamente a outras patologias, a consultas de especialidade adequadas ao diagnóstico e tratamento da doença, nomeadamente nas especialidades de neurologia, ortopedia, psicologia, oftalmologia, psiquiatria, medicina física e de reabilitação e de cuidados paliativos.

2 - Os indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph têm também acesso preferencial, salvaguardados os critérios clínicos relativamente a outras patologias, a consultas de planeamento familiar, nomeadamente a consultas de aconselhamento pré-natal e técnicas de procriação medicamente assistida com teste diagnóstico pré-implantatório, se assim o desejarem.

Artigo 7.º

Proteção na invalidez

1 - Os indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph têm direito ao regime especial de proteção social na invalidez, nos termos previstos pela Lei n.º 90/2009, de 31 de agosto, na sua redação atual.

2 - Quando aplicável, os indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph também têm direito a apoio no âmbito do regime jurídico das prestações familiares e no âmbito da prestação social para a inclusão, nos termos previstos pelo Decreto-Lei n.º 133-B/97, de 30 de maio, na sua redação atual, e pelo Decreto-Lei n.º 126-A/2017, de 6 de outubro, na sua redação atual.

Artigo 8.º

Apoio na prestação de cuidados

1 - Os indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph, que apresentem manifesta situação de incapacidade física, têm direito a apoios específicos para a prestação de cuidados variados e assistência pessoal.

2 - Os apoios específicos previstos no número anterior revestem a forma de:

3 - Os apoios previstos no presente artigo não são cumulativos entre si.

4 - Os apoios previstos no presente artigo, após candidatura e verificada a documentação clínica que comprove o diagnóstico e o grau de incapacidade do doente, são instruídos e atribuídos pelo departamento do Governo Regional competente em matéria de solidariedade social.

Artigo 9.º

Subvenção ao acompanhante

1 - Os indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph, que apresentem uma situação de incapacidade, têm direito a uma subvenção ao acompanhante.

2 - Têm igualmente direito a subvenção ao acompanhante os doentes que, independentemente do grau de incapacidade, deixem de ter a possibilidade de locomoção, em consequência da doença de Machado-Joseph.

3 - O montante a atribuir à subvenção ao acompanhante é de frequência mensal e equivale a metade da Retribuição Mínima Mensal Garantida em vigor na Região Autónoma dos Açores, por forma a assegurar a prestação de cuidados a tempo parcial.

4 - A instrução da subvenção ao acompanhante deverá ser objeto de regulamentação própria, por parte do departamento do Governo Regional competente em matéria de solidariedade social.

Artigo 10.º

Cuidador ao domicílio

1 - Os indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph, que apresentem uma situação de incapacidade, têm direito a beneficiar de um cuidador ao domicílio.

2 - Têm igualmente direito a beneficiar de um cuidador ao domicílio os doentes que, independentemente do grau de incapacidade, deixem de ter a possibilidade de locomoção, em consequência da doença de Machado-Joseph.

3 - O apoio na prestação de cuidados, previsto no presente artigo, é implementado sob a forma de projeto-piloto e permite dar uma resposta de proximidade aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph, de uma forma gradual e estruturalmente sustentável.

4 - Entende-se por cuidador ao domicílio a pessoa que presta cuidados de zelo e assistência pessoal aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph, na habitação deste, em condições de segurança física e emocional, apoiando a respetiva família, que precisa manter a sua atividade profissional, garantindo a estabilidade económica do agregado familiar e providenciando a continuidade dos cuidados a prestar.

5 - O montante a atribuir, no âmbito do presente artigo, é de frequência mensal e equivale ao valor da Retribuição Mínima Mensal Garantida em vigor na Região Autónoma dos Açores, por forma a assegurar a prestação de cuidados a tempo inteiro.

6 - O apoio de cuidador ao domicílio previsto no presente artigo deverá, sempre que possível, privilegiar a complementaridade de recursos de natureza institucional, lúdica e terapêutica disponíveis, promovendo o bem-estar físico, psíquico e social do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph.

7 - A implementação e avaliação do projeto-piloto a que se refere o presente artigo poderá beneficiar do conhecimento e intervenção dos recursos de natureza institucional, lúdica e terapêutica disponíveis, a definir em regulamentação própria.

8 - O número máximo de beneficiários do apoio previsto no presente diploma é fixado, anualmente, por despacho do departamento do Governo Regional competente em matéria de solidariedade social, que também é responsável por implementar regulamentação própria à instrução, atribuição e pagamento do benefício de cuidador ao domicílio.

Artigo 11.º

Requisitos para o exercício da atividade de cuidador ao domicílio

1 - Para o exercício da atividade de cuidador ao domicílio é necessário reunir os seguintes requisitos cumulativos:

2 - O curso de formação básica previsto na alínea e) do número anterior é promovido pelo departamento do Governo Regional competente em matéria de solidariedade social, de forma simplificada e independente do número de formandos, podendo ser ministrado em contexto de trabalho.

Artigo 12.º

Contrato a prestar no âmbito do apoio na forma de cuidador ao domicílio

1 - Para o exercício da atividade de cuidador ao domicílio deverá ser celebrado, por escrito, um contrato de prestação de serviços e cuidados entre o indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph e/ou, quando exista, com o seu representante legal, o cuidador ao domicílio e o departamento do Governo Regional competente em matéria de solidariedade social.

2 - Deverão ser entregues exemplares assinados do contrato de prestação de serviços às partes contraentes, sendo qualquer alteração efetuada por acordo entre as partes e por estas assinada.

3 - São motivos para a cessação do contrato de prestação de serviços a morte da pessoa cuidada, acordo entre as partes, denúncia ou resolução, ou quando se conclua, por alteração significativa das condições iniciais, que deixou de se adequar a prestação dos serviços e cuidados contratualizada.

4 - A denúncia do contrato de prestação de serviços deve ser efetuada por comunicação à contraparte, por carta registada com aviso de receção, com uma antecedência mínima de 30 dias corridos.

5 - Constitui fundamento para a resolução imediata do contrato de prestação de serviços a violação, negligente ou dolosa, dos direitos e deveres nele inscritos e/ou o não cumprimento de qualquer das disposições e requisitos exigidos ao abrigo do presente diploma.

Artigo 13.º

Retribuição ao cuidador ao domicílio

1 - Ao cuidador ao domicílio é devida uma retribuição mensal, anualmente revista pelo critério do valor aprovado para a Retribuição Mínima Mensal Garantida em vigor na Região Autónoma dos Açores, decorrente da aplicação da seguinte fórmula:

(RMMG x 14 meses)/12 meses